Un regalo de vacaciones

Atención útil para personas con demencia.

Los días festivos son un momento en que pensamos que las familias se reúnen, un momento para que las generaciones las celebren, viejos y jóvenes bajo el mismo techo. No siempre sucede así. Mi propio padre habría cumplido 97 años esta semana. En su ausencia, mi familia se ha deleitado en su carta a Santa desde 1922. Quería un avión y un carro de juguete, prefiriendo el “azul” al rojo. Como muchos otros, mi familia da la bienvenida a las nuevas generaciones y marca el paso de lo viejo.

George Dolgikh

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Fuente: George Dolgikh

En ese estado de ánimo, tuve la suerte de disfrutar de una conversación con un amigo y colega de mayor edad y de apreciar su sabiduría. Katie Maslow es una respetada trabajadora social y experta en políticas de salud sobre el envejecimiento y la demencia. Ella ha sido muy influyente en el campo, incluso en mis propios pensamientos.

Le pregunté cómo había empezado a trabajar en la demencia y señaló: “Hace mucho tiempo que comencé a trabajar en un asilo de ancianos. Si lo puedes creer, realmente no sabíamos que la mayoría de las personas que tratábamos de cuidar tenían demencia. La demencia no estaba escrita en la ficha médica; Las gráficas de los residentes enumeraban enfermedades físicas, pero esa no era la razón principal por la que estaban allí. Parece absurdo decirlo ahora, pero en la década de 1970, hubo una falla general en darse cuenta de que el deterioro cognitivo podría impedirle realizar las actividades necesarias. Hubo tanta negación y una creencia subyacente de que todas las personas mayores de alguna manera estaban “simplemente confundidas”.

La curiosidad de Maslow fue picada. Se enteró de que el nuevo Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA, por sus siglas en inglés) estaba empezando a funcionar y fue a buscar un trabajo. La invitaron a tomar una prueba de mecanografía, no a lo que estaba esperando. Descubrió que una amiga conocía a alguien que trabajaba en NIA, a quien luego fue a ver. Un golpe de suerte, ya que resultó ser Zaven Khachaturian, quien llegó a ser conocido como el padre de la investigación del Alzheimer. Ella se abrió camino hacia adentro; consiguió un trabajo trabajando en un informe para el gobierno, justo cuando el Congreso comenzaba a notar la demencia. Hoy en día, puede encontrar su nombre asociado con innumerables estudios, declaraciones de consenso, informes y conferencias sobre atención a largo plazo y formas de conectar a las personas mayores con deterioro cognitivo con los servicios de apoyo. Su proyecto favorito fue un informe seminal que se publicó en 1992 y ayudó a iniciar programas, aún en existencia, que ofrecen subvenciones federales a los estados para conectar a las personas con recursos de atención local. Esas subvenciones formaron la columna vertebral para coordinar la atención de personas con demencia en los EE. UU.

Katie Maslow no es alguien para descansar en sus laureles. El año pasado copresidió, junto a Laura Gitlin, de Johns Hopkins, una cumbre importante en los NIH, la primera en centrarse en la investigación para mejorar la atención de la demencia y los servicios de apoyo. La cumbre fue un gran éxito, incluso por su incorporación de oradores, que describieron su propia experiencia personal de demencia. El mensaje claro fue que una política de salud efectiva debe incorporar los puntos de vista y las preferencias de las personas que tratan con la demencia.

Maslow se enfoca en ayudar a las personas con deterioro cognitivo a mantener la función y mantenerse involucradas con sus propias vidas, familias y comunidades el mayor tiempo posible. Cuando se le pidió que mencionara un tema crucial que necesita más trabajo, citó la desconfianza entre quienes se especializan en tratamientos farmacológicos y quienes no. Hay defensores de la demencia que piensan que las drogas solo son malas, y los investigadores que se oponen a ellas consideran que los enfoques no farmacéuticos son tontos y no científicos. Son las personas con demencia las que sufren esta escisión. La investigación que Maslow ve como la más necesaria sería difícil de diseñar y llevar a cabo, pero vería cómo los diferentes tipos de intervenciones pueden ayudar en diferentes etapas. Ella señala: “Existen excelentes programas para ayudar a las personas a hacer ejercicio y participar en la comunidad, y eso ayuda a mantener la función. Pero si está demasiado ansioso o deprimido, nunca llegará ”. Le encantaría ver que los dos campamentos se unen para pensar en programas individualizados que combinen diferentes enfoques y maximicen la posibilidad de mantener la función. Podría extender los buenos primeros años de demencia y limitar ese último año y medio más difícil. Si ella estuviera a cargo de la financiación de la investigación de la demencia, ahí es donde pondría el dinero.

Maslow siente que el enfoque en una cura para el Alzheimer ha distraído la atención y la financiación del problema de ayudar a las personas y familias que ya están afectadas. Le gustaría una mejor orientación sobre las formas de apoyar a las personas en las primeras fases de la demencia, y le gustaría ver una comprensión más amplia de lo que constituye un buen cuidado de la demencia al final de la vida. Esas son palabras sabias nacidas de décadas de conocimiento. Y si Katie Maslow cumpliera con ese deseo, sería un gran regalo navideño para todos nosotros.