XMRV y CFS-A 2º estudio positivo alimentan más controversia

El tema de XMRV y su posible vínculo con el síndrome de fatiga crónica ha aparecido en las noticias de nuevo. El interés de los medios proviene de múltiples estudios recientes que parecen llegar a conclusiones diferentes sobre si el vínculo XMRV-CFS está allí.

En un estudio publicado a principios de este mes en Retrovirology , los investigadores de los CDC informaron la ausencia de XMRV en los pacientes con SFC del estudio y su grupo de control. Otro estudio cuya publicación ha sido temporalmente bloqueada por la FDA y los NIH contradice esto, y encontró que el XMRV a menudo está presente en la sangre de pacientes con SFC.

He estado siguiendo esto de cerca. Desafortunadamente, es un tema muy cargado que echa de menos los trasfondos de lo que realmente está sucediendo. Tenemos un sistema médico que todavía tiene defensores de la "Tierra plana": aquellos que intentan creer que el SFC y la fibromialgia no son enfermedades reales. Como ha ocurrido en el pasado con muchas enfermedades que afectan a las mujeres más que a los hombres, y donde no existía una prueba diagnóstica de laboratorio al principio de su exploración, algunos médicos intentaron hacer creer que el paciente simplemente estaba loco. Esto sucedió con la esclerosis múltiple (llamada por algunos "parálisis histérica"), la artritis reumatoide y más recientemente el lupus. Ahora es el turno de los pacientes de CFS y fibromialgia para sufrir.

La fuente del problema incluso se puede ver en el término médico "histeria", que se deriva de la palabra "hystero", que significa útero. Si eres mujer y el médico no sabe qué te pasa, estás loco.

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Intentar invalidar esta enfermedad incapacitante y grave ofrece al médico atareado una excusa para ser flojo, lo cual es más fácil que tomarse el tiempo para aprender y cuidar adecuadamente a los pacientes con una enfermedad compleja, especialmente cuando las compañías de seguros a menudo no pagan por gastar lo necesario. hora. También permite una excusa para que las compañías de seguros (de salud y discapacidad) eviten pagarle a los pacientes miles de millones de dólares que se les deben. Desafortunadamente, estos "beneficios" tienen un costo terrible para la salud de los pacientes.

La realidad simple

1. El CFS y la fibromialgia son claramente condiciones físicas muy reales y devastadoras. Esto se demostró en nuestro estudio publicado, controlado con placebo, que demostró que un protocolo de tratamiento integrado ayudó al 91% de los pacientes con un aumento promedio del 90% en la calidad de vida. Como los pacientes que recibieron placebo mostraron una mejoría mínima, mientras que los pacientes con tratamiento activo mostraron una mejoría dramática, esta es claramente una enfermedad real y física.

   Hemos utilizado efectivamente el "Protocolo SHINE" (Suspensión, soporte hormonal, Infecciones, apoyo nutricional y ejercicio como sea posible) en más de 15,000 pacientes en los Centros de Fibromialgia y Fatiga a nivel nacional. Este protocolo es ofrecido por más de 1,000 médicos en todo el país también.

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2. Estos síndromes incluyen la disfunción inmune, y muchas infecciones diferentes son más comunes en el SFC / FMS que en la población sana, al igual que en otras enfermedades inmunodeprimidas como el SIDA. Básicamente, los pacientes recogen muchos "excursionistas enganchados" infecciosos debido a la disfunción inmune. Algunas infecciones deben tratarse, pero la mayoría se resuelven a medida que el sistema inmune sana al tratar el CFS / FMS mismo.
3. Dada la controversia y las implicaciones, es razonable que el gobierno (en este caso, el NIH y la FDA) tome un poco de tiempo para revisar los estudios positivos y negativos antes de la publicación, aunque esto es comprensiblemente muy frustrante para los pacientes. Desafortunadamente, NIH y CDC han generado una enorme (y sospecho a menudo bien merecida) desconfianza en la comunidad de CFS / FMS. La pregunta es si la revisión del estudio será justa y honesta, o si los datos serán enterrados para proteger las ganancias de las compañías de seguros. Desafortunadamente, dado que ahora han lanzado rápidamente el estudio "XMRV negativo " para su publicación y todavía están frenando el estudio "XMRV positivo ", otra vez está dejando a CFS con la sensación de que el gobierno está listo para volver a colocarlos bajo el autobús. Hubiera sido más lógico esperar hasta que se completara la revisión y luego lanzar ambos estudios simultáneamente.

   Me gustaría señalar que, aunque he encontrado que los investigadores individuales en el NIH y el CDC son personas buenas y bien intencionadas, las culturas en ambos parecen desalentar la investigación que sugiere que el SFC / FMS no son enfermedades psicológicas. De hecho, sospecho que un investigador que demuestre que estas son las verdaderas enfermedades que son, podría encontrar que el crecimiento de su carrera en estas agencias ha terminado efectivamente. El estudio XMRV fue realizado por el Dr. Harvey Alter, el experimentado jefe de estudios clínicos en la Sección de Enfermedades Infecciosas e Inmunogenética del Departamento de Medicina Transfusional en el Centro Clínico NIH en Bethesda. Al ser un investigador en seguridad de los bancos de sangre, parecía no estar al tanto de esta corriente política subyacente, que lamentablemente ahora puede regresar y ahogarlo.

4. La "ausencia de evidencia" de XMRV en algunos estudios no significa "evidencia de ausencia". Simplemente significa que la mayoría de los laboratorios no saben cómo realizar una prueba adecuada del virus. Como publiqué antes, esto podría simplemente controlarse mediante estudios que también envían muestras ciegas al WPI (que realizó el estudio positivo inicial): la mitad de las muestras de pacientes con SFC y la mitad de pacientes sanos. Si pueden diferenciar a un grupo de otro de manera estadística y clínicamente significativa, entonces tendremos una respuesta clara. En realidad es bastante simple. Excepto por la política.

Amor y bendiciones,

Jacob Teitelbaum MD