¿Podemos hablar de discapacidad?

Al leer los blogs de mis estimados colegas aquí en PT, encuentro una omisión flagrante: la discapacidad. Tenemos algunos buenos blogs sobre salud y dolor, pero nada sobre discapacidad física en general. Con las estimaciones actuales del 12% al 20% de la población de los EE. UU. Que califican como discapacitadas, creo que el tema ciertamente merece algunas publicaciones. Así que esta semana dejé mi cruzada por el cliente habilitado, le di a Jane la semana libre y eché un vistazo a este importante tema. Mi esperanza es poner en marcha un diálogo muy necesario.

Si bien puedo reconocer la necesidad de más debate en esta área, no tengo experiencia. Mis archivos médicos son relativamente delgados y la psicología de la salud no era lo mío. Tendré que adoptar el papel de reportero para este.

Afortunadamente, he tenido el placer de conocer al Dr. J. Galen Buckwalter durante los últimos 15 años. Es un psicólogo de investigación y tetrapléjico C6-7 después de una inmersión en un río poco profundo cuando tenía 16 años. No me sorprende si reconoces el nombre. Él es el Científico Jefe de un pequeño dotcom llamado eHarmony. Es el cantante principal de una banda indie-punk de LA llamada Siggy. También es uno de los tres sujetos / co-directores de un galardonado documental de PBS titulado Rolling, producido por la ganadora del Premio MacArthur "Genius", Gretchen Berland. Quizás escuchaste sobre esto en NPR. O lea la cuenta de Galen en el New England Journal of Medicine. Él se mueve.

Rolling sigue la vida de tres personas normales que viven en circunstancias extraordinarias en sillas de ruedas. Las cámaras se unieron a sus sillas durante dos años de rodaje, lo que les proporcionó una cinematografía de punto de vista increíble a medida que enfrentan los desafíos de la atención médica, las relaciones y un mundo antipático. Si no has tenido la oportunidad de ver el programa de PBS, te recomiendo que lo eches un vistazo. Se transmite en línea aquí. Creo que debería ser una visualización estándar para cada proveedor de atención de salud mental y física, ya sea que trabaje con personas discapacitadas o no.

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Galen ha tenido la amabilidad de concederme una entrevista exclusiva. Somos viejos amigos, así que perdona la naturaleza informal.

Ryan : Buena película, amigo.

Galen : Sí, la pequeña película que no se detendrá. Ha tenido más ediciones que un CD de Siggy, pero estoy bastante orgulloso de ello. Gracias.

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Ryan : Antes de empezar: lisiado, minusválido, discapacitado, discapacitado, etc. ¿Sus pensamientos y preferencias?

Galen : Simplemente no es "tarde a la cena".

La semántica es ciertamente relevante en algunos temas de derechos civiles, pero cuando se habla de diferencias físicas crónicas hay tantos sabores que tratar de encontrar una etiqueta general es algo así como tratar de encontrar una etiqueta para todos los tipos de música que apestan en este momento . Quiero decir, ¿shoegazer realmente difiere de emo, y emo difiere de dreampop? Es todo música y, a menos que te guste un tipo particular de una manera profunda, realmente no hace mucha diferencia. Mi preferencia personal por mi condición específica tiende a ser más descriptivamente confrontativa. Gimp, lisiado; ambos parecen describir cómo soy físicamente diferente de la norma y también implican que mis anomalías físicas son la base de los estigmas sociales. Y ambos tienen un toque de punk rock sobre ellos, ¿no?

Ryan : Uh … sí lo hacen. Ya puedo ver la sección de comentarios llenándose. Comenzaré con una pelota de softball. Este sitio PT actualmente no tiene un blog dedicado a la discapacidad física. ¿Crees que la discapacidad tiene un lugar en el discurso de la psicología, o debería dejarse en los foros médicos?

Galen : Si mi experiencia se toma como representante, dejar la discapacidad a la comunidad médica garantizará que sigamos recibiendo atención inconsistente. Pero quizás una consecuencia más profunda de la decisión de la psicología de ignorar el rango de condiciones discapacitantes y enfermedades crónicas como una condición humana identificable es que la psicología continuará fallando en aprender de las experiencias de literalmente millones de personas. Las lecciones que estas personas, incluido yo mismo, hemos aprendido al enfrentarnos con problemas que son tan desafiantes para muchas personas, como el trauma físico y el aislamiento social, no deben ignorarse. Si la psicología va a entender los mecanismos de adaptación, es mejor que nos sintamos cómodos hablando y estudiando a aquellos que están en posición de comprenderlo.

Ryan : Bien dicho, y no solo porque estés de acuerdo conmigo. Pero eso también es bueno. Hablando de afrontamiento, ¿cómo han ayudado las intervenciones médicas, psicológicas y / o relacionales con la pérdida de la función y el dolor crónico que ha experimentado?

Galen : El día más crítico en la necesidad médica que tengo proviene del dolor que experimento como resultado del deterioro extensivo de la columna vertebral. No hay forma de controlar el nivel de dolor sin el uso de medicamentos de núcleo duro. Entonces mi gente encargada del manejo del dolor me ayuda a equilibrar esa delgada línea entre no ver doble por el dolor ni por los medicamentos.

Tengo la suerte de haber encontrado un médico que ha visto a mucha gente que comienza a envejecer con lesiones en la médula espinal. Su experiencia es invaluable, está decidido a no dejar que mis riñones me saquen, por lo que los ve como un halcón. Él casi me incita a cuidar mi piel, que parece ser mi responsabilidad. Hace mucho tiempo llegué a la conclusión de que si voy a vivir tendré que aceptar la responsabilidad de gran parte de mi atención médica; Necesito usar métodos efectivos de cathing y mantener mis caths limpios; Tengo que cuidar mi piel; si voy a lograrlo, me he dado cuenta de que necesito ser mi propio doctor de varias maneras. Pero, sinceramente, mi esposa es mi propia doctora como yo. La forma en que entiendo sobrevivir a SCI es que mi doc tiene que entrenar al equipo, pero los jugadores son indispensables.

Ryan : Hmm. Jugadores que escuchan al entrenador Un buen consejo para tus queridos Eagles también.

Galen : Muérdeme.

Ryan : Lo siento hombre, golpe bajo. En la película, hablas de cómo se espera que "sientas y actúes con discapacidad". ¿Podrías ampliar eso?

Galen : Solo intenta sentarte el culo en una silla de ruedas por un día y verás a qué me refiero. La percepción parece ser "si no estás caminando, no estás pensando". Todos tienen sus suposiciones sobre cuáles son tus habilidades. La gente ve a alguien en una silla y saca conclusiones, muchas de las cuales son falsas.

Ryan : Bien, la última pregunta. Digamos que estás luchando con una puerta pesada que no tiene un abridor automático. Si alguien pasa por allí, ¿qué le gustaría que hicieran? ¿Ofrecer ayuda o dejarte en paz?

Galen : ¡Maldición! No más softbols, aparentemente. Este es difícil porque depende del día y la situación. Es como cualquier baile social donde dos personas lidian con sus propias circunstancias. Nunca siento antipatía por los walkies que ofrecen asistencia; pero sé que algunos gimps lo hacen. Algunos días quiero conquistar esa puerta yo mismo, mientras que otros días es lo último que necesito. Es una de esas danzas que es difícil de llamar: a veces uno lidera, otras veces pisa el pie de la pobre chica. Esa es la mordedura de la discapacidad como ocurre con muchas otras cosas en la vida: la respuesta no siempre es clara.

Mi más profundo agradecimiento a mi amigo Galen por aguantar mi periodismo novato. Muy bien, PT, eso debería hacer rodar la pelota. Tu turno.