Ser padre de un niño recién diagnosticado con autismo significa que debe investigar mucho para saber qué tipo de ayuda hay para usted y su hijo. En el blog anterior, analicé cómo conectarse con grupos de apoyo locales, averiguar sobre la cobertura de seguro que pueda tener y aprender sobre los servicios o fondos que pueden ser elegibles en su área.
Aquí hay algunos consejos más para padres primerizos:
Súbete a listas de espera. Si su hijo es muy pequeño, debe averiguar sobre la intervención temprana en su área. Para cualquier edad, es importante que obtenga su nombre en todas las listas de servicios a los que cree que puede necesitar acceder en algún momento. ¿Quién sabe lo que nos depara el futuro? Es posible que necesite evaluaciones del habla, cuidado de relevo, una evaluación de las necesidades de educación especial u otros servicios. Si está investigando el análisis de comportamiento aplicado (ABA), es mejor llamar a algunos proveedores y obtener sus listas. Puede que no lo quiera o no lo necesite al final, pero recuerde, es más fácil salir de una lista que recibir un servicio cuando no ha estado en uno en primer lugar.
Comience a mantener buenos registros. Comience a llevar un registro de todas las visitas médicas y citas profesionales. Mantenga un registro de las conversaciones telefónicas también. Archivar documentos en una carpeta de tres anillos en orden cronológico es la mejor forma de organizar la información. No separe los documentos por profesión (p. Ej., Evaluación del habla, evaluación psicológica), ya que el orden cronológico de todos los documentos hace que sea más fácil ver una imagen completa del niño a diferentes edades.
Comience a tomar notas sobre su hijo. Haga un diario sobre su hijo y comience a recopilar datos y tomar notas sobre los hitos del desarrollo, las enfermedades, los patrones de evacuación intestinal, así como los cambios en la salud (si los hubiera) después de las vacunas, los medicamentos y las vitaminas. Información registrada aquí sobre hábitos dietéticos; comportamientos, incluidos los autoestimuladores; y las habilidades y los desafíos del niño pueden ser útiles para obtener una imagen completa de su hijo y pueden ayudar a identificar las mejores maneras de ayudarlo.
Videocinta a su hijo. Nuestros recuerdos pueden desvanecerse, pero los videos no mienten. Esta es una buena forma de ver cómo un niño se desarrolla y progresa. Además, si alguna vez necesita probar un punto sobre cómo funciona un método en particular, un video puede ilustrarlo y hacer una fuerte impresión visual sobre la diferencia en su hijo.
Haga lo que pueda para interactuar y enseñar a su hijo. Es posible que esté esperando listas por algún tiempo. Haga lo que pueda para conectarse con su hijo: léale, cántele, juegue con él. No esperes a que alguien más lo haga. Es posible que su hijo no parezca estar escuchando o prestando atención, pero lo están haciendo. Conectarse con este niño puede no ser lo mismo que conectarse con sus hermanos (si corresponde), pero se conectará. Exponga a su hijo a programas educativos de TV como Sesame Street. Muchos niños han expresado que aprendieron a leer mirando Sesame Street y escuchando a mamá o papá leerles.
Cuídate. Lo más importante, haz lo que puedas para mantenerte saludable y con una actitud positiva. Tenga en cuenta que a menudo los padres que reciben un diagnóstico para su hijo atraviesan las etapas de la pena, al igual que una persona que ha perdido a un ser querido. Estas etapas del duelo y su impacto negativo y positivo se discuten en el trastorno del espectro autista. Mientras esto sucede, es importante recordar que aún tiene una vida fuera de este niño. Tómese un tiempo para usted y para su pareja, así como para cualquier otro niño que pueda tener. Hay todo un mundo por ahí, y necesitas recargar tus baterías para mantener las cosas en perspectiva.
Busca personas positivas. Mantente alejado de las personas negativas que sacan tu energía. A veces, en grupos de apoyo, conocerá personas que están constantemente deprimidas o puede tener parientes que manejan el diagnóstico peor de lo que usted es. Todos tienen derecho a un mal día aquí y allá donde sienten como si hubieran tocado fondo. Sin embargo, el punto de tener un buen llanto es sacarlo de su sistema, y luego continuar con su día. Debe guardar su energía para ayudar a su hijo, a su propia familia y a usted mismo; no dejes que otros te lo quiten.
Lea las cuentas escritas por padres de niños con un TEA . Hay muchos blogs y libros escritos por padres de niños con autismo y adultos en el espectro. Estos pueden ser muy informativos. Tenga en cuenta que tienen su propio punto de vista y perspectiva dependiendo de lo que ha sido su experiencia, y de dónde están sus hijos que caen en el espectro. Enumeré libros útiles en la sección de recursos del Trastorno del espectro autista. También hay películas que pueden ayudarlo a tener una mayor percepción de las personas con diversos grados de autismo, como Autism is a World y Temple Grandin.
Tenga en cuenta que no está solo. Hay muchos que han caminado este camino antes, y podemos aprender el uno del otro. La realidad es que si acepta la creencia de que la vida puede ser buena incluso con autismo, entonces su hijo también lo pensará así. Usted es la persona más importante en la vida de su hijo y puede hacerles creer que todo es posible.
