Un deseo de ser un Aspie

Fuente: "Lista de deseos" / Sam y Barb Cohen

Cuando mi hija Sam era joven y me diagnosticaron por primera vez, deseaba tanto tener el síndrome de Asperger. Ella estaba en preescolar y le pregunté al autista ambulante del distrito si pensaba que podría tener Asperger. Por favor, di que sí! "No, no veo eso en absoluto. Ella tiene autismo ", dijo con una voz algo sorprendida. Me llevó días levantarme de ese.

Por supuesto, el síndrome de Asperger ha sido eliminado del DSM-V. Los investigadores afirman que los resultados de la vida, por una variedad de medidas deprimentes que incluyen el empleo, la vida independiente y la conexión social, son comparables para las personas diagnosticadas con autismo de Asperger y de alto funcionamiento. En la escuela secundaria, los dos grupos son en gran parte indistinguibles. El diagnóstico original desde la primera infancia ofrece mucho menos poder predictivo con respecto a la capacidad de una persona para navegar por la ansiedad y encontrar un nivel de satisfacción de lo que solíamos pensar. Algunas personas ahora dicen que la adquisición de habilidades para la vida es más determinante; algunos creen que es una de las instalaciones con "perspectiva". Ambos conjuntos de habilidades pueden estar tan poco desarrollados en un niño diagnosticado con Asperger como en un niño diagnosticado con autismo clásico. Aún así, en la jerarquía de diagnósticos, el síndrome de Asperger siempre gana el concurso de popularidad.

Después de coordinar un grupo de apoyo durante más de diez años, noté un patrón en la forma en que los padres nuevos en el grupo describen a sus hijos. Durante la primera parte del proceso de diagnóstico, que he visto, se lleva a cabo para niños de hasta tres años y hasta de diez años, el padre explica que algo no funciona. Puede ser una ligera discapacidad de aprendizaje, o puede ser que el niño tenga una forma leve de ADD (siempre leve). Entonces los doctores se preguntan si el niño tiene TDA / H, pero también están considerando Asperger (siempre Asperger, nunca autismo). Si finalmente el diagnóstico termina con Asperger, el padre generalmente describe que el niño tiene "ADD" y posiblemente algunas características de Asperger ". Si los médicos dicen que el niño está en el espectro del autismo, la explicación más común que escucho es que el niño tiene algunos rasgos autistas, pero nadie está realmente seguro de lo que está pasando.

Un sorprendente número de padres me pide un diagnóstico de su hijo fuera de lo común. ¿Creo que el diagnóstico que los médicos ofrecen es exacto? El niño puede. . . (complete el espacio en blanco), y esa capacidad es inconsistente con el diagnóstico. ¿Derecha? En otras palabras, mi diagnóstico fuera del manguito debe confirmar la opinión de los padres de que el médico realmente no llegó a conocer al niño y. Es. Incorrecto.

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Sin experiencia relevante, no tengo ningún negocio, en un nivel ético, incluso ofrecer una opinión. Entonces yo no. Sin embargo, lo que sí ofrezco es un consejo que espero sea sensato: la etiqueta importa en términos de obtener un IEP; la etiqueta es importante para un médico que elige entre posibles medicamentos (aunque con respecto a la medicación, la mayoría de las familias aprenden, para su sorpresa, que encontrar el / los medicamento (s) correcto (s) implica mucho ensayo y error). La etiqueta no importa para mucho más. Su hijo necesita cualquier apoyo que su hijo necesite. Si su hijo necesita espacio para levantarse y caminar por el aula, ¿qué importancia tiene si surge una necesidad de TDA / H o TEA? Si su hijo se ha retirado tan profundamente en los videojuegos que no está durmiendo lo suficiente, ¿importa si su diagnóstico es AS o ASD? Si su hijo no puede organizarse para salir por la mañana y completar las tareas en la escuela, ¿un diagnóstico de EFD (trastorno de funcionamiento ejecutivo) requiere intervenciones diferentes a un diagnóstico AS?

Como he estado pensando en esta publicación de blog de tres partes, no puedo decidir si estoy combinando dos experiencias: el instinto "al menos mi hijo no es tan malo como el suyo", y el "por favor haga mi niño peculiar, pero está bien "alegar. A veces, la respuesta es, para mí, un sí obvio. Manzanas y naranjas. No pertenecen juntos. Pero a veces las dos jerarquías / jerarquías menores parecen estar profundamente entrelazadas. Nos aferramos al pensamiento jerárquico porque nos convencemos del poder predictivo que tiene, el poder de acercar a nuestros hijos a lo "normal" en la adultez. El trastorno de aprendizaje no verbal es mejor que el ADD. ADD es mejor que AD / HD. El TDA / H es mejor que el síndrome de Asperger. Asperger's es mejor que muchas cosas: deterioro cognitivo, trastorno bipolar y la mayoría del autismo clásico. La mayoría del autismo clásico es mejor que la mayoría de la esquizofrenia (al menos en mi versión personal de la jerarquía). Una discapacidad como la sordera ni siquiera se registra como una discapacidad para muchos de nosotros.

No estoy sugiriendo que eliminemos este orden transitivo de nuestros cerebros. Hacerlo parece inconsistente con ser humano. Pero además de limitar nuestra capacidad de empatizar con los demás, me preocupa que la jerarquía dentro de los diagnósticos se convierta en un predictor autocumplida. Independientemente de la etiqueta, necesitamos capitalizar las fortalezas de nuestros niños y andamiar su crecimiento donde lo necesitan. Sam nunca "logró" un diagnóstico de Asperger y, por supuesto, nunca lo hará; el DSM y su historia de desarrollo lo impiden. Sin embargo, ha logrado muchísimo que algunos adolescentes con TDA, algunos adolescentes con Asperger y algunos niños con trastornos de ansiedad no se las arreglan. Ella tampoco ha florecido en formas que tienen algunos de estos otros adolescentes. El punto es que la etiqueta, sin la persona única que recibe la etiqueta, no predice el futuro. La etiqueta puede ayudarnos a interpretar algunos de los comportamientos de nuestro niño y comprender parte de su experiencia. Eso es. Los padres debemos abandonar cierta rigidez en nuestro pensamiento, dejar de estar atrapados en las etiquetas y mantener la flexibilidad en nuestras interacciones y expectativas.

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