Un artículo reciente en la Revista de la Sociedad Estadounidense de Geriatría aborda la cuestión de qué tan bien o mal nos estamos haciendo los médicos para satisfacer las necesidades de los familiares que cuidan a sus seres queridos con la enfermedad de Alzheimer u otras formas de demencia.
Este excelente artículo, "Necesidades insatisfechas de cuidadores de personas remitidas a un programa de atención para la demencia", apareció en la edición de febrero de 2015 de la revista. 1 Los autores del artículo, dirigido por Lee A Jennings, MD, son geriatras e investigadores afiliados con UCLA y el Sistema de Atención Médica del Gran Los Ángeles de Veterans Affairs.
El estudio evaluó 307 "díadas paciente-cuidador" remitidas por médicos de UCLA al Programa de Alzheimer y Demencia de UCLA (ADC). Se trata de un programa de gestión de la demencia que, según los informes, brinda atención integral y coordinada centrada en el paciente para las personas y sus familias. Una variedad de tipos de médicos, incluidos médicos de atención primaria, geriatras, neurólogos y psiquiatras remitieron al programa a personas con demencia y a sus socios de atención primaria.
Prefiero el término "compañero de cuidado" a "cuidador", por cierto, ya que mi experiencia me dice que la relación entre una persona con demencia y la persona principal que lo cuida es, en general, muy mutua. No es simplemente una relación en la que una persona da y la otra persona recibe, incluso si se siente de esa manera la mayor parte del tiempo. De hecho, es fundamental que los socios de atención experimenten la reciprocidad de la relación para que se mantengan mentalmente sanos y puedan continuar la tarea con vigor. Esta interesante área será el tema de una publicación futura.
Fue sorprendente ver cuán mal equipados estaban para manejar la enfermedad que sentían estos compañeros de cuidado. En general, solo el 28% de los socios de atención indicaron que el médico los ayudó a superar los problemas de la demencia; solo el 19% sabía cómo acceder a servicios comunitarios que podrían ayudarlos a brindar atención; y solo el 32% informó que se sentía seguro de manejar los problemas relacionados con la demencia.
Es posible, por supuesto, que estos socios de atención fueran en realidad más hábiles para realizar las tareas de lo que pensaban, aunque no hay evidencia presentada en el documento que sugiera eso. Más importante aún, es la sensación del socio de la atención sobre su capacidad para manejar la enfermedad que es crítica; es este sentimiento el que determinará, en gran medida, la gravedad del estrés que siente. La importancia de este sentido de autoeficacia entre los socios de atención es un factor vital en el bienestar de los socios de atención. También abordaremos esto en una publicación futura.
Al menos los médicos del área de Los Ángeles tenían el Programa de Atención de Alzheimer y Demencia de la UCLA al que podían remitir a sus pacientes. Sin embargo, en muchos lugares, tal programa no existe; e incluso si lo hace, los médicos pueden no saberlo o los servicios que dicho programa puede brindar, o cómo hacer una referencia apropiada a este.
Podría ser tentador simplemente señalar con el dedo a los médicos por no proporcionar más ayuda en estas áreas, pero hay al menos dos factores importantes que contribuyen significativamente a por qué a menudo no: el primero es que los médicos, en general, tienen insuficiencia capacitación en asuntos familiares y aspectos no farmacológicos de la atención para pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia; el segundo es que, incluso si tienen el conocimiento, en los entornos de práctica habituales de hoy en día, no tienen tiempo para impartir la información que tanto se necesita. Mientras que los médicos en formación hoy probablemente reciban más educación sobre estos asuntos que los médicos entrenados en años anteriores, el muy limitado tiempo que los médicos pueden gastar con cada paciente actualmente es un problema grave que no muestra signos de mejora en el futuro inmediato.
Por estas razones, es de crucial importancia que los socios de atención se conviertan en fuertes defensores de sus seres queridos con la enfermedad de Alzheimer, y que sean fuertes defensores de sí mismos, dado el papel vital que desempeñan en el bienestar general de la persona con la enfermedad. Los socios de atención deben hacer una lista de las inquietudes y preguntas que surjan (pronto se convertirá en una lista bastante larga) y asegurarse de que estas preguntas sean atendidas, si no por el médico o alguien en su consultorio, luego por la Asociación de Alzheimer local. , un grupo de apoyo para la enfermedad de Alzheimer o una agencia como el Programa de atención de Alzheimer y Demencia de UCLA. Es importante destacar que esta lista de preguntas e inquietudes debe incluir al compañero de cuidados y otros asuntos relacionados con los miembros de la familia, y no solo los de la persona con la enfermedad.
Como especialista en Alzheimer, he aprendido durante varias décadas, de cientos de familias, que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad familiar . Cuando alguien tiene Alzheimer, toda la familia se ve profundamente afectada, especialmente el compañero de atención primaria. También me ha quedado claro a lo largo de los años que lo bien o mal que sea la persona con Alzheimer depende mucho de qué tan bien o de lo que mal esté el compañero de atención primaria.
En este blog, planeo centrarme en las necesidades y preocupaciones de la familia del Alzheimer. Esto incluye al compañero de atención primaria, sin duda, pero también a aquellas otras personas, relacionadas o no, que tienen una estrecha relación con la persona con la enfermedad. También incluye a aquellos que están lidiando con tipos de demencia distintos a la enfermedad de Alzheimer. Desde la perspectiva del compañero de cuidado, al menos, puede haber más similitudes que diferencias entre las diferentes formas de demencia.
Al compartir el conocimiento que he adquirido de tantas familias con Alzheimer a lo largo de los años, espero que los socios de atención y otros miembros de la familia puedan comprender y manejar mejor sus propios sentimientos y necesidades en esta situación difícil. Esto, a su vez, debería conducir a una mejor capacidad para hacer frente a los enormes desafíos de cuidar a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia. Indíqueme si hay problemas específicos que le gustaría ver abordados aquí.
1. Jennings LA, Reuben DB, Evertson LC, Serrano KS, Ercoli L, Grill J, Chodosh J, Tan Z, Wenger NS: Necesidades insatisfechas de cuidadores de personas referidas a un programa de atención de la demencia. Revista de la Sociedad Americana de Geriatría 63: 282-289, 2015.
