Ser diagnosticado y tratado por cáncer de mama puede implicar muchas tensiones y desafíos. Para las mujeres de bajos ingresos, además de la toma de decisiones y la gestión de los efectos secundarios del tratamiento, las demandas como la obtención de tratamiento, la negociación del sistema de atención médica y el mantenimiento de los aspectos básicos para la vida son especialmente grandes. Además, los recursos para ayudar a lidiar con estas dificultades y mejorar la calidad de vida, como clases de yoga, alimentos saludables y tratamientos holísticos como el masaje, pueden ser inaccesibles.
Hace varios años, trabajando en mi primer puesto de postdoctorado, surgió la oportunidad de presentar una propuesta de subvención para realizar investigaciones sobre cómo mejorar el afrontamiento del cáncer de mama. El mecanismo de financiamiento especificó que los miembros de una organización comunitaria y una institución académica se unen para servir conjuntamente como investigadores principales en un proyecto. Tuve la suerte de unirme a un equipo de la Clínica Charlotte Maxwell en Oakland, California, así como a otros investigadores de la Universidad de California y el Centro Médico del Pacífico de California para lograr este objetivo. La Clínica brinda atención integral del cáncer para mujeres de bajos ingresos. Los servicios incluyen acupuntura, terapia de masajes, medicina herbal, homeopatía e imágenes guiadas, así como servicios sociales y productos orgánicos frescos. 1 Nuestros colaboradores de la Clínica sugirieron que un retiro, donde las mujeres puedan encontrar la serenidad y el tiempo para enfocarse en sí mismas y forjar conexiones con otros pacientes con cáncer en una comunidad de apoyo, sería una experiencia de curación especialmente efectiva para sus clientes marginados. Planearon una experiencia que incluyó múltiples ofertas, incluidas sesiones centradas en meditación, tai chi, redacción de diarios, nutrición, manejo de síntomas, tiempo individualizado con una enfermera, drama, sesión para retratos y capacitación en comunicación. Nuestro objetivo de investigación fue determinar si este retiro podría influir en los problemas y desafíos que enfrentan los participantes, junto con su estado de ánimo, afrontamiento y salud. Nos quedamos encantados cuando nos enteramos de que la propuesta fue aprobada para su financiación y avanzamos con el retiro.
Cuarenta y seis mujeres viajaron desde el Área de la Bahía para pasar tres días de restauración en el norte de California. Llegaron citando problemas tales como: ingreso inadecuado; falta de asesoramiento financiero, legal y de beneficios específico para el cáncer; las actitudes negativas de los proveedores médicos hacia las personas de bajos ingresos; dificultad para anteponer sus propias necesidades; falta de vivienda asequible; tratar con la sexualidad y los cambios corporales; y lidiando con el miedo, la ira y el dolor. Después del retiro y dos meses después, estas dificultades se redujeron y las mujeres informaron cambios positivos en el estado de ánimo. 2 Las mujeres elogiaron la experiencia por romper su aislamiento, permitiéndoles relajarse, encontrar comunidad, aceptación, información práctica y sanación, que afirmaron su integridad como un ser humano completo en lugar de solo su cáncer. También apreciaron experimentar el yoga, la acupuntura y el masaje, que antes no eran asequibles, y el aprendizaje de que podrían tener acceso regular a estos en casa.
Como parte de la investigación del equipo, mi función en el retiro fue administrar cuestionarios, pero también serví como conductor y compartí habitación con uno de los participantes. Esto marcó una transformación para mí como investigador. Para mí era importante seguir siendo objetivo, pero el hecho de haberme apartado de las transformaciones que estaban ocurriendo me dio la impresión de que la investigación solo había llegado tan lejos. Esta constatación me estimuló a entrenar en terapia de masajes y ser voluntaria en la Clínica hasta que abandoné el área para un nuevo puesto académico. Los fondos del Programa de Investigación de Cáncer de Mama de California (iniciado cuando los activistas de cáncer de mama presionaron para que se estableciera un impuesto al tabaco para estimular la investigación del cáncer de mama) 3 que habían reunido a nuestro equipo de investigadores y defensores de la comunidad iluminaron más de lo que mostraron nuestros cuestionarios. Tanto los investigadores como los defensores obtuvieron una nueva comprensión de las motivaciones, los objetivos y los desafíos de los demás que informaron nuestro trabajo respectivo relacionado con el cáncer.
La Clínica Charlotte Maxwell ahora celebra 25 años de servicio, pero sigue siendo la única clínica de este tipo en el país. Como las personas que son pobres continúan soportando una mayor carga de cáncer, 4 este tipo de apoyo y alcance se vuelven cada vez más valiosos.
