Todo lo que necesita saber sobre el síndrome de fatiga crónica

Usé la frase Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) en el título de esta pieza porque la mayoría de las personas reconocen ese nombre. Sin embargo, el nombre preferido entre la mayoría de las personas con este diagnóstico es la Encefalomielitis Miálgica (ME). Mi médico ha cambiado mi diagnóstico a este nuevo nombre ("nuevo" en los Estados Unidos; muchos países ya llaman a la enfermedad ME). Durante este período de transición en los Estados Unidos, es común llamar a la enfermedad ME / CFS y así es como me referiré a ella.

El título de esta publicación "Todo lo que necesitas saber …" se refiere a un nuevo libro, Iluminando un mundo oculto: CFS y ME . Es la guía más completa hasta la fecha sobre esta enfermedad poco conocida y el efecto devastador que tiene en la vida de las personas. Lighting Up a Hidden World es tanto una historia personal convincente como una investigación en profundidad de esta misteriosa enfermedad, basada en décadas de investigación. Es un libro innovador que tiene el potencial de cambiar la cara de esta enfermedad.

Tuve el privilegio de escribir el Prólogo de Iluminando un mundo oculto y ahora compartir esta entrevista que hice con su autor, Valerie Free. Aquí está nuestra conversación:

Toni: ¿Cuánto hace que te has enfermado con Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica?

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Valerie: Toni, tuve un ataque de gripe repentino en julio de 1990 cuando tenía 30 años. Recuerdo el lugar, día y hora. Mi esposo, mi hija de un año y yo estábamos en un viaje por carretera a donde vivían mis padres. Mi gran familia extensa estaba celebrando un cumpleaños para mi abuela allí. Aproximadamente a mitad de camino, sentí náuseas y síntomas que se sentían como la gripe. En el momento en que llegamos, me sentí muy débil y enfermo. Me senté en silencio a través de la fiesta al aire libre esperando que pasara la gripe.

Desafortunadamente, mi salud nunca volvió a su plenitud. Me diagnosticaron el síndrome de fatiga crónica con bastante rapidez (unos tres meses después) porque a mediados de la década de los 80 se habían producido brotes de una enfermedad no reconocida en todo Estados Unidos y Canadá. El CDC llamó a esta condición misteriosa "síndrome de fatiga crónica" a fines de los '80. Los médicos habían recibido aviso de esto. Entonces, aunque nunca había oído hablar de CFS, mi médico estaba bastante preparado para diagnosticarlo. Desafortunadamente, en 2017, generalmente es más difícil obtener un diagnóstico de lo que era en ese entonces. He estado muy enfermo y discapacitado durante 26 años.

Toni: ¿Qué te inspiró a escribir el libro en este momento sobre tu enfermedad?

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Valerie: En 2010, después de veinte años de estar enferma y haber intentado tantas cosas para ayudarme a sanar, comencé a examinar por qué todavía estaba enfermo y por qué no había un tratamiento efectivo o una cura que había encontrado. Eso llevó a muchas preguntas e investigaciones. Ya había estado recopilando estudios científicos y conocimientos de mi propio viaje médico, pero ahora estaba profundizando en el mundo oculto de ME / CFS.

Descubrí que millones de personas tienen la enfermedad en América del Norte y aproximadamente 17 millones en todo el mundo; que cualquiera puede verse afectado por esto; y que muy pocos encuentran su camino de regreso a una salud sólida. Ese camino me llevó a la historia y la política que rodean ME / CFS y la ignorancia médica al respecto que todavía existe. Al darme cuenta de que yo era parte de la primera generación en América del Norte en experimentar esta enfermedad, llegué a comprender que muchos de nosotros nos habíamos convertido en pioneros y quería ser parte del cambio positivo.

El momento fue perfecto: mi hija había crecido y se había alejado de casa, mi esposo estaba viajando y, por primera vez, estaba sola con mi enfermedad. Ahí fue cuando comenzó la escritura.

Toni: ¿Cuáles fueron tus objetivos para el libro?

Valerie: Al principio, mi objetivo era solo contar mi propia historia para despertar conciencia, interés y compasión por aquellos con la enfermedad. Estuve hablando con algunos profesionales que me enseñaron sobre el poder de la medicina narrativa y la narración de historias para dar voz a los grupos sin poder y hacer cambios positivos en el tratamiento médico. Escribir se convirtió en mi forma de defenderme a mí misma y a los demás con ME / CFS, así como también a aquellos con enfermedades similares que están fuera de la red de cuidado y curación.

Así que a medida que avanzaba la escritura, mi historia pasó de ser solo una historia a algo mucho más grande: un proyecto comunitario de ME / CFS. Empecé a pedirles a otros que me ayudaran y compartieran sus historias, tanto profesionales como pacientes, y no tardé en tener acceso a más de 300 de ellos. Tuvimos que refinar estas cuentas de otros en segmentos para cubrir todos los aspectos de la enfermedad: desde la severidad, a grupos de edad, a perspectivas periodísticas y contribuciones de expertos.

Iluminando un mundo oculto: CFS y ME realmente reflejan el objetivo del libro. Cubre todo lo que cualquiera pueda querer saber, incluida la historia y el futuro optimista. El libro termina con una sección de Ayuda para quienes padecen la enfermedad y para la causa general de EM / SFC. Entonces, al final, creo que el objetivo sigue siendo el mismo que era al principio: dar a conocer el fascinante y complicado mundo de ME / CFS.

Toni: ¿Cómo comenzó el proyecto?

Valerie: Esa es una pieza muy especial de la historia. Todo comenzó un día mientras conducía a una cita de quiropráctico. Acabo de ver The Sound of Music cerca de Navidad. Mientras conducía, podía escuchar en mi cabeza la melodía de "Mis cosas favoritas" de la película, cantada por Julie Andrews. Mis síntomas estaban furiosos ese día y había un Chinook que soplaba. Empecé a cantar mis síntomas con la melodía y funcionó con bastante facilidad …

Chinooks y nubes bajas y cambios en la presión,

Lunas llenas y fusión y cosas que no puedes medir,

Perfumes y alergias a diesel y alimentos,

Estas son las cosas que me ponen de rodillas .

Durante el próximo año, muchos de nosotros cantamos esta canción mientras la perfeccionaba para contar mi historia personal. Lo llamé "The Chronic-Call". Hay 44 estrofas y esta canción / poema se convirtió en la base para el resto del libro.

A medida que continuaba investigando otros hechos sobre la enfermedad, descubrí que el fallecido, gran Blake Edwards (que creó muchas películas galardonadas como The Pink Panther ) tuvo ME / CFS durante años. Él era el esposo de Julie Andrews. Entonces me di cuenta de que estaba cantando sus síntomas, así como los míos, a su melodía.

De hecho, traté de contactar a Julie Andrews a través de sus asistentes, pero me dijeron que las posibilidades eran escasas debido a todo el correo que recibía. Creo que ella habría pensado que era bastante sorprendente. Sé que lo hice.

Toni: Explícanos por qué decidiste escribir el libro en su estilo híbrido único.

Valerie: Tomé el trabajo de mí mismo y de muchos otros-profesionales y compañeros editores de pacientes, familiares, amigos e incluso personas que no conocía-para crear este estilo de libro. Está en siete partes distintas. A cada uno le llevó un año completarlo, por lo que pasaron siete años antes de que el libro pudiera publicarse. Aquí están las siete partes:

• El poema que es mi historia personal;
• Las notas laterales que completan los huecos, la historia y los hechos del poema;
• Las notas a pie de página con referencias y citas de estudios de investigación;
• Las historias de otros, tanto de la paciente y profesional comunidad ME / CFS;
• La sección de Ayuda para la causa individual y global de ME / CFS;
• Las ilustraciones profesionales a mano;
• El Apéndice que contiene documentos formales (como los Criterios de consenso canadienses), tablas y gráficos (como la energía adaptada y el cuadro de funcionamiento para ME / CFS). Estos documentos ayudarán a los pacientes y a los médicos en cualquier campo.

El objetivo era tener algo para todos, desde la persona enferma que busca recursos, a los políticos, a los proveedores de atención médica, y también al público en general. El libro fue creado para que pueda leerse en pequeños segmentos como Sopa de pollo para el alma . Cada parte cuenta una historia completa.

Toni: ¿Cómo completaste este largo e intenso proyecto mientras tanto con ME / CFS?

Valerie: Con el tiempo, me di cuenta de que este libro estaba trabajando en mí, en lugar de que yo trabajara en él. Menciono en el libro que escribir y compilar fue "una vocación". Estuve funcionando a un 30-50 por ciento la mayor parte del tiempo, lo cual no es bueno. Al principio, gran parte de la escritura vino a mí cuando estaba enfermo en la cama. Solo tenía un bolígrafo y un papel cerca de mi mano y anoté mis ideas a medida que aparecían. Al día siguiente, me dejaron descifrar lo que decía el galimatías.

Como puede encontrar en la página de Reconocimiento del libro, tuve mucha ayuda con la escritura, las ilustraciones y la compilación. Esa es una razón por la cual el libro es tan único. No hay muchos libros sobre ME / CFS orientados a la comunidad o abogacía, ya que requiere mucho tiempo y esfuerzo extra, pero valió la pena.

Desafortunadamente, pero no es sorprendente, el último año antes de la publicación se volvió muy intenso con la carga de trabajo y el tiempo involucrados. Estaba agotado y descuidando mi dieta y otros esenciales. Se convirtió en mucho más esfuerzo agotador para algunos de nosotros. Justo después de publicar y obtener algunas relaciones públicas para el libro, supe que estaba recayendo. Han pasado un par de meses empeorando la salud mientras comparto esto. Terminé volviendo a saber cómo se siente el 5 por ciento de funcionamiento y cuán aterrador y desesperado es. El dolor y el sufrimiento pueden ser casi insoportables.

Muchas personas confunden la "fatiga crónica" (que es un síntoma de muchas afecciones crónicas, incluida la artritis reumatoide, la fibromialgia o el lupus) o el "cansancio general" (que está relacionado con el estilo de vida), con la enfermedad específica "síndrome de fatiga crónica" (ME / CFS). Para aclarar las diferencias, estos son algunos de los principales síntomas de EM / SFC:

• fatiga física y mental inexplicable durante un período prolongado de tiempo
• malestar post-esfuerzo (lo que significa una pérdida inapropiada de la resistencia física y mental y un empeoramiento de los síntomas después de cualquier esfuerzo)
• disfunción del sueño
• dolor
• manifestaciones neurológicas / cognitivas
• manifestaciones autonómicas, como la intolerancia ortostática
• síntomas neuroendocrinos, como la temperatura corporal subnormal
• cambios en el sistema inmunitario, como síntomas recurrentes similares a la gripe.

Toni: Gracias por aclarar la diferencia entre "fatiga crónica" y "síndrome de fatiga crónica", que es una enfermedad específica. Una pregunta más: ¿Quién sería el público que se beneficiaría más leyendo Reading Lighting a Hidden World: CFS and ME ?

Valerie: Honestamente, el libro es una "buena lectura" para cualquiera porque es solo un libro interesante, tanto en diseño como en contenido, y beneficiará a todos los lectores de una forma u otra. Uno de los objetivos de la redacción fue que el público en general tuviera acceso a lo que está sucediendo en el mundo de ME / CFS y con otras enfermedades crónicas ignoradas.

Más específicamente, hemos encontrado que los proveedores de atención médica aprecian el libro y que los interesados ​​en la política también lo encuentran útil. He descubierto que la mayoría de la gente conoce a alguien con EM / SFC o una afección similar, como fibromialgia, enfermedad de Lyme o sensibilidad química múltiple. Han estado realmente interesados ​​en obtener más información.

Muchas personas con EM / SFC están demasiado enfermas para abogar por sí mismas, y sus familias a menudo no reciben apoyo; por lo tanto, el público en general necesita ayuda para mantener el progreso que se está logrando.

Lighting Up a Hidden World sirve como defensor de los enfermos y como maestro de cualquier persona dispuesta a aprender.

***

Iluminando un mundo oculto: CFS y ME está disponible en las librerías en línea de todo el mundo. Para ver varias opciones de compra para las versiones en rústica y en libros electrónicos del libro, haga clic aquí.

El sitio web de Valerie, www.valeriefree.org tiene varias reseñas de lectores, así como una lista creciente de sus apariciones en varios medios de comunicación, como entrevistas de radio. También verá una calificación de 5 estrellas de Foreword Clarion Review .

Toni es el autor de tres libros: Cómo estar enfermo: Una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores , Cómo despertar: Una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza , y cómo vivir bien con el dolor crónico y enfermedad: una guía atenta . Visite www.tonibernhard.com para obtener más información y opciones de compra.

Ver también, la publicación de Toni: "El estigma del síndrome de fatiga crónica".