Esta es la tercera parte de una trilogía de blogs que representan una tragedia. La primera entrega, "Estigmatizar y rechazar a los gravemente enfermos", describió el movimiento de desinstitucionalización de hace cuarenta años que resultó en el cierre repentino y masivo de los hospitales psiquiátricos, con el pretexto de que se brindarían cuidados más humanos en la comunidad. De hecho, el dinero ahorrado no siguió a los pacientes a la comunidad. En cambio, los gravemente enfermos, en sus muchos cientos de miles, fueron vergonzosamente descuidados y han sido en su mayoría transinstitucionalizados a la prisión o han quedado sin hogar en la calle.
El segundo blog brindó una oportunidad para que el historiador Ed Shorter respondiera a la deprimente pregunta: "¿Es esta la peor época para tener una enfermedad mental grave?" Los Estados Unidos obtienen una calificación F debido a su falta de compasión por sus ciudadanos más vulnerables y por su estúpido derroche de dinero en costosas camas de prisión, dinero que se gastaría más amablemente y sabiamente en un tratamiento comunitario adecuado y una vivienda digna. http://m.huffpost.com/us/entry/5654808
La tercera parte le da un rostro humano a la tragedia. Liza Long es la madre de un hijo que tiene trastorno bipolar. Cuando su blog post-Newtown "Soy la madre de Adam Lanza" se volvió viral, decidió que tenía que defender a los niños como su hijo. Su objetivo es exponer las grietas abiertas en nuestro sistema de salud mental gravemente roto. Su libro "El precio del silencio: la perspectiva de una madre sobre la enfermedad mental" ha sido calificado como "una acusación mordaz de la falta de atención asequible disponible para el tratamiento de adolescentes mentalmente enfermos".
Liza Long escribe: "Esta semana, mis amigos están publicando imágenes adorables de sus niños sonrientes, más altos que el año pasado, con mochilas deportivas y atuendos de regreso a la escuela. El pie de foto estándar reconoce una verdad conmovedora de la crianza de los hijos: es muy difícil enviarlos a kínder / sexto grado / escuela secundaria / universidad, para ver la evidencia tangible de que, poco a poco, nos están dejando.
Los padres de niños que tienen enfermedades mentales saben que hay cosas más difíciles.
Ver a mi hijo de once años agachado en la parte trasera de un automóvil policial, con los brazos esposados a la espalda y los ojos enrojecidos e hinchados por las lágrimas, es una de las cosas más difíciles que he hecho en mi vida. No tomé fotografías de ese evento importante y las publiqué en Facebook. Y mi cuenta de Instagram estuvo en silencio el día que entró arrastrando los pies en la corte con un mono verde brillante que era demasiado grande para él, con los pies en grilletes. El cargo era la batería, la consecuencia de una furia violenta que mi dulce, sensible y cariñoso muchacho no podía recordar.
No tengo fotos de esos días de rito de paso. Pero aunque los hematomas físicos se han desvanecido por mucho tiempo, los recuerdos, años más tarde, todavía son vívidos. Otros padres de niños con enfermedades mentales cuentan historias aún más difíciles que las mías: Joe Bruce, por ejemplo, cuyo hijo Will, diagnosticado con esquizofrenia paranoide, murió. su amada madre, pensando erróneamente que ella era un agente de Al Qaeda. "Si tan solo lo hubieran tratado antes", su angustiado padre le dijo al reportero de CNN Will Drash en una entrevista desgarradora que todos deberían leer.
Escuché historias similares de familias en todo EE. UU. Mientras investigaba mi libro, El precio del silencio. Muy pocas de estas historias tienen finales felices para los niños o sus padres. Lo más difícil que aprendí fue que los múltiples encuentros de mi hijo con la policía antes de la edad de 12 años no eran únicos: el oleoducto de la escuela a la prisión afecta desproporcionadamente a niños cuyo único delito es la pobreza, la raza o la enfermedad mental. Las políticas de cero tolerancia que afectan de manera desproporcionada a los niños que experimentan trastornos emocionales o de conducta se forjaron en las dolorosas secuelas de los trágicos tiroteos de Columbine en 1999, diseñados en torno a la reconfortante pero falsa promesa de que podemos mantener seguros a nuestros niños.
Pero la realidad es que estas políticas relegan a muchos niños que tienen enfermedades mentales a una vida como ciudadanos de segunda clase, incapaces de encontrar empleo o incluso de vivienda porque su enfermedad no recibe tratamiento. Y con demasiada frecuencia, la falta de tratamiento resulta en suicidio: es la tercera causa de muerte entre jóvenes de 10 a 14 años, y la segunda causa en el rango de edades de 14 a 34 años, con más de 11,000 muertes por suicidio reportadas en 2011 Para poner las cosas en perspectiva, es el doble de niños y jóvenes que mueren por suicidio que aquellos que mueren de todos los cánceres combinados.
Mientras tanto, algunos en la comunidad de salud mental continúan enfocándose en "salud conductual" y "recuperación" en lugar de reconocer que nuestros niños están experimentando un síntoma aterrador de una enfermedad cerebral que roba la elección, una enfermedad que puede tratarse, al igual que el cáncer ser tratado. Al igual que con el cáncer, no todos se recuperarán. Pero cada niño merece una oportunidad. Y un niño, o un adulto, que padece una enfermedad no debe ser tratado en la cárcel. Como he escrito en otro lugar, SAMHSA no está ahí para nosotros ni para nuestros hijos. Tampoco NAMI ha asumido el papel de liderazgo al pedir un mejor tratamiento para las personas con enfermedades mentales graves.
Joe Bruce y yo somos miembros fundadores de una nueva organización llamada Tratamiento antes de la tragedia. Nuestra misión es abogar por un mejor tratamiento, servicios, atención e investigación para las personas y familias afectadas por enfermedades mentales graves. Historias como la de Joe son difíciles de leer, y aún más difíciles de compartir. Pero no podemos pretender que nuestro sistema de salud mental ya funciona. Tenemos que defender a nuestros hijos, exigirles un futuro más brillante que ellos -y nosotros- merecemos.
Cuando mi hijo estaba en un hospital psiquiátrico de cuidados agudos, recuerdo haber visto una foto de un niño pequeño que tenía leucemia en la línea de pago de una tienda de abarrotes. Con mucho gusto hice una donación para ayudarlo a él y a su familia. Pero la imagen, al igual que las fotos de regreso a la escuela de mis amigos, me hizo detenerme. Nunca vi una foto de un niño con una enfermedad mental grave en la línea de pago de una tienda de comestibles. Con demasiada frecuencia, los padres vivimos en la vergüenza, el miedo y el aislamiento. Uno de los objetivos de Treatment before Tragedy es construir una comunidad de personas que se preocupen y comprendan, y que puedan proporcionar una cacerola virtual o incluso real a las familias cuyos hijos están sufriendo.
En las últimas semanas, Tratamiento antes de la tragedia ha utilizado Throwback Thursday como una oportunidad para compartir fotos de nuestros propios hijos y parientes en un momento más feliz, la forma en que queremos recordarlos y la forma en que queremos vivir con ellos nuevamente. Si usted o sus seres queridos padecen una enfermedad mental grave, los invito a que se unan a nosotros. Todos los jueves, twittea tu imagen favorita con los hashtags #TBT (Throwback Thursday) y # Tb4T (Tratamiento antes de la tragedia). Una imagen de esperanza vale más que mil palabras ".
Muchas gracias, Liza. Yo también me he sentido consternado y consternado por el fracaso de las agencias gubernamentales (por ejemplo, NIMH, SAMHSA); asociaciones profesionales (por ejemplo, la Asociación Americana de Psiquiatría, la Asociación Americana de Psicología); grupos de proveedores y grupos de defensa de los pacientes (por ejemplo, NAMI) para defender a los indefensos. Es fácil y atractivo abogar por fondos de investigación adicionales o por la paridad del seguro que en su mayoría ayuda a los enfermos leves y a los que se preocupan bien. Nadie en el poder parece preocuparse demasiado por las necesidades de los más impotentes.
La ironía es que este podría ser el mejor momento para estar mentalmente enfermo. Tenemos las herramientas y muchos países europeos las aplican bien. No nos faltan los conocimientos o recursos; nos falta solo la inteligencia, la organización y la compasión. Para corregir este error, espero que la gente se una a la cruzada de Liza Long y otros padres por Treatment Before Tragedy.
