¿Pueden la demencia y la alegría ir juntas?

Encontrar la felicidad en el deterioro cognitivo.

Una mujer sabia me dijo que no podía imaginar lo que quería decir con alegría y dignidad dentro de la demencia. Ella ha visto a un ser querido morir de demencia, y se veía horrible. Estoy de acuerdo. La demencia hoy es dolorosa. Pero no tiene que ser tan malo. No puedo garantizar la alegría y la dignidad para nadie, incluyéndome a mí, y mucho menos a usted. Puedo compartir mis planes sobre cómo espero encontrar algo más que agonía en la demencia.

Voy a planificar por adelantado. Tomaré algunos pasos de sentido común, como crear una directiva anticipada, un documento que explique qué tipo de atención médica quiero y no quiero hacia el final, y quién debería tomar decisiones cuando ya no pueda hacerlo. Voy a compartir esto con mi familia. Mucha gente tiene estas formas, que incluyen poderes y testamentos en vida. Para hacer una buena directiva anticipada, aprenderé lo más posible acerca de cómo es la demencia, por lo que mi directiva estará bien informada. No quiero un tubo de alimentación ni un ventilador al final de la vida, ni nada que no sea lo que me brinda comodidad.

Las directivas anticipadas son importantes, pero solo tratan con la atención médica, y eso está lejos de todo lo que necesito para vivir bien con la demencia. Voy a abordar un trabajo duro, que es cambiar mi propia opinión. Empezaré conmigo e intentaré hacer el cambio que creo que nuestra sociedad debería hacer. Muchas personas escuchan la “demencia” y piensan solo en la fase final, de una persona en cama, muda, con dolor. Si tienen suerte, están cerca de la muerte. Podríamos hacer mucho para mejorar ese final, pero hoy quiero hablar sobre los 10 años o más de demencia que vienen antes del final.

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Fuente: Imagen: Tia Powell

Cuando somos adolescentes, orgullosamente construimos nuevas habilidades y nuevas formas de independencia. La demencia es un proceso opuesto, que conlleva una pérdida gradual e irreversible de las fortalezas cognitivas. No es sólo la memoria. También es la capacidad de planificar, administrar el dinero, hablar con fluidez, incluso caminar. Esas son grandes pérdidas, simplemente no se puede negar eso. Pero hay otra forma de ver la demencia, un vaso medio lleno. Puedo verte poner los ojos en blanco, pero intenta no hacerlo. No niego que la demencia sea dura. Pero esto no sucede en un día, toma una década o más. Y durante esos años hay muchos puntos fuertes que se mantienen.

La demencia podría ser menos difícil si nos enfocamos y apoyamos los atributos positivos que permanecen. Por ejemplo, muchos conservan el amor por la música. Muchas ciudades albergan coros para personas con demencia, a menudo con sus parejas. Cantar trae alegría a aquellos con y sin demencia. Esa actividad felizmente compartida puede hacer toda la diferencia en un día para alguien con demencia y para quienes la cuidan. De manera similar, muchos museos y grupos de defensa han creado excelentes programas que invitan a las personas con demencia a mirar y disfrutar el arte. Estos programas brindan alegría a las personas con demencia a través de una variedad de vías, incluida la experiencia de la belleza, la oportunidad de despertar un recuerdo de hace mucho tiempo y la oportunidad de compartir el significado a través de imágenes cuando las palabras ya no son fáciles. Arts and Minds es uno de esos programas, con sede en Nueva York, que trabaja con varios museos para organizar programas para personas con demencia y sus cuidadores. Parece una explosión. Si me da demencia, regístrate.

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Mientras trato de remodelar mi propia visión de la demencia, seguiré buscando cosas que tengan el potencial de hacerme feliz cuando pierdo habilidades y capacidades. No espero con ansias el día en que ya no pueda leer ficción porque me encanta hacerlo. Pero si me da demencia, ese día puede llegar. Ahora puedo pensar mejor en alternativas mientras mi mente está en plena capacidad, así que lo haré. Estoy planeando volver a los libros para niños. Algunos pueden encontrar esto infantilizante, pero no yo. Un buen libro es un buen libro, y en realidad estoy un poco contento con la excusa para volver a los libros que me encantaban leerle a mis hijos. El Dr. Seuss es divertido y, como dicen, es divertido para niños de todas las edades. Lo mismo dice Maurice Sendak. Cuando no pueda leerlos yo mismo, apuesto a que me encantará que alguien me los lea. Los libros siempre me han traído sentimientos felices, y estoy apostando a que el libro correcto seguirá haciéndolo si empiezo por el camino de la demencia.

Un gran artículo en The Washington Post habló sobre un movimiento para separar la demencia de “la narrativa de la tragedia”. Estoy a bordo. La demencia es difícil, no hay nada más fácil que encontrar tristeza allí. Lo que requiere un poco más de creatividad, y un cambio en la forma en que todos pensamos, es encontrar algo de luz, tal vez solo algo de luz moteada, pero eso es un comienzo.