¿Por qué los científicos no pueden descifrar el síndrome de fatiga crónica?

Fuente: Carl Vilhelm Holsøe (1863-1935)

Desde que escribí la pieza "El estigma del síndrome de fatiga crónica" (también conocido como Encefalomielitis miálgica o EM / SFC), poco ha cambiado para mí con respecto a mi propia enfermedad. He tenido dos encuentros más con doctores como el que compartí en la pieza anterior. En ambos casos, al ver el diagnóstico "Síndrome de Fatiga Crónica" en mi tabla, cambiaron su actitud hacia mí, y no en el buen sentido.

Uno de los médicos de repente comenzó a hablarme con una voz demasiado lenta e infantil, como si fuera incapaz de entender lo que estaba diciendo. Este comportamiento se denomina infantilizante, definido en el diccionario como "tratar a alguien como un niño o de una manera que niega su madurez". Todo lo que estaba haciendo era estar sentado en la mesa de examen, como el adulto que soy, mientras miraba a mi Oído externo que se infectó al obtener agua en él. Y así continúa.

¿Por qué ha habido tan poco progreso en el tratamiento del SFC?

Soy laico, pero este es el problema tal como lo veo. Las personas que padecen diferentes enfermedades que la ciencia médica aún no ha aislado se agrupan en una sola designación: síndrome de fatiga crónica. Como resultado, cuando se realiza un estudio en personas diagnosticadas con SFC, los investigadores no están mirando a las personas que tienen una enfermedad discreta. No es de extrañar que los estudios tiendan a arrojar poca información valiosa. Y, no es de extrañar que cuando un estudio parezca mostrar algo significativo, no se pueda duplicar en otros "sujetos" del CFS.

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Si el Síndrome de Fatiga Crónica es, de hecho, varias enfermedades discretas, hasta que estén aisladas entre sí y se estudien individualmente, se progresará poco en encontrar tratamientos o curas efectivas.

Para complicar las cosas, no solo hay una falta de acuerdo sobre la necesidad de aislar estas enfermedades, sino que la capacidad de hacerlo se ve obstaculizada por otro fenómeno: las personas con enfermedades que han sido aisladas y nombradas a menudo tienen el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica "Agregado por sus médicos. Esto sucede porque los médicos no entienden que la "fatiga crónica" es un síntoma de muchas enfermedades debilitantes. Pero "fatiga crónica" no es "síndrome de fatiga crónica".

Este etiquetado erróneo tiene varias consecuencias adversas. Primero, hace aún más difícil separar las enfermedades discretas que sufren las personas con SFC "real". En segundo lugar, una vez que este grupo de personas que padecen una enfermedad no relacionada con el SFC es etiquetado como también con CFS, se agregan al grupo de quienes podrían convertirse en sujetos en los estudios de SFC, y esto puede enturbiar seriamente los hallazgos de un estudio.

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Una de las consecuencias de no aislar enfermedades discretas

Debido a que aquellos de nosotros con un diagnóstico de SFC se agrupan en un solo grupo, cuando leemos sobre personas diagnosticadas con SFC que se curan con un tratamiento, nos apuramos y gastamos cientos, a veces miles de dólares en él, solo para ser terriblemente decepcionados y posiblemente más perjudicado. Desde que escribí Cómo estar enfermo , he perdido la cuenta de la cantidad de curas que las personas bien intencionadas me han sugerido. Pero no hay razón para creer que estas curas sean efectivas para mi constelación particular de síntomas.

Si el Síndrome de Fatiga Crónica tiene varias enfermedades discretas, tiene sentido que algunas personas reciban ayuda de un tratamiento en particular, mientras que otras no lo harán. Finalmente me di cuenta de que no tiene sentido gastar dinero en un tratamiento solo porque ayudó o curó a otra persona, cuando es poco probable que los dos tengamos la misma enfermedad.

Aún no he encontrado a nadie que esté enfermo de la misma manera que estoy enfermo

Me diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica en enero de 2002, seis meses después de contraer una infección viral grave. En los muchos años desde que tuve este diagnóstico, todavía tengo que encontrar una sola persona diagnosticada con CFS que comparta la misma constelación de síntomas que tengo. (Debo agregar que otras enfermedades y afecciones han sido descartadas repetidamente por mi diligente médico de atención primaria, como la enfermedad de Lyme, la enfermedad autoinmune y la enfermedad cardíaca).

Sé que las personas pueden tener la misma enfermedad sin que todos sus síntomas se superpongan. Pero, si el Síndrome de Fatiga Crónica fuera una enfermedad, estoy seguro de que ya habría encontrado al menos una persona cuyos síntomas son casi idénticos a los míos. Pero no lo hice. Y no es solo mi caso particular. Cuando leo una descripción de una persona diagnosticada con CFS, sus síntomas nunca llegan a una superposición del 100% con ninguna otra persona diagnosticada con SFC que conozca o haya leído.

El único síntoma que todos parecen tener en común es el "malestar post-esfuerzo" (EMP), que se refiere a un mal brote de síntomas después de un período de esfuerzo físico o mental. Las actividades que desencadenan el PEM y el tiempo que lleva dispararlo varían de persona a persona. Sé por experiencia personal cuán terriblemente debilitante es PEM. Pero también conozco personas con enfermedades no relacionadas con el SFC que padecen PEM; un amigo con esclerosis múltiple es un ejemplo. Además de PEM, la variación en la constelación de síntomas entre las personas diagnosticadas con SFC es asombrosa y respalda la opinión de que el SFC no es una enfermedad discreta:

• Algunas personas sufren de terribles dolores musculares y articulares; otros son relativamente sin dolor.
• Algunas personas sufren de fatiga debilitante, pero no enfermiza; otros sufren de una fatiga enfermiza, como si tuvieran una gripe permanente.
• La fatiga de algunas personas es similar a la de la narcolepsia: tienen sueño todo el tiempo y tienen problemas para mantener los ojos abiertos; La fatiga de otras personas es similar a lo que típicamente acompaña a otras enfermedades: sienten una profunda pesadez y falta de energía, pero no tienen sueño.
• Algunas personas tienen notas linfáticas sensibles y dolores de garganta crónicos; Otros no lo hacen.
• Algunas personas recogen cualquier virus o bacteria a la que están expuestos; otros parecen ser inmunes a estas enfermedades agudas, como si su sistema inmune estuviese en estado de alerta todo el tiempo.
• Algunas personas sufren mareos o vértigo serio; Otros no lo hacen.
• Algunas personas sufren tanto por la intolerancia ortostática que no pueden pararse por más de unos pocos minutos a la vez; otros no tienen este problema
• Algunas personas se despiertan por la mañana sin descanso como cuando se iban a la cama; otros encuentran que dormir es restaurador o parcialmente reparador, aunque solo sea temporalmente.
• Algunas personas tienen cefaleas cegadoras; Otros no lo hacen.
• Algunas personas tienen terribles sudores nocturnos; Otros no lo hacen.
• Algunas personas tienen problemas digestivos crónicos, que incluyen náuseas, hinchazón, diarrea; Otros no lo hacen.
• Algunas personas sufren de palpitaciones cardíacas debilitantes; Otros no lo hacen.
• Algunas personas tienen una sensibilidad extrema a la luz, el sonido y / o las sensaciones físicas en la piel; Otros no lo hacen.
• Algunas personas sufren dificultades cognitivas que afectan seriamente su memoria y / o su capacidad de concentración; Otros no lo hacen.
• Los síntomas de algunas personas aparecieron y empeoraron gradualmente durante un período de meses o incluso años; los síntomas de otras personas aparecen inmediatamente después de una enfermedad aguda, como la gripe u otra infección.

¿Este sonido de "variación de síntomas" y la notable falta de superposición en la constelación de síntomas de una persona diagnosticada con SFC a otra persona suena como si pudiéramos estar hablando de una enfermedad discreta? Es hora de que la comunidad médica reconozca que el Síndrome de Fatiga Crónica no es una enfermedad y que comience la difícil tarea de separarlos.

Nadie debe usar mi análisis como una excusa para afirmar que CFS no existe (como muchos de nosotros hemos sido cruelmente contados). Estamos enfermos Simplemente no todos estamos enfermos con la misma enfermedad discreta. Estoy cansado de leer acerca de los síntomas de una persona diagnosticada con CFS y decirle a mi familia: "No sé lo que tiene, pero no es lo que tengo". Cada vez que digo esto, me siento frustrado y profundamente triste Para nosotros dos.

Y nos lleva a casa cuán lejos estamos de descubrir por qué estamos enfermos y cómo podemos mejorar.

Vea estos artículos de seguimiento: Otro soplo de síndrome de fatiga crónica y estoy enfermo, pero ¿qué tiene de malo conmigo?

© 2012 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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