Sesame Street y Autismo: los "Extras" clasificados PG

Fuente: Zach Hyman / Sesame Workshop

El 10 de abril, Big Bird hará una nueva amiga, Julia. Julia es una niña autista de 4 años con cabello naranja brillante. Ella es un miembro integrado de la comunidad con comportamientos únicos, como todos los demás en Sesame Street. Ella enfáticamente no es una colección de deficiencias. Julia se ríe, Julia canta, Julia juega a las cartas, Julia a veces ignora a otros personajes y Julia persevera. Julia es un activo para el equipo cuando juegan un juego de búsqueda de formas. Canto en el coro de aquellos que están encantados de que se una al espectáculo. Esto podría cambiar las reglas del juego por la forma en que la generación ahora en preescolar percibe las diferencias de desarrollo.

Sin embargo, no estoy seguro de que los niños pequeños sean la audiencia más importante para la iniciativa de Sesame Street. En mi experiencia, los niños pequeños aceptan cualquier compañero de juegos que no sea hostil. Son los padres quienes generalmente comunican incomodidad, precaución o pena, y son los padres quienes tienen más que aprender. Algunas veces esos son padres de otros niños en el patio de recreo, pero a menudo esos son padres de los mismos niños autistas, padres que están tratando de descubrir su nuevo mundo. Entonces, padres, diríjanse a la sección en el sitio web que la acompaña (que ha estado en funcionamiento desde octubre de 2015) llamada "Videos para padres".

La sección para padres incluye 11 videos de familias reales, todos reflexivos, honestos y positivos. Solo me estremezco cuando nos dicen que a un niño pequeño se le está enseñando a hacer contacto visual. (Soy del campamento que cree que forzar el contacto visual obstaculiza los esfuerzos de los autistas para interactuar y solo sirve para apaciguar mi malestar). Pero las personas que me conocen saben que una sola y pequeña molestia de una serie completa constituye un gran respaldo. La serie incluye un grupo loablemente diverso de niños pequeños con autismo, tanto en términos étnicos como en términos de su expresión autista. Algunos de los niños son verbales y uno se comunica exclusivamente a través de una tableta y gestos. Todas las familias incluyen hermanos, y me encantan los comentarios y las imágenes de los hermanos mientras interactúan con sus hermanos y hermanas autistas. Ninguno de estos niños expresa compasión o vergüenza; aman a sus hermanos, describen con total naturalidad cómo se comunican entre ellos, explican qué se manifiesta el acre de su hermano y enfatizan cómo aman y disfrutan el tiempo como familia. Varios de los videos incluyen un muñeco que hace preguntas sobre cómo involucrar al niño con autismo. El consejo, de "Es difícil para ella hablar cuando se balancea", a "A veces necesita tomarse un descanso de otras personas", a "Todos le gusta jugar persecución" es perfecto.

Estos videos no suavizan la experiencia de criar a un niño con necesidades especiales. Los padres hablan sobre agotamiento, estrés y el dolor de realizar las experiencias compartidas con el niño no incluirá las actividades esperadas, como aprender a jugar al béisbol. Hablan de la necesidad de aprender a ser paciente y de los momentos en los que "perdí la calma por completo". Sus observaciones, su dolor, su determinación y su orgullo resuenan profundamente en mí.

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Una agradable sorpresa fue la decisión de los productores de incluir escenas de entrevistas que abordan un tema particularmente delicado: la dinámica de crianza entre cónyuges en una familia con un niño con necesidades especiales. Cada uno de los videos sigue a una familia nuclear heterosexual con dos padres. Dos de los segmentos entrevistan a padres, mientras que uno entrevista a una madre. Ambos padres están profundamente involucrados con sus hijos, pero ambos admiten que sus esposas manejan la mayor parte de la crianza de los hijos, particularmente para el niño con necesidades especiales. La madre entrevistada en el tercer clip afirma esta percepción de los roles de ella y de su esposo.

En mi experiencia y observación de hogares con dos padres, esta dinámica tiene aproximadamente el 95 por ciento de las veces. Cuando hay un niño con necesidades especiales, la madre generalmente recibe las llamadas telefónicas de la escuela, programa las citas médicas y calma las crisis. Papá (en las mejores situaciones) brinda apoyo y respiro a mamá. Si ambos padres contribuyeron a la generación de ingresos antes de que naciera el niño, es la madre la que generalmente reduce el trabajo fuera del hogar si los recursos de la familia lo permiten.

Me resulta fácil, incluso reflexivo, resentir esta división desigual del estrés de los padres. ¡No tiene idea de lo que trato todo el día! Pero en mis momentos más tranquilos, entiendo que la experiencia menos actual de mi esposo puede servir para un propósito beneficioso (como, por supuesto, los ingresos que proporciona). La madre en la entrevista de Sesame Street también lo reconoce y me gustaría llamar su atención sobre esto: "Yo soy el que generalmente hace todo lo relacionado con las necesidades especiales. Mientras estoy en ello y estoy viendo todas estas cosas diferentes, mi esposo ve la gran imagen y puede decir: 'Oye, creo que estás haciendo demasiado. Como creo que debes dejar que [nuestro hijo] haga esto por sí mismo ". Y cuando lo escucho, él generalmente tiene razón ".

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Muchos padres no tienen el beneficio de un cónyuge que está igualmente, aunque de manera diferente, invertido en el niño. Sin embargo, cada cuidador puede encontrar fuentes de apoyo que no necesitan actuar y responder en todo momento, fuentes de apoyo que ven nuestra dinámica con nuestros hijos tan de cerca como observamos a nuestros hijos. Necesitamos a estas personas y debemos permitirnos escuchar lo que dicen. En última instancia, podemos estar en desacuerdo con sus sugerencias, pero permitirnos ser lo suficientemente vulnerables como para admitir que existe otra perspectiva sobre nuestro hijo y nuestra crianza de hijos solo beneficia a nuestros hijos. También nos alivia de la carga de tener que estar en lo correcto todo el tiempo. Somos reacios a admitir nuestras deficiencias, especialmente porque criar a un niño con necesidades especiales se convierte tan fácilmente en una identidad. Creamos una burbuja protectora alrededor de nuestro hijo y de nosotros mismos. He estado allí, y todavía voy allí a veces. Pero no creo que ninguno de nosotros tenga que estar tan solo con este desafío o aventura como a veces sentimos. Los beneficios de permitir el soporte parecen obvios; el mayor inconveniente, creo, es que tenemos que exponer nuestras propias imperfecciones. Puede ser aterrador con certeza, pero también puede ser tan liberador. Mira los videos.