Rehabilitación creativa, Parte 2: Lesión grave en la cabeza

Flickr. Highway patrol images KU 221 & RTA Emergency Response Iveco Turbo Daily. Creative Commons
Fuente: Flickr. Imágenes de la patrulla de carreteras KU 221 y respuesta de emergencia RTA Iveco Turbo Daily. Creative Commons

La rehabilitación de personas que han sobrevivido a una lesión grave en la cabeza es una bestia completamente diferente de la rehabilitación de personas que han sufrido un síndrome post-conmoción cerebral después de una lesión leve en la cabeza. La lesión grave en la cabeza siempre da lugar a una multitud de problemas, que invariablemente incluyen problemas cognitivos y, a menudo, problemas físicos, como miembros débiles o paralizados. Por lo tanto, la rehabilitación es un proceso largo -de hecho, en muchos casos es un proceso de por vida- y necesita un enfoque múltiple.

Si tuvieras tiempo para leer los miles de estudios de investigación sobre diferentes programas de rehabilitación para lesiones graves en la cabeza, probablemente concluiría que en la mayoría de los casos un programa intensivo de rehabilitación a largo plazo funciona mejor, especialmente si incluye el readiestramiento cognitivo, actividades diarias entrenamiento de vida, psicoeducación (para el cliente y la familia), establecimiento de redes de apoyo de la comunidad, psicoterapia individual y grupal, y reentrenamiento en habilidades sociales. Además, para aquellos clientes que lo hacen bien y con el tiempo pueden regresar a algún tipo de empleo, parece importante incluir el reciclaje profesional en el puesto de trabajo, idealmente con un sistema implementado para controles de mantenimiento poco frecuentes pero regulares del el rendimiento laboral del cliente a lo largo de la vida laboral del cliente.

Las familias que son de apoyo en las primeras etapas después de la lesión en la cabeza pueden desanimarse y "quemarse" a medida que pasan los años, especialmente porque los problemas psicosociales suelen ser importantes durante años después de la lesión. Tanto ellos como los amigos de los heridos de cabeza también necesitan apoyo, asistencia y, a veces, incluso "permiso" para vivir sus propias vidas sin culpa una vez superadas las etapas críticas de la lesión en la cabeza.

Aunque los programas de rehabilitación organizados son cada vez más comunes, hay muchas víctimas de lesiones en la cabeza que viven en áreas donde tales programas no están disponibles. En estos casos, se puede organizar un programa de forma individual utilizando una variedad de terapeutas y enfoques diferentes, que incluyen a familiares y amigos como "terapeutas". Dicho modelo de rehabilitación podría llamarse acertadamente "lo que sea que se necesite", y esto es de hecho, el nombre dado a este enfoque por Willer y Corrigan allá por 1994. Tal programa es donde podríamos insertar alegremente algunas ideas de "rehabilitación creativa".

Tomaría una biblioteca de libros para explorar todas las posibilidades donde las personas con lesiones severas en la cabeza pueden ser ayudadas por familiares y amigos de manera creativa e individualizada, así que voy a dar algunos ejemplos simples, pero potentes, que funcionaron para un cliente mío. Sam era un estudiante universitario de 21 años cuando tuvo un accidente automovilístico. Estuvo en coma durante dos meses y permaneció en el hospital durante ocho meses antes de ser dado de alta del hospital en la casa de su madre (sus padres estaban divorciados). En esta etapa, sabía quién era, dónde estaba y qué día era, podía moverse en su silla de ruedas, alimentarse, entender el habla bastante bien y hablar con fluidez, aunque con un tono bastante monótono. Continuó con la rehabilitación física y cognitiva diaria y mejoró gradualmente. Su memoria estaba deteriorada pero gradualmente aprendió a aceptar que necesitaba ayuda externa para complementar su memoria: diarios y recordatorios regulares (hoy en día, los teléfonos inteligentes hacen que esto sea mucho más fácil). También como la mayoría de las personas con lesiones severas en la cabeza, Sam sufrió daños en el lóbulo frontal y experimentó muchos de los problemas que esto conlleva, incluida la falta de conocimiento, la falta de motivación y la incapacidad para estructurar y organizar su vida. Y estos fueron los problemas que afectaron a su familia y amigos. La familia luchó vanamente (aunque muchos amigos se desvanecieron), hasta que tres años después de la lesión en la cabeza de Sam, su familia llegó al punto de crisis. Su madre estaba agotada, y los hermanos de Sam, cansados ​​de lidiar con sus problemas, pasaban cada vez menos tiempo en casa. El padre de Sam, Donald, estuvo de acuerdo en que Sam podía pasar cada dos semanas con él y su familia, pero este arreglo rápidamente tuvo dificultades porque Sam a menudo se irritaba con sus dos medio hermanos jóvenes, lo que llevaba a discusiones con su padre que a veces rayaban en una pelea física Ambas familias acordaron intentar una terapia conjunta centrada en la familia cuando la esposa de Donald, Julie, llegó al final de su vida y dijo que si Sam se quedaba con ellos nuevamente, ella se iría de su casa.

Cuando los miembros de la familia de Sam expresaron sus sentimientos dentro del ambiente "seguro" de la sala de terapia, aprendieron a reconocer cuándo y en qué áreas su sistema familiar estaba luchando para hacer frente. De este modo, pudieron idear estrategias creativas y de apoyo que permitieron que el sistema cambiara de una manera que minimizara las tensiones en cada miembro de la familia. Se dio un giro importante cuando la familia vio una serie de videos tomados de Sam una vez al mes durante los seis meses que estuvo recibiendo terapia física, ocupacional y del habla como paciente internado en el hospital. Estos videos fueron desgarradores; habían olvidado lo terrible que había sido y lo lejos que había llegado Sam. En particular, Donald pudo liberar profundos sentimientos de dolor y revivir sentimientos de respeto y amor por su hijo. Aunque Sam no estaba molesto por los videos de sí mismo, e incluso se reía en algunos lugares (como resultado de su pobre percepción y emociones bastante lábiles), escuchaba las historias de su familia y se centraba en los cambios en sus vidas y no en las de él, le permitió (¡con un poco de ayuda!) para reclamar alguna responsabilidad por el funcionamiento saludable de la familia. Él aceptó cooperar en un programa cognitivo-conductual que involucró a un miembro de la familia que sostenía grandes señales de advertencia cuando Sam comenzó a mostrar signos de irritabilidad. Por ejemplo, si Julie notó que Sam se irritaba con los niños, ella sostenía un letrero que decía "Primera Advertencia: Te estás volviendo irritable". Si esto no provocaba que Sam se calmara o abandonara la habitación, aguantaría un segundo. cartel que dice "Advertencia 2: tranquilícese o salga de la sala". Si esto no tuviera el efecto deseado, se mostraría un tercer cartel que diga "Advertencia final: abandone la sala de inmediato". Esta intervención fue muy exitosa y, a menudo, dio como resultado niños, seguidos por Sam, rompiendo en risas. Fue efectivo debido a las señales externas que le brindó a Sam (su disfunción frontal había limitado su capacidad de controlarse mentalmente a sí mismo para controlar su comportamiento), y también porque Julie no estaba en la posición de tener que discutir con Sam, lo que invariablemente molestaba. ambos más allá. En un mes, las señales ya no eran necesarias porque Sam y los niños habían aprendido por sí mismos qué causó que Sam se irritara, y detuvieron voluntariamente la cadena de eventos antes de que surgiera un problema. Para ayudar a la madre de Sam, se restableció el sistema de apoyo familiar cuando Sam dejó el hospital por primera vez, y se contactó a los amigos de Sam para llevarse a Sam los fines de semana. En esta etapa de la rehabilitación de Sam, se hizo hincapié en la importancia de que cada miembro de la familia volviera a tomar su propia vida.

Sam, una vez un hombre en forma y delgado, estaba ganando peso rápidamente, pero no pudo motivarse para hacer ejercicio. Al rescate llegó Lance, otro joven que cuatro años antes había sufrido una grave lesión en la cabeza, y había descubierto que un entrenamiento diario en el gimnasio lo ayudó a superar la depresión severa que sufrió cuando su propia recuperación se estabilizó. Lance ahora quería ayudar a los demás, y estaba ansioso por unirse al "equipo de rehabilitación" de Sam como su "amigo". Al principio Lance a veces tenía que sacar a Sam de la cama y empujarlo al automóvil para llevarlo al gimnasio, pero después de las seis meses de llevarlo allí tres veces a la semana, pudo hacer arreglos para encontrarse con Sam en el gimnasio, y la mayoría de las veces Sam llegaría a tiempo. Este tipo de sistema de "amigos" a veces puede funcionar bien, especialmente si los "amigos" comparten algunas características premórbidas. Lance y Sam tenían la misma edad, provenían de entornos socioeconómicos y culturales similares, y compartían un sentido del humor similar. A pesar de los impedimentos cognitivos que hicieron imposible su regreso a la universidad, tenían, sin embargo, algunos intereses intelectuales en común. Su relación resalta el punto de que incluso la lesión grave en la cabeza no cambia todos los aspectos de la personalidad y el intelecto. Es importante descubrir y enfatizar las características que no son modificadas por el traumatismo craneoencefálico porque estas características pueden formar la base para la reconstrucción gradual del individuo de su identidad propia. Una vez que establecieron una amistad firme, Sam y Lance pudieron apoyarse mutuamente en el duelo por sus pérdidas; a veces, incluso fueron capaces de reírse de sí mismos y sus errores, ya que ambos habían sufrido de manera similar.

Eventualmente, Sam estaba listo para construir una nueva identidad propia. Antes de que pudiera comenzar este proceso, se afligió por el viejo Sam y se despidió de aquellas partes de él que estaban perdidas. Se usaron muchas técnicas terapéuticas para ayudar al nuevo Sam a emerger. A lo largo de la terapia, el énfasis estuvo en las nuevas habilidades que Sam había adquirido, y se minimizaron los errores, problemas y dificultades. Nuevas habilidades, incluyendo pensamientos positivos, fueron escritas en una sección especial en el diario de Sam por Sam y otros miembros de la familia y amigos. Estas nuevas habilidades fueron revisadas regularmente, y se buscaron nuevas instancias que fortalecieran esas habilidades. A Sam también se le impartió capacitación práctica para ayudarlo con la comunicación, a veces con otros miembros de la familia que lo acompañaban en el juego de roles; por ejemplo, Sam ya no entendía que todos tenían un "espacio personal" y tendía a acercarse demasiado. Las maneras en que jugaba al personaje para juzgar qué tan lejos estar parado, especialmente cuando estaba conversando con una nueva conocida de la mujer, resultaron en mucha hilaridad, pero le dieron a Sam algunas pautas concretas que usualmente logró poner en práctica. Quizás esta fue una de las razones por las cuales la historia de Sam tuvo un final feliz; conoció a una mujer que se enamoró del "nuevo" Sam, y se casaron y tuvieron dos hijos.

Tristemente, muchas historias de víctimas de lesiones severas en la cabeza y sus familias no tienen terminaciones particularmente felices, pero con apoyo y determinación, una disposición a renunciar a sueños y ambiciones que ya no se pueden realizar, y una determinación de trabajar hacia lo nuevo, alcanzable objetivos, es posible que algunas víctimas con lesiones en la cabeza logren una vida plena y abandonen la tragedia que detuvo al anterior en el pasado.

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