Vadeando el campo de minas de los tratamientos de autismo

Un niño diagnosticado con autismo presenta un desafío ante todo a la familia del niño, pero también a su médico, maestros y muchos otros. Una vez que se realiza el diagnóstico, la familia debe decidir qué harán por sus hijos y, al menos inicialmente, pueden guiarse por los consejos de sus pediatras. El médico bien informado puede estar al tanto de la evidencia científica que apunta a la genética y las influencias ambientales tempranas, quizás prenatales, que culminan en el desarrollo anormal del cerebro que parece ocurrir en niños con autismo, pero ¿qué pasa con el tratamiento? Debido a que el autismo es una discapacidad del desarrollo y no una "entidad de enfermedad distinta" (Lancaster, 2005), puede resultar evidente que se necesitarán estrategias educativas y clínicas para abordar los déficits de habilidades y los excesos conductuales del niño (p. Ej., Autolesión, comportamiento estereotípico). ; mi próxima publicación analizará el comportamiento problemático como comunicación). Tal vez el médico haya leído el informe del Cirujano General (USDHHS, 1999) que establece que el autismo puede tratarse mediante la aplicación del análisis del comportamiento. Es posible que incluso hayan encontrado alguna investigación publicada sobre la intervención conductual intensiva temprana, como el metanálisis de Eldevik y colegas (2009; Revista de psicología clínica infantil y del adolescente). Sin embargo, muchos pediatras y otros no conocen esta información o se les ha hecho creer que existen muchos tratamientos efectivos para el autismo.

Existe una infinidad de terapias infundadas para el autismo, la mayoría de las cuales tienen, en el mejor de los casos, testimonios personales como la única evidencia de que hay beneficios de estas terapias. Uno de mis testimonios favoritos proviene de una discusión de hipoterapia (montar a caballo):

"Personalmente, he encontrado en el tratamiento de niños con hipoterapia que tienen un diagnóstico de autismo que no solo se mejora el lenguaje sino también motor grueso, motor fino, habilidades de planificación motora y memoria a largo y corto plazo, así como contacto visual, interacción con su ambiente y capacidad para realizar actividades de transición, así como transferirlo a muchos otros objetivos educativos y sociales. "(Hyperion Farm, Inc., recuperado el 2/05)

Montar a caballo es divertido, buen ejercicio, una manera de conocer personas con intereses similares y socializar, pero afirmar que montar a caballo va a tratar el autismo es excepcionalmente engañoso. Una de las razones por las que empiezo con este ejemplo es que claramente no hay daño en montar a caballo y siempre que el dinero gastado en dicha actividad no esté quitando los recursos para proporcionar servicios educativos y clínicos. Tomar un hobby como este puede producir un beneficio indirecto y aumentar las oportunidades de socialización y la práctica de las habilidades aprendidas en otros entornos; sin embargo, el testimonio ofrece un reclamo extraordinario. Tales afirmaciones extraordinarias no son infrecuentes, pero es necesaria una evidencia extraordinaria para respaldar tales comentarios.

Los testimonios profesionales de la eficacia de un tratamiento, en ausencia de demostraciones controladas del resultado de la terapia, deben considerarse poco confiables, al menos en parte, debido al beneficio financiero de proporcionar el servicio. Los testimonios de los cuidadores de un niño también deben ser cuestionados como una fuente válida de información debido a la predisposición de las personas a calificar cualquier tratamiento como efectivo sin importar los efectos que produce. Comprensiblemente, tales creencias están significativamente influenciadas por el deseo del cuidador de una mejora en la condición del niño. Muchas terapias son muy costosas y también influyen en la opinión de un cuidador sobre la creencia en su beneficio. Los testimonios también pueden verse influenciados por las ganancias reales que está haciendo un niño. En estos casos, puede producirse una atribución errónea de la fuente de la mejora. Por ejemplo, un niño puede estar progresando de forma constante a través de los servicios clínicos y educativos que recibe, pero la familia atribuye estos beneficios a inyecciones de secretina o quelación porque han pagado varios miles de dólares por estos tratamientos. Aunque la secretina ya no es el sabor del día (aunque conozco a varios padres que recientemente han probado este tratamiento), la quelación está muy de moda.

Muchos piensan que la quelación para tratar el autismo mediante la desintoxicación del mercurio y es una terapia controvertida que se sugiere como una intervención útil para muchas afecciones. La quelación como tratamiento para el autismo proviene de la noción desacreditada de que el autismo es causado por el mercurio en las vacunas. Una forma de terapia de quelación consiste en inyectar un aminoácido, EDTA, en el cuerpo. EDTA luego se une con metales pesados, como el mercurio, y permite que el cuerpo los excrete. Sin embargo, la quelación solo es efectiva para el verdadero envenenamiento por metales pesados ​​y existen algunas dudas sobre si esta terapia debe reservarse solo para los casos más graves de dicha intoxicación. Muchos han sugerido que la quelación es efectiva en el tratamiento de la arteriosclerosis, pero la American Heart Association afirma que no hay evidencia empírica que respalde este tratamiento. También enumeran varios efectos secundarios nocivos posibles con la quelación, que incluyen insuficiencia renal, convulsiones, shock y dificultades cardíacas y respiratorias. Varias personas también han muerto mientras se someten a quelación por arteriosclerosis y un niño con autismo murió durante esta terapia en Pittsburgh, PA en 2005.

Recientemente se publicó una historia en el Chicago Tribune que documenta una nueva forma de terapia de quelación (http://www.chicagotribune.com/health/chi-autism-chemicaljan17,0,3036818, …). La historia fue escrita por el periodista de Tribune, Trine Tsouderos. Ella escribe "(a) n producto químico industrial desarrollado para ayudar a separar los metales pesados ​​del suelo contaminado y el drenaje de la minería se vende como un suplemento dietético por una luminaria en el mundo de los tratamientos de autismo alternativo." El artículo es una excelente pieza que detalla el desarrollo y comercialización de esta terapia infundada. También incluye un asombroso testimonio de una madre de tres niños con autismo. Uno de ellos nunca recibió vacunas, pero la madre todavía le está proporcionando este suplemento y siente que está produciendo un efecto positivo. No está claro si hay alguna razón para sospechar que esta intervención funcionaría y mucha evidencia para sugerir que existe la posibilidad de causar daño a los niños tratados con ella.

Es una buena idea que todos los padres y cualquier persona responsable de procurar fondos para servicios de autismo requieran evidencia sólida y objetiva antes de seleccionar una intervención de cualquier tipo. En cuanto a los criterios para evaluar los servicios clínicos y educativos para las personas diagnosticadas con autismo, el conocimiento de la evidencia científica para la intervención conductual es un paso. Otro paso fundamental es evaluar al proveedor de servicios específico para garantizar que los servicios que brindan coincidan con el servicio que se muestra para producir mejoras. Un recurso excelente sobre este tema es el capítulo de Dawson y Osterling (1997) que evalúa los elementos comunes de los servicios de intervención efectiva para niños con autismo. Ninguno de los autores es un analista del comportamiento, aunque el Dr. Dawson ha participado en investigaciones que evalúan la intervención conductual intensiva temprana. Ellos afirman que cada programa que ofrece servicios clínicos y educativos debe tener:

1. Un plan de estudios que aborde áreas sociales, verbales y otras áreas clave deficitarias
2. Enseñanza altamente estructurada que se generaliza al entorno natural
3. Rutinas predecibles
4. Un enfoque funcional para tratar el comportamiento problemático
5. Preparación del niño para la transición a servicios de escuelas públicas
6. Participación familiar en la provisión de intervención

Dawson, G., y Osterling, J. (1997). Intervención temprana en autismo. Guralnick MJ (ed). los
Eficacia de la intervención temprana. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co,
307-326.

Eldevik, S., Hastings, RP, Hughes, JC, Jahr, E., Eikeseth, S. y Cross, S. (2009). Meta-
análisis de intervención conductual intensiva temprana para niños con autismo, Journal of
Clinical Child & Adolescent Psychology, 38, 439-450.

Hyperion Farm, Inc. (obtenido el 2/7/2005). Preguntas frecuentes sobre hipoterapia – Hyperion Farm, Inc .: Pregunta
# 5 (sobre el uso de la hipoterapia para mejorar la comunicación en niños con autismo).
http://www.hyperionfarm.com/faq.htm/

Lancaster, BM (2005). Evaluación y tratamiento del autismo. Indian Journal of Pediatrics [citado
2005 2 de febrero]; 72, 45-52. http://www.ijppediatricsindia.org/.

Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. (1999). Salud mental: un informe de la
Cirujano general. Rockville, MD: Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.
Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias, Centro de Salud Mental
Servicios, Instituto Nacional de Salud, Instituto Nacional de Salud Mental.
http://www.surgeongeneral.gov/library/mentalhealth/chapter3/sec6.html