Voces de esperanza para la enfermedad mental

Bienvenido a Childhood Made Crazy, una serie de entrevistas que analiza de manera crítica el modelo actual de "trastornos mentales de la infancia". Esta serie se compone de entrevistas con profesionales, padres y defensores de otros niños, así como piezas que investigan cuestiones fundamentales en el campo de la salud mental. Visite la siguiente página para obtener más información sobre la serie, para ver qué entrevistas están por venir y para conocer los temas en discusión:

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Jackie Goldstein, PhD, tiene su doctorado en neurociencia conductual y se retiró en 2015 de su puesto como profesora de psicología en la Universidad de Samford, Birmingham, AL. Su nuevo libro es Voices of Hope for Mental Illness: Not Against, With

Jackie compartió lo siguiente conmigo:

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Aunque no soy un clínico, he visitado muchos programas de salud mental y me considero un observador informado y con experiencia de cómo los problemas de salud mental pueden afectar a una familia. Esa experiencia (esas observaciones) me llevó a publicar un libro sobre el estigma de la enfermedad mental (Voices of Hope for Mental Illness: Not Against, With, 2016) y a menudo escucho a padres que buscan apoyo y / o asesoramiento cuando tienen haber sido ciegos por el diagnóstico de un trastorno mental de su hijo.

Cuando se diagnostica por primera vez a su hijo (por lo general a fines de la adolescencia o al principio de la veintena), los padres invariablemente mantienen la esperanza de que lo que llevó al diagnóstico fue un episodio agudo, que se encontrará un tratamiento farmacéutico exitoso y todo estará bien. Pero a medida que sus hijos se hacen adultos, aprenden que la mayoría de los trastornos de salud mental son tratables crónico y manejable, pero no curable con frecuencia. Al darse cuenta, los padres naturalmente se preguntan qué les sucederá a sus hijos cuando ellos, los padres, ya no puedan cuidarlos, ayudarlos a manejar su tratamiento o ayudarlos a lidiar con los aspectos normales de la vida: encontrar un lugar para vivir, sosteniendo un trabajo.

De hecho, la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA) de 1996 permite a los pacientes adultos, si así lo desean, bloquear a los miembros de la familia para que no sigan el curso de su tratamiento. Esta no es necesariamente una decisión sabia, sino una que, para bien o para mal, le ofrece al niño adulto una mayor sensación de independencia y control de su vida.

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Las consultas de los padres, que han leído mi libro o visitado mi sitio web, pueden comenzar con el deseo de trasladar a sus hijos a Geel, una ciudad de Bélgica (que aparece en mi libro, una ciudad que he visitado siete veces) con una historia centenaria de cuidado familiar de acogida para enfermos mentales, una ciudad desprovista del estigma de la enfermedad mental, donde los "internos" pueden vivir una vida significativa en una comunidad de acogida integrada y acogedora.

Sin embargo, debo decirles que esta opción no es posible para aquellos que no son ciudadanos de Bélgica. Entonces, los padres pueden preguntarse si existe un lugar similar en los Estados Unidos, una pregunta que no puede responderse con un simple sí o no. Hay programas ejemplares en los Estados Unidos que cumplen los criterios de éxito que Geel ha logrado, pero rara vez son copias de carbono. Se desarrollan, utilizando los recursos de la comunidad, para satisfacer las necesidades de su comunidad. Además, los servicios de Geel se brindan a través del Ministerio de Salud de Bélgica, y no tenemos el mismo tipo de sistema nacional de atención de la salud mental en este país.

Normalmente, la aparición de SMI ("enfermedad mental grave", por ejemplo, esquizofrenia o trastorno bipolar) no ocurre hasta la adolescencia o principios de los veinte, después de hasta veinte años de crianza y preparación del hijo para el futuro, anticipando el orgullo y alegría del éxito del niño. Cuando los síntomas aparecen por primera vez, frente a demasiadas incógnitas, el futuro está nublado y los padres a menudo se encuentran en un limbo emocional ya que se prueban varios medicamentos y el diagnóstico tarda demasiado en aparecer.

Cuando se encuentra un medicamento efectivo, existe la esperanza de que administre los síntomas, de la misma manera que la insulina administra la diabetes, lo que permite una vida significativa para el niño y una sensación de alivio para el padre. Pero un medicamento prescrito puede perder su eficacia con el tiempo, y la búsqueda de la gestión debe comenzar de nuevo. Los padres de niños con SMI pueden andar en bicicleta a través de la esperanza y la desesperación muchas veces. ¿Qué pueden hacer para prepararse para el sinuoso camino por delante, un camino descubierto con baches acechando alrededor de cualquier viento en el camino?

Dos "palabras" (conceptos) son fundamentales: información y apoyo. Pero esas dos palabras están llenas de posibilidades y no se buscan ni se obtienen de una manera simple. ¿Qué tipo de información se necesita? NO la capacidad de identificar a su hijo de acuerdo con su diagnóstico. NO creyendo que conocer el diagnóstico hará que la vida sea tan manejable como el diagnóstico de (por ejemplo) diabetes. El control de la diabetes juvenil no es simple, pero se identifica más fácilmente que la SMI. Los trastornos de salud mental son una "categoría" de trastorno y ni siquiera los profesionales de la salud mental pueden llegar fácilmente a un diagnóstico definitivo. No hay una prueba de laboratorio o una técnica de imagen para proporcionar pistas. Y el tratamiento puede ser un procedimiento de prueba y error en el que pueden pasar meses o incluso años antes de que se establezca un régimen de tratamiento exitoso.

Así como los trastornos de salud mental son una "categoría" de desorden, los profesionales de salud mental son una "categoría". Puede terminar en la oficina de un psicólogo, un psiquiatra, un trabajador social o, en un momento u otro, los tres. A veces practicarán en la misma oficina y cada uno puede jugar un papel importante en el diagnóstico y el tratamiento. (Incluso puede comenzar con, es más probable que comience con su médico de cabecera.) Y, por lo tanto, el primer tipo de información que debe buscar (lo más probable es que se encuentre en Internet) es familiarizarse con los diversos tipos de profesionales de la salud mental, la forma en que cada tipo puede llegar a un diagnóstico y el tipo de tratamiento que cada uno puede recomendar.

Algunas veces se puede requerir más de un tipo de tratamiento. Por ejemplo, un MD (psiquiatra) podría prescribir un tratamiento farmacéutico. Sin embargo, el ajuste social necesario para vivir con un trastorno crónico (estigmatizado) puede requerir la inclusión de la terapia de conversación. Y el seguro generalmente no reembolsa a un psiquiatra por terapia de conversación; pero solo para consultas médicas.

¿Y usted, como miembro de la familia, que hace todo lo posible para comprender y enfrentar un inesperado y crónico desconocido? El cuidador también necesita cuidado. Y ahora la segunda palabra: apoyo. El apoyo a través de la terapia de conversación puede ser útil, dándole al padre la oportunidad de expresar su frustración y miedo, para obtener la fuerza para continuar y tomar decisiones importantes.

También necesitarás el mismo tipo de apoyo social que cualquier persona necesita frente a lo nuevo y lo desconocido. Si observa su punto de vista antes de experimentar este punto de inflamación emocional en su vida, puede recordar un momento en que el estigma de la enfermedad mental (una sensación de miedo y evitación, de "no yo") guió su perspectiva. Su perspectiva probablemente ha cambiado ahora, pero la perspectiva de sus amigos puede seguir siendo la misma. ¿Dónde vas a encontrar apoyo social cuando el tema de la enfermedad mental a menudo se evita debido a mitos y malentendidos?

El apoyo social está disponible, pero es posible que tenga que solicitarlo y explicarle su necesidad. Quizás tengas amigos en quienes puedas confiar y con los que puedas contar. Especialmente útiles son los amigos que escucharán y harán preguntas, en lugar de dar consejos.

Hay una serie de buenos libros que han sido escritos por padres que se han enfrentado a los desafíos que enfrenta ahora. Un libro particularmente bueno es Crazy: Una búsqueda del padre a través de la locura de la salud mental de Estados Unidos, escrita por el ex periodista del Washington Post, Pete Early, que describe su experiencia y la de su hijo, como resultado de un episodio maníaco.

En Perfect Chaos: El viaje de una hija para sobrevivir a Bipolar, la lucha de una madre para salvarla, madre, Cinda e hija, Linea Johnson, en capítulos alternados, cuentan la historia de cómo toda su familia: se enfrentaron y sobrevivieron al diagnóstico bipolar de Linea y acompañando a la depresión suicida. Ambos libros están escritos en primera persona, ofreciendo una sensación de empatía y apoyo personal.

La Alianza Nacional contra las Enfermedades Mentales (NAMI) está compuesta por 1,000 Organizaciones Estatales NAMI y Afiliadas en todo el país. Muchos afiliados ofrecen programas gratuitos de apoyo y educación, incluidos oradores cuyas presentaciones ofrecen información y apoyo. Una reunión de NAMI es un lugar donde aquellos que se sienten aislados y solos debido a una enfermedad mental en la familia, pueden conocer a otros que tienen, y continúan enfrentando, los mismos desafíos y sentimientos de aislamiento. Para aquellos que puedan dudar de asistir a una reunión, el sitio web de NAMI (https://www.nami.org/About-NAMI) es un buen punto de partida. Alentará y tranquilizará a cualquiera que sea un "principiante" perdido y solitario.

En resumen, busque información y soporte de fuentes confiables. Evite los programas de televisión o películas dramatizados. NO permita que los desinformados ni siquiera infieran que su crianza es, de alguna manera, la culpa de lo que le ha sucedido a su hijo y a su familia. Y para ayudarlo a evitar una evaluación tan innecesaria e inexacta, es posible que tenga que evitar a quienes, en el pasado, han sido una fuente de apoyo en otras crisis pero que pueden persistir en culpar ahora, comprendiendo que su perspectiva es más probable debido a ya sea a los mitos y malentendidos sobre la enfermedad mental o su deseo de ayudarlo a "arreglar" el problema incluso frente a la sensación de su impotencia y de su impotencia.

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