Reflexiones sobre "Cómo estar enfermo"

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Fuente: Wikimedia Commons

Hace unos meses, tuve una experiencia espeluznante pero rica: escuché que me leían mi propio libro. Tardó 2 años y medio, pero finalmente , pude hacer que How to Be Sick esté disponible como descarga de audio. Elegí a Deon Vozov como el narrador porque ella lee el libro de la forma en que lo leí si tuviera la habilidad para hacerlo. Como Deon grabó cada capítulo, ella me lo envió en un archivo de audio. Yo simultáneamente escucharía y leería en el libro. Anoté las correcciones y las envié a Deon en un correo electrónico. Cuando recibía las correcciones de ella en un archivo de audio, escuchaba y volvía a leer.

Abrí el libro muchas veces desde que se publicó, pero nunca lo leí de principio a fin (¡y mucho menos leerlo mientras lo escuché al mismo tiempo!). Fue una experiencia intensa, no sin lágrimas. Estoy compartiendo lo que aprendí porque espero que sea valioso, no solo para quienes han leído el libro, sino para otros que puedan reconocer las experiencias que compartimos como miembros de la comunidad de enfermos crónicos.

1. Había olvidado lo asustado y traumatizado que estaba en los primeros años de la enfermedad. Tenía miedo de arruinar la vida de mi familia. Temía que todos mis amigos me abandonaran. Tenía miedo de perder mi carrera. Temía que la gente no creyera lo enferma que estaba. Temía que ningún doctor quisiera tratarme. A veces, temía que me estuviera muriendo.

Mientras escuchaba a Deon leer, me di cuenta de que muchas de las prácticas sobre las que escribí en el libro me habrían ayudado durante esos terribles primeros años si solo hubiera pensado en probarlas. Por ejemplo, el miedo y el trauma se habrían aliviado si me hubiese tratado con amabilidad y compasión en lugar de culparme por enfermarme. Además, si hubiera estado más en sintonía con la verdad de la impermanencia (lo que llamo Weather Practice en el libro), no habría tenido miedo de que la preocupación del momento estuviera a punto de convertirse en una parte permanente de cómo me sentiría. a partir de entonces. Y podría haberme beneficiado de las prácticas de atención plena que ayudan a evitar que la mente se distraiga con historias estresantes sobre el pasado y el futuro.

En cuanto a esas muchas cosas que temía cuando llegué a enfermar crónicamente, algunas de ellas realmente se cumplieron. Perdí mi carrera y perdí a muchos de mis amigos. Pero sobreviví … e incluso prospero, gracias a algunas personas en mi vida, gracias al amoroso apoyo que recibo en internet y gracias a la guía del Buda. (Nota al margen: El Buda era un ser humano, como tú y yo. No "practico" el budismo como una religión. "Practico" las muchas herramientas que nos dejó -como un ser humano a otro- para ayudar a aliviar el sufrimiento y para ayudarnos a encontrar la paz y el bienestar en esta vida).

2. No me di cuenta de cuántas veces escribí sobre el llanto, incluso el llanto. No es extraño que las personas me escriban diciendo que lloraron en ciertos pasajes. Lloré también al escuchar algunos de esos pasajes, como el lugar del libro donde reimprimí una carta que escribí a cuatro amigos que desde entonces han abandonado mi vida. En la carta, traté de explicarles mi enfermedad y cómo, a pesar de que no parecía enferma, ya no podía hacer muchas de las cosas que solíamos disfrutar juntas. Mientras escuchaba a Deon leer, no lloré por la pérdida de esos amigos. Lo acepté. No, lloré por la Toni que era cuando escribí esa carta, una persona que estaba desesperada y asustada de no poder aferrarse a sus amigos, y una persona que pensó que era su culpa que su vida se hubiera llevado un giro tan inesperado y radical.

3. Había olvidado que el libro era tan personal. ¡No podía creer que escribí acerca de orinar en un termo en mi oficina porque estaba demasiado enfermo para hacer la caminata hasta el baño en el trabajo! Mientras escuchaba a Deon leer lo que compartía sobre mi vida, particularmente lo desagradable que podía ser para mí a veces, entendí por qué la gente me dice que leer Cómo estar enfermo es como leer sobre sus propias vidas. El libro puede volverse "sucio" sobre la vida con dolor crónico y enfermedad … y no siempre es bonito.

4. Obtuve un nuevo aprecio por la permanencia de la impermanencia en nuestras vidas. Escribí sobre nuevos amigos que había hecho desde que me enfermé, pero algunas de esas amistades ya han cambiado, algunas incluso se han desvanecido. Sin embargo, se han formado nuevos. Y describí cómo llegué a conocer a otras personas con enfermedades crónicas al dejar comentarios en sus blogs (no tenía uno en ese momento). Solo hay una breve mención de Facebook, pero en mi vida en este momento, junto con este blog, Facebook es la principal forma en que me conecto con personas que viven día a día con dolor y enfermedad crónica.

En el lado positivo (me gusta decir que la ley de la impermanencia puede ser nuestra amiga), me di cuenta mientras escuchaba y leía, que mi salud ha mejorado algo desde que se publicó el libro. Todavía tengo esos días de "suerte de poder postear en Facebook" y, por la noche, como un mecanismo de relojería. Todavía estoy en el estado de "arma de aturdimiento" del que escribí en el libro. Pero rara vez estoy completamente encamado.

Don Saylor, used with permission
Fuente: Don Saylor, usado con permiso

Paso más tiempo en la sala de estar y puedo visitar durante más tiempo cuando alguien viene. Mi esposo Tony y yo a veces vamos a un café expreso por la tarde o incluso a una cena temprana. Es algo pequeño pero definitivamente es un cambio bienvenido en nuestras vidas. Tony ya no tiene que cargar con toda la carga de recibir a las personas cuando vienen, y a veces tiene compañía cuando sale al mundo (¡mientras permanezca en Davis!).

5. Finalmente, me di cuenta de lo mucho que escribí en el libro que aún hoy es cierto para mí . Esto se debe a que, bueno, crónico significa crónico. En el último capítulo, escribí:

Algunos días grito: "No me importa si esto es lo que son las cosas. ¡No quiero estar enfermo! "

Todavía a veces peleo como son las cosas y grito "No quiero estar enfermo". Al menos cuando esto sucede, hay un cierto libro que puedo buscar para obtener ayuda.

© 2013 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

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