Padres de autismo: No ganaste Powerball pero está bien

Fuente: Jeremy Brooks / Flickr

$ 1.5 mil millones de dólares es una cantidad obscena de dinero que de repente tiene a su alcance … incluso después de impuestos. Para los padres de niños con autismo y necesidades especiales, todo ese dinero podría no solo evocar el sueño de comprar una casa nueva, saldar deudas o viajar por el mundo, como podría ser el caso para otros, sino que también podría ser la promesa de acceso a mayores recursos y opciones de tratamiento para ayudar a sus hijos a desarrollar habilidades comunicativas y de adaptación, y finalmente vivir una vida más saludable, más feliz y más cómoda.

Muchos padres de personas con autismo y necesidades especiales desean hacer cualquier cosa y todo lo que puedan para ayudar a sus hijos. Quieren asegurarse de que sus hijos tengan todos los recursos necesarios para ayudarlos a aprender y crecer. Desafortunadamente, para muchas familias, el acceso a estos recursos no se logra fácilmente debido a restricciones financieras y disponibilidad. Ganar el histórico Powerball de esta semana ciertamente elimina casi cualquier obstáculo que pueda evitar que una familia obtenga los servicios de apoyo deseados.

Sin embargo, del mismo modo que probablemente pueda permanecer en cualquier tienda de abarrotes en los Estados Unidos en los próximos días y verse inundado con las "mejores" formas de cobrar sus ganancias (por ejemplo, suma global o anualidad, invertir en bienes inmuebles o en oro, gastarlo de inmediato o guardarlo, etc., etc., etc.), los padres de niños con autismo a menudo se encuentran inundados con las "mejores" estrategias terapéuticas que deben probar para sus hijos.

A medida que aumenta el número de casos de personas diagnosticadas con autismo y el público se vuelve más consciente del trastorno y del impacto que tiene en toda la familia, la cantidad de opciones de tratamiento disponibles relacionadas con el autismo se vuelve cada vez más prominente. Sin embargo, mientras los investigadores intentan mantenerse al día con el creciente número de estrategias que afirman ayudar a las personas afectadas por el autismo, y separan los tratamientos efectivos del bombo, algunos padres pueden no estar al tanto de qué alternativas son realmente útiles y cuáles no, o en el peor de los casos. son potencialmente peligrosos (Zane, Davis & Rosswurm, 2008).

Incluso cuando su hijo progresa dentro de su régimen de tratamiento actual, los padres de niños con autismo tienden a preguntarse si hay algo más que deberían intentar, algo que funcione más rápido o algo que les falta que podría ser la clave para ayudar a su hijo. La preocupación de que hay más de lo que se puede / se debe hacer es especialmente cierto cuando los niños tienen dificultades dentro de áreas particulares de sus programas de tratamiento o se enfrentan a problemas de conducta dañinos o problemáticos.

El temor de los padres de perderse por sus hijos los hace especialmente susceptibles a esas historias de éxito que escuchan mientras esperan en la cola de la tienda de comestibles. Impulsar a las familias a buscar diferentes opciones de tratamiento, a menudo al mismo tiempo. Ganar el premio mayor de Powerball solo hará que el acceso a estas estrategias esté mucho más disponible. Call y sus colegas (2011) demostraron un fenómeno similar cuando encuestaron a un pequeño grupo de cuidadores de niños con autismo. A los padres se les proporcionó una lista de 206 opciones de tratamiento diferentes y se les pidió que indicaran qué estrategias de tratamiento utilizan para sus hijos. De la lista, los padres declararon que sus hijos participaban actualmente en un promedio de 8 tratamientos simultáneos diferentes. Sin embargo, cuando se les pidió a estos mismos padres que indicaran a qué opciones accederían de la lista si no estuvieran limitados por los recursos o la disponibilidad, todos los cuidadores aumentaron el número de tratamientos que usarían, con un aumento promedio de 41 tratamientos simultáneos diferentes.

Curiosamente, estos padres notaron que intentarían opciones de tratamiento para sus hijos con los cuales tenían poca o ninguna familiaridad, y aquellos que no tenían idea de si la intervención fue efectiva o no. El estudio demostró que la elección de opciones de tratamiento para padres de niños con autismo probablemente esté muy controlada por los recursos de los padres, y cuando los recursos y la disponibilidad no eran motivo de preocupación, los padres de niños con autismo probablemente estén dispuestos a intentar una variedad significativamente mayor de tratamiento. opciones para sus hijos.

Siendo realistas, odio decir que no ganaste el Powerball esta semana. Si lo hizo, supongo que es probable que no pase el tiempo leyendo este artículo. Pero, al menos, puedes consolarte sabiendo que probablemente tampoco gané.

Aunque tal vez no seas un multimillonario recién acuñado, es probable que aún tengas que preocuparte e inseguridad sobre si estás haciendo o no todo lo que puedes o debes hacer por tu hijo. Pero, ahora que nos hemos consolado mutuamente de que nuestros sueños de realizar un cheque gigante con nuestros nombres en él no se han hecho realidad, puede enfocarse en las estrategias de tratamiento que están disponibles para usted y su familia, y tomar decisiones informadas y basadas en investigaciones. decisiones terapéuticas basadas en los recursos que tiene.

_{Call, N. A, Delfs, CH, & Findley, AJ (2011).} _{Factores que afectan las opciones de tratamiento de los cuidadores de niños} _{con autismo [diapositivas de Powerpoint].} _{Obtenido de http://www.thehelpgroup.org/assets/5C%20No%20Stone%20Unturned%20How%20Do…}

_{Zane, T., Davis, C. y Rosswurm, M. (2008).} _{El costo de los tratamientos de moda en el autismo.} _{Journal of Early and Intensive Behavior Intervention, 5 (2), 44-51.}

El Dr. Darren Sush, Psy.D., BCBA-D, se especializa en terapia para padres de niños con autismo y necesidades especiales. Su oficina se encuentra en Los Angeles, CA. Para obtener más información, visite www.DrDarrenSush.com

Aprenda más sobre el Dr. Sush: DrDarrenSush.com

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