Prescribir la conversación al final de la vida

Como la mayoría de los doctores,

Era un joven residente recién salido de la escuela de medicina, cuando tuve mi primera experiencia con la forma estadounidense de maltratar a los moribundos.

Taras Skripchenko era un hombre frágil, en cama, de 78 años, con cáncer de pulmón inoperable, que ingresó a mi servicio durante mi primer año de residencia. Skripchenko estaba demasiado confundido para tener una conversación lúcida y carecía de familiares para guiar su toma de decisiones. Sus oncólogos no habían hablado con él anteriormente en el curso de su enfermedad sobre lo que era importante para él, por lo que era un "código completo". No tenía una orden de "no resucitar" en el expediente. En resumen, estábamos listos para hacer todo lo posible para mantenerlo con vida.

"¡Código Azul! ¡Código Azul!"

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Una enfermera había revisado su pulso solo para darse cuenta de que él no tenía uno. Corrí a su habitación y encontré que el equipo ya estaba realizando RCP. Torpemente metí mis manos en un par de guantes de látex y me uní al ritual, aliviando a una de las enfermeras que realizaba compresiones de pecho, que es mucho más exigente físicamente y brutal de lo que se retrata en la televisión. Mis manos apretadas presionaron con fuerza contra el frágil pecho de Skripchenko, y todo lo que pude oír y sentir fue el crujido de sus costillas con prácticamente cada compresión. El bombeo rítmico enerviosamente emitió un sonido grueso, parecido al velcro.

El corazón de Skripchenko finalmente se estabilizó, y lo transferimos a la UCI. A la mañana siguiente tenía un tubo o catéter en casi todas las partes de su cuerpo, por un total de ocho intrusiones plásticas, incluyendo un tubo endotraqueal (pulmones), dos líneas intravenosas centrales (venas), una línea arterial, una sonda nasogástrica (estómago), un catéter de foley (vejiga), un tubo de trompeta rectal y un tubo colocado en el saco de su corazón para drenar el líquido. Taras fue "arreglado".

A los médicos les gusta abordar problemas y solucionarlos. Y es realmente sorprendente lo que la medicina moderna ha logrado en un lapso de tiempo relativamente breve. No se puede respirar? Podemos arreglar eso con respiradores. ¿Tienes una infección en la sangre? Podemos arreglar eso con poderosos antibióticos. ¿Tienes algo de líquido alrededor del corazón? Incluso podemos arreglarlo sacándolo con una aguja o haciendo un agujero en el saco circundante.

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Sin embargo, el problema más difícil es cuándo reconocer que las pequeñas soluciones no cambian la imagen más grande, para reconocer que corregir problemas específicos puede no solucionar al paciente en su totalidad.

Esta es la versión de la medicina de no ver el bosque por los árboles. Los doctores habíamos reparado el corazón de Skripchenko, pero ¿qué beneficio tenía esto para él? ¿Podría seguir viviendo de una manera significativa? Los médicos siempre buscan la próxima solución, pero necesitamos saber cuándo usar, o no, nuestro conjunto de soluciones de corrección. Si nadie le pregunta al paciente crítico si desea que estos riesgosos procedimientos sean solo beneficios marginales, si los hay, entonces los médicos solo seguirán intentando más intervenciones.

El corazón de Skripchenko se detuvo tres veces más y, milagrosamente, el equipo de la UCI lo trajo de vuelta cada vez. Aún así, no es sorprendente que un paciente en las últimas etapas del cáncer terminal avanzado sucumbiera a su enfermedad. Cualquiera que sea la próxima nueva solución, la naturaleza finalmente toma su curso inexorable. Taras Skripchenko murió 48 horas después del código azul inicial, sin haber recuperado la conciencia.

La atención al final de la vida en los Estados Unidos se rompe en todos los niveles. Un reciente informe del Instituto de Medicina pinta una imagen condenatoria de la atención al final de la vida en este país; Necesita ser completamente revisado. Trabajo en uno de los mejores hospitales del mundo y he visto a pacientes morir de forma prolongada, deshumanizante y mucho más dolorosa de lo necesario.

He escuchado a pacientes y familias exigir que "hagamos todo" para prolongar su vida, pero en muchos casos, lamentablemente, tienen poca idea de lo que significa "todo" porque nadie ha explicado claramente sus opciones. A veces, los pacientes y las familias no quieren enfrentar la muerte. Pero más a menudo, el problema radica en la profesión médica. La razón principal por la que hemos cometido un error de muerte es porque los doctores no logran mantener conversaciones significativas con los pacientes y sus familias sobre cómo vivir el capítulo final de la vida.

Hay muchas razones para esto. No estamos entrenados para tener estas discusiones, para explicar en términos simples qué significa CPR, y qué implica (costillas rotas para los débiles), o qué tan difícil es para un paciente con una enfermedad terminal desconectarse de un respirador . Cuando tratamos de explicar, a menudo dejamos a los pacientes y las familias confundidos y asustados de que no estén bien cuidados. Sienten que los hemos abandonado. A menudo se sienten responsables de su propia incertidumbre, sin darse cuenta de que su confusión refleja nuestra incapacidad para comunicarse de manera efectiva.

Los estadounidenses reciben algunos de los mejores cuidados de salud que el dinero puede comprar; también experimentan algunas de las peores muertes en el mundo desarrollado. Según la mayoría de las versiones, la transformación estadounidense de la muerte de un proceso natural que ocurre en el hogar a un evento medicalizado que tiene lugar fuera del hogar ha sido desastrosa. El sistema de cuidado de la salud está repleto de científicos brillantes, pero hay una escasez de comunicadores y defensores efectivos.

Un efecto secundario tóxico del extraordinario progreso que se ha logrado en la tecnología médica es el ataque a las intervenciones médicas al final de la vida. El primer paso necesario para llegar a un remedio consiste en regresar a la herramienta más antigua en la proverbial bolsa negra de la medicina: hablar con los pacientes sobre sus deseos de cómo quieren vivir en el tiempo que les queda.

Si el sistema de atención de la salud disminuye la fuerza tecnológica lo suficiente para que los médicos expliquen por completo a los pacientes graves las opciones de atención médica cuando se acerca el final de la vida, incluida la opción de renunciar a innumerables intervenciones en enfermedades avanzadas, si eso es lo que se desea entonces los pacientes realmente pueden elegir cómo pasar sus últimos días.

Entre las preguntas que todos nosotros, como futuros pacientes, debemos considerar y analizar con familiares, amigos cercanos y nuestros médicos, se encuentran las siguientes:

■ ¿Qué tipo de cosas son importantes para ti en tu vida?

■ Si no pudo hacer las actividades que disfruta, ¿hay algún tratamiento médico que sea demasiado?

■ ¿Qué miedos tienes sobre enfermarse o recibir atención médica?

■ ¿Tiene alguna creencia espiritual, religiosa, filosófica o cultural que lo guíe cuando toma decisiones médicas?

Algunas personas dejarán las decisiones del final de la vida a sus médicos personales y otros expertos, sin cuestionarlos. Algunos optarán por buscar cualquier remedio posible, sin importar cuán extremo, doloroso o experimental sea, en un esfuerzo por evitar los estragos de la enfermedad, el trauma de un accidente o lesión grave, o simplemente el apaciguamiento suave de las funciones vitales que acompañan a la vejez. . Otros optarán por el cuidado de hospicio para garantizar la comodidad, el sentido de comunidad y el acceso a familiares y amigos a medida que se acerca el final.

El éxito de esta conversación esencial sobre la atención al final de la vida no radica en el camino individual elegido sino en la participación activa y plenamente informada del paciente y los miembros de la familia. En otras palabras, estas discusiones empoderan a los pacientes para recibir cualquier atención médica al final de su vida que deseen.

Pero a veces las palabras no son suficientes. Una razón adicional por la que los pacientes son maltratados al final de la vida es que las palabras no pueden explicar lo que nosotros, como profesionales de la salud, hemos visto. He descubierto que para algunos pacientes, ninguna cantidad de explicación simple es tan poderosa como las imágenes reales. Las imágenes de video, que pueden complementar las discusiones verbales, se han utilizado con éxito para educar a los pacientes sobre sus opciones médicas cerca del final de la vida. Más importante aún, cuando los médicos no preguntan a los pacientes sobre sus preferencias, los pacientes pueden empoderarse con videos que les proporcionen el conocimiento que necesitan para estar en el centro y en control de su atención médica.

Lo que la gente más necesita en este viaje no es la promesa de la próxima tecnología nueva, sino más bien una guía para ayudarlos a navegar en este bosque oscuro en el que sin duda todos nos encontraremos. La gente necesita médicos que sean lo suficientemente honestos y capaces de explicar las nuevas tecnologías con los riesgos y beneficios que conllevan, y discutir si esas tecnologías realmente los beneficiarían. Cuando los pacientes con una enfermedad grave tienen la oportunidad de comprender sus opciones, muchos toman decisiones muy diferentes y no terminan como Taras Skripchenko.

Este artículo apareció originalmente en la edición del Boston Globe del 11 de enero de 2015.