Puntos de dolor: medir el estrés familiar cuando un niño tiene TDAH

Los investigadores han desarrollado una nueva herramienta para que los clínicos controlen el estrés familiar.

Las familias reportan estrés significativo cuando un niño tiene TDAH, incluso después de que su hijo haya sido tratado exitosamente. Hasta ahora, las familias típicamente han recibido poca ayuda, incluso mientras su bienestar sufre. Ahora, los investigadores han creado una nueva herramienta para ayudar a los médicos a apoyar a estas familias. La escala de calificación IMPACT 1.0 fue creada conjuntamente por investigadores y familias utilizando métodos de pensamiento de diseño.

TDAH en el consultorio del pediatra

Los niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad pueden luchar inmensamente. Sus cerebros no funcionan como lo hacen los otros niños y pueden tener problemas en múltiples áreas de sus vidas. Por necesidad, los pediatras (que ahora cuidan a casi la mitad de estos niños) se centran en el cuidado del niño.

Los pediatras observan los informes de maestros y padres, intentan facilitar los apoyos de aprendizaje y de comportamiento en la escuela, asesoran a los padres sobre el manejo del comportamiento en el hogar, recetan y monitorean medicamentos complejos, todo en visitas de 15 minutos. Los pediatras deben priorizar el desempeño de los niños en la escuela porque esta es el área en la que tienen el tiempo y las herramientas para abordar. A menudo, los niños obtienen mejores resultados con los medicamentos estimulantes combinados con los apoyos escolares, y sus padres están encantados con el éxito académico de sus hijos.

Sin embargo, aun cuando los niños se desempeñan mejor en la escuela, las familias continúan luchando. Las familias informan que “el estrés continuo relacionado con las actividades cotidianas y una calidad de vida más baja en comparación con los que crían niños sin TDAH”. Estos “puntos de dolor” ponen en riesgo el bienestar de la familia con el tiempo y pueden provocar que los padres se quemen. Hay mañanas desorganizadas y energía salvaje a la hora de acostarse cuando el medicamento no está a bordo para ayudar. Los padres descubren que se preocupan por su hijo ahora y temen el futuro de ese niño. Son criticados por extraños durante los episodios embarazosos en lugares públicos cuando sus hijos hacen algo impulsivo.

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Las familias reportan estrés significativo cuando un niño tiene TDAH

Fuente: Foto de Fancycrave en Unsplash.

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Al carecer de una herramienta práctica que se adapte a las visitas cortas al consultorio, los pediatras no han tenido una manera efectiva de abordar estos problemas. Las herramientas existentes buscan problemas de barrido tanto en el hogar como en la escuela, pero no capturan los desafíos diarios que afectan a las familias. Preguntar a las familias sobre las áreas de estrés es como abrir una lata de gusanos. “Los pediatras pueden preguntar de una manera más general, como ‘¿Cómo van las cosas?’ Nerissa Bauer, MD me lo dijo. Ella es la autora principal del estudio y una pediatra del desarrollo, especialista en trastornos del desarrollo pediátrico.

“Si el padre no está tratando de decir ‘tengo preocupaciones reales sobre x, y o z’, entonces es una oportunidad perdida para apoyar a la familia. Por lo tanto, queríamos descubrir cómo crear una medida de la calidad de vida en torno a la atención del TDAH que podría usarse en la práctica de atención primaria. Una que se puede usar rápidamente, pero luego abre esa discusión en torno a esas áreas problemáticas. De esa manera, realmente podemos concentrarnos en … el apoyo adicional que necesitan [las familias] ”. Estos son los detalles que el equipo del Dr. Bauer identificó como“ cruciales para la toma de decisiones sobre el tratamiento, el ajuste psicológico global y la satisfacción con la atención ”.

El pensamiento de diseño

Una de las características más convincentes de este estudio es el uso de técnicas de pensamiento de diseño, originalmente utilizadas en negocios e ingeniería, para co-crear la escala de calificación IMPACT 1.0 con las familias. Los autores del estudio señalaron que esto “aumenta su validez aparente y puede conducir a conversaciones prácticas y centradas en la familia”.

“Fue una forma muy interesante de hacer las cosas”, me dijo el Dr. Bauer. “Ahora se está convirtiendo en una estrategia, por así decirlo, en que las personas están usando e introduciéndolo en la medicina para encontrar soluciones viables pero de una manera muy diferente de hacer las cosas. Me encanta la idea porque invitas a las partes interesadas reales y tratas de entender sus puntos débiles y lo que necesitan antes de comenzar a rediseñar o revisar un proceso en el sistema de salud “.

En el momento de las investigaciones de los estudios, Nerissa Bauer era profesora asociada en la Escuela de Medicina de la Universidad de Indiana y dijo que los diseñadores de investigación fueron instrumentales para llevar la metodología de diseño-pensamiento al trabajo. El equipo alistó a los padres como un consejo asesor en la creación de la escala IMPACT 1.0, preguntándoles si lo que estaban haciendo tenía sentido. “¿Qué otros puntos de dolor necesitamos considerar?”

“Realmente necesitamos estar involucrados en las familias. Necesitamos conocer su punto de vista … He visto muchas familias a lo largo de los años que he estado tratando el TDAH y, por supuesto, conozco muchas historias. Pero creo que me sentí realmente humilde ante el hecho de que cuando comencé a trabajar estrechamente con asesores familiares y logré ponerlos en este nivel … en lugar de encontrar la solución, estábamos co-creando cosas juntos. Esa es la belleza de esto … comenzar a ver las cosas de una manera muy diferente “, explicó el Dr. Bauer.

La escala IMPACT 1.0

La Escala IMPACT se diseñó para uso clínico durante las visitas de seguimiento de atención primaria junto con Vanderbilt (la escala de calificación de TDAH), para alcanzar esos puntos clave de dolor que dificultan a las familias.

En una escala de 5 puntos, Impact 1.0 califica la frecuencia con la que, en las últimas 4 semanas, se produjeron problemas. Analiza cuatro dominios principales: mala conducta, hermanos, tiempo y escuela. IMPACT 1.0 pregunta sobre las llamadas telefónicas de los maestros o sobre los momentos en que los padres se preocupan de que los maestros piensen en forma negativa sobre su hijo. Pregunta sobre el mal comportamiento en los eventos sociales, las comidas o cuando hace mandados en público.

La escala también aborda el nivel de funcionamiento de los padres preguntando si los padres sienten que no tienen suficiente tiempo para prestar atención a sus otros hijos o que no tienen tiempo para hacer las cosas en la casa o encontrar un poco de tiempo para relajarse . Finalmente, la escala analiza los factores estresantes cruciales en torno a los hermanos al preguntar sobre las peleas físicas o verbales, la capacidad de los hermanos de trabajar juntos para completar las tareas domésticas. Incluso pregunta si los hermanos no quieren estar cerca del niño con TDAH.

Esta herramienta parece ser muy prometedora como una manera de conectarse de manera eficiente con las familias sobre elementos de sus vidas que suenan francamente desgarradores. Mientras el Dr. Bauer dice que el equipo está realizando un estudio adicional para mejorar las herramientas, IMPACT 1.0 es una herramienta validada lista para usar en la oficina de atención primaria.

Referencias

Bauer, Nerissa S, MD, MPH. Ofner, Susan, MS., “Evaluación de los efectos del trastorno de hiperactividad y déficit de atención pediátrica en el estrés y el bienestar familiar: desarrollo de la escala IMPACT 1.0” 15 de marzo de 2019 Sage Journals, Global Pediatric HealthVolume 6: 1 –12