Nuevo para el autismo? Dónde ir para obtener información

Cuando mi hijo Jeremy era pequeño, Internet aún no estaba disponible para usar en casa, y el autismo era bastante raro, por lo que era difícil encontrar información práctica.

Esos días se han ido, y ahora, parece que hay demasiada información. Los padres todavía tienen que aprender cómo convertirse en expertos sobre el autismo, y deben ser conscientes de las fortalezas y desafíos de su bebé o niño, y cómo se diferencian de los demás. Debido a que cada niño es diferente, lo que es útil en términos de tratamientos, terapias y estrategias para un niño puede no serlo para otro. Algunos niños tienen problemas de salud médica, otros no. Algunos tienen más problemas de procesamiento sensorial y mortor que otros. Es necesario clasificar toda la información para lo que necesita su hijo.

En la publicación de blog de la semana pasada, compartí algunos consejos básicos para padres de niños recién diagnosticados con autismo. Aquí, voy a enumerar algunas organizaciones sin fines de lucro recomendadas y recursos gratuitos en línea para comenzar a capacitarse con el conocimiento. Como se explica en mi libro actualizado Trastorno del espectro autista, ya sea que sea padre o un profesional nuevo en el mundo del autismo, es importante obtener información de fuentes válidas.

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Aquí hay algunas organizaciones nacionales con las cuales comenzar su investigación; todos ellos tienen buenos sitios web. Algunos ofrecen seminarios web gratuitos, otros tienen documentos descargables y juegos de herramientas, y otros tienen capítulos locales a los que puede unirse. Algunos están dirigidos principalmente a niños pequeños, otros a adolescentes y adultos. Los enumeré alfabéticamente.

Autism Research Institute (ARI) ofrece eventos educativos en línea y en persona para padres y cuidadores y créditos de educación continua para médicos, maestros, dietistas y terapeutas ocupacionales. Un buen recurso para que los nuevos padres lean en este sitio web es: Consejos para padres de niños autistas jóvenes (2012, revisado) – Parte 1 y Parte 2

Autism Society of America (ASA) aumenta la conciencia pública sobre los problemas cotidianos que enfrentan las personas en el espectro, abogando por servicios apropiados para personas a lo largo de la vida y brindando la información más reciente sobre tratamiento, educación, investigación y defensa. Hay capítulos locales.

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Autism Speaks se ha convertido en la organización de defensa y ciencia del autismo líder en el mundo, dedicada a financiar investigación sobre las causas, prevención, tratamientos y una cura para el autismo; aumentar la conciencia de los trastornos del espectro autista; y abogar por las necesidades de las personas con autismo y sus familias. Hay capítulos locales.

Autism Women's Network (AWN ) es una comunidad en línea de niñas y mujeres autistas, sus familias, amigos y simpatizantes, y ofrece un lugar donde todos pueden compartir sus experiencias en un ambiente diverso, comprensivo y positivo.

Autistic Global Initiative (AGI) , un proyecto del Autism Research Institute, está compuesto por un comité de adultos diagnosticados con condiciones de espectro autista y existe para fomentar el desarrollo de adultos en el espectro del autismo y aquellos que trabajan con y para ellos.

First Signs First tiene como objetivo educar a los padres, proveedores de atención médica, educadores de la primera infancia y otros profesionales para garantizar el mejor resultado de desarrollo para cada niño. Las metas incluyen mejorar las prácticas de evaluación y referencias y reducir la edad a la que los niños pequeños se identifican con retrasos y trastornos del desarrollo.

La Asociación Global y Regional del Síndrome de Asperger (GRASP) trabaja para mejorar las vidas de adultos y adolescentes en el espectro del autismo a través de apoyo entre pares, educación y abogacía con énfasis en el alcance comunitario y personas que abogan por sus propias necesidades. Hay capítulos locales.

La Asociación Nacional de Autismo (NAA, por sus siglas en inglés) responde a las necesidades más urgentes de la comunidad de autismo, brindando ayuda y esperanza reales para que todos los afectados puedan alcanzar su máximo potencial. Hay capítulos locales. La NAA también es la organización líder y más experta en prevención y respuesta al vagabundeo relacionado con el autismo.

La Organización para la Investigación del Autismo (OAR, por sus siglas en inglés) utiliza la ciencia aplicada para responder preguntas que padres, familias, individuos con autismo, maestros y cuidadores enfrentan a diario. Guías de recursos descargables gratuitas sobre numerosos temas de autismo están disponibles.

Profectum existe para crear una comunidad de familias solidarias, clientes, profesionales multidisciplinarios y líderes en el campo, comprometidos a promover enfoques de tratamiento que aborden las necesidades únicas del individuo en cualquier etapa del desarrollo desde la primera infancia hasta la adultez, integrando el mejor tratamiento modelos a través de disciplinas y enfoques de intervención.

Talk About Curing Autism (TACA) se dedica a educar, empoderar y apoyar a las familias afectadas por el autismo. Para las familias que acaban de recibir el diagnóstico de autismo, TACA tiene como objetivo acelerar el tiempo de ciclo del diagnóstico de autismo a tratamientos efectivos. Hay capítulos locales.

Para obtener más información sobre los recursos, consulte Desorden del espectro autista; pero estos son un buen comienzo.

La próxima semana compartiré más consejos que un padre nuevo en autismo puede encontrarle útil.