Soporte de cuestiones sensoriales: una sesión de preguntas y respuestas con Lindsey Biel

Los problemas sensoriales pueden ser una parte profundamente dolorosa de una vida en el espectro. Tristemente, muchos de nosotros en el espectro, y las personas que nos aman, hemos encontrado muy poco publicado sobre estos desafíos a veces profundamente incapacitantes. Hace diez años, la terapeuta ocupacional Lindsey Biel fue coautora del libro Criando a un niño inteligente sensorial : El manual definitivo para ayudar a su hijo con problemas de procesamiento sensorial, que proporcionó estrategias concretas y detalladas para apoyar con éxito a los niños que luchan con las molestias sensoriales y el dolor. Su último libro, Desafíos del procesamiento sensorial: trabajo clínico efectivo con niños y adolescentes, tiene el objetivo de hacer lo mismo para los profesionales clínicos.  

Recientemente, le conté cómo se interesó en esta área y qué aprendió en el camino. Esto es lo que ella tenía que decir.  

¿Puedes contarnos un poco sobre tu experiencia?  

Antes de convertirme en terapeuta ocupacional, fui escritor independiente durante muchos años, principalmente en publicidad y publicaciones. Disfruté de mi trabajo pero se había convertido en una fórmula y sentí que faltaba algo que tenía que ver con conectarme con las personas de una manera más profunda y significativa. Consideré convertirme en psicoterapeuta o trabajadora social, pero luego encontré un libro mientras revisaba los estantes de la librería Strand. Ese libro fue Pensamiento en imágenes de Temple Grandin. Bueno, eso cambió todo. Sabía que quería trabajar con personas que piensan y sienten de manera diferente y ven el mundo desde una perspectiva única y fascinante.

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Mientras investigaba el autismo, también comencé a leer los maravillosos libros de Oliver Sack que me llevaron a recordar el placer que experimenté como voluntaria haciendo manualidades y actividades de cuidado personal en un hogar de ancianos en la escuela secundaria y luego la fascinación de ver la rehabilitación de un pariente que había quedado paralizado en un accidente aéreo y todo se unió en una intersección perfecta: la terapia ocupacional. Avance rápido 20 años y me enorgullece decir que uno de mis libros, Raising a Sensory Smart Child, se menciona en la edición ampliada de Thinking in Pictures de Temple Grandin .

Ya ha publicado dos libros sobre el tema de los problemas de procesamiento sensorial, Criar a un niño sensorial inteligente y Desafíos del procesamiento sensorial : ¿qué le interesó en el tema?

Si bien siempre tuve la intención de trabajar con adultos, tuve la suerte de recibir una beca completa de la Universidad de Nueva York para obtener una maestría en terapia ocupacional a través del Departamento de Educación de la Ciudad de Nueva York. Esto requirió un compromiso de trabajo de dos años en las escuelas de la ciudad después de la graduación.

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En las escuelas, trabajé con estudiantes con una variedad de condiciones discapacitantes desde parálisis cerebral hasta autismo. Me encantó trabajar con todos esos niños y noté que casi todos tenían desafíos subyacentes de procesamiento sensorial. Yo también había estado plagado de problemas sensoriales como la incomodidad con la iluminación fluorescente y el resplandor en el aula y el ruido en la cafetería y en el patio de recreo. Recordé lo agotadora que era toda la luz y el ruido cuando era niño y no me gustó en absoluto encontrar que todavía tenía esos problemas trabajando en el entorno escolar. Me impulsó a aprender más sobre el procesamiento sensorial y a desarrollar estrategias prácticas "sensoriales inteligentes" para manejarlas.

En la introducción de la edición actualizada de Raising a Sensory Smart Child , usted mencionó cuántas personas se acercaron a usted después de la publicación del libro, y qué escasez de información hay sobre este tema. En su último libro, llama a los lectores a educar a otros sobre cuestiones sensoriales. En tu opinión, ¿cuál es la forma más efectiva de hacer eso? ¿Hay algo en particular que los profesionales de atención puedan hacer para ayudar a conducir esto, en particular?

Cuando escribí el primer libro, Criando un niño inteligente sensorial, junto con la madre de un niño que traté a través de la intervención temprana, había muy poco para ayudar a los padres, maestros y otras personas a comprender, reconocer y ayudar a una persona con problemas sensoriales. desafíos de procesamiento. Muchos terapeutas ocupacionales que trabajan con niños conocían técnicas que ayudaban, pero estas técnicas generalmente se mantenían dentro de la sesión de terapia, dentro de la escuela, dentro de la familia. Quería contactarme para que todos los padres, docentes, clínicos y personas con problemas sensoriales tuvieran acceso a las mejores técnicas y estrategias. También enseño talleres muy prácticos orientados a la estrategia para OTs, fisioterapeutas, logopedas, maestros, padres y otros para compartir lo que ayuda.

Mi segundo libro, Desafíos del procesamiento sensorial: trabajo clínico efectivo con niños y adolescentes , está dirigido a profesionales, es decir, psicólogos, neurólogos, pediatras, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales y otros. Con demasiada frecuencia no reconocen los problemas sensoriales o incluso si lo hacen, aún necesitan ayuda para conectar los puntos entre los problemas sensoriales y los comportamientos que les preocupan.

Es tan importante que todos eduquemos a otros sobre cuestiones sensoriales. Una de las formas más poderosas para lograr el cambio en el mundo es hablar claro. Temple Grandin habló de una manera que cambió directamente mi vida y, como resultado, la vida de miles de personas. Los profesionales necesitan escuchar lo que las personas con problemas sensoriales tienen para decir. Necesitan colaborar con personas que experimenten el mundo y sus cuerpos de manera diferente y trabajen juntas. Necesitan empoderar a las personas con problemas sensoriales para que se vuelvan más conscientes de sí mismos y se autogesten. Compartir ideas, compartir perspectivas, escribir artículos de revistas en general sobre crianza de los hijos y otras publicaciones generales de consumo así como en autismo y publicaciones especiales de necesidades especiales, hablar a grupos de padres, hacer talleres profesionales y desarrollo de personal escolar, y usar las redes sociales son vitales, formas vibrantes de marcar una diferencia en las vidas de niños, adolescentes y adultos con desafíos sensoriales.

¿Has visto un cambio en la conciencia de los problemas sensoriales en los años transcurridos desde que se publicó tu primer libro? Si ha habido un cambio, ¿cuál cree que ha sido la fuerza impulsora detrás de ese cambio? ¿Cuánto más te parece que tenemos que ir?

Mi primer libro fue publicado en 2004 con una edición actualizada y ampliada en 2009. Ciertamente se ha incrementado la conciencia de los problemas sensoriales durante este período, especialmente en términos de más padres y profesionales que reconocen problemas sensoriales en niños dentro y fuera del espectro autista. .

Además de mi libro y otros, el impulso hacia el Trastorno del Procesamiento Sensorial en la edición revisada del Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Estadounidense de Psicología cambió la conversación de si existen problemas sensoriales a si este es realmente un trastorno distinto. Al final, por supuesto, SPD no entró en el DSM 5, pero hiper e hiporesponsividad a la entrada sensorial lo hizo como un criterio de diagnóstico para el autismo. En los últimos años ha habido un creciente cuerpo de investigación empírica que muestra diferencias estructurales en la materia cerebral blanca entre personas con dificultades de procesamiento sensorial y aquellos sin diferencias de sistema nervioso autónomo en niños con autismo y problemas sensoriales, niños con problemas sensoriales que no son autistas y niños neurotípicos. Mi esperanza es que este tipo de investigación gane desafíos de procesamiento sensorial en un lugar más grande en el próximo DSM.

Mientras tanto, la Academia Estadounidense de Pediatras publicó un informe sobre la integración sensorial en Pediatría que reconoce el beneficio de las intervenciones sensoriales para algunos niños. Esto puso el término integración sensorial frente a prácticamente todos los pediatras del país, lo que supuso un gran avance.

Incluso los docentes de ABA que anteriormente no "creían" en problemas sensoriales ahora reconocen que si una persona se siente incómoda, abrumada o con dolor debido a problemas sensoriales, no estará tan receptiva o disponible para un nuevo aprendizaje. Hoy, más aulas están comenzando a incorporar movimiento para satisfacer las necesidades de conciencia vestibular y corporal. Es mucho más fácil ubicar calcetines sin costura y ropa interior y ropa suave sin etiqueta para personas sensibles. Los auriculares con reducción de ruido están disponibles.

Todavía hay tanta investigación, educación y conciencia que debe suceder. Todavía pedimos a los estudiantes y trabajadores que se adapten a las escuelas y lugares de trabajo en lugar de ajustar esos entornos para satisfacer las necesidades de sus usuarios. Los padres todavía tienen pediatras que trivializan sus preocupaciones sobre la hipersensibilidad al ruido, o telas, olores, etc. Y todavía tienen amigos y parientes que piensan que están complaciendo a sus hijos cuando les dan descansos de movimiento o asignaciones especiales para acomodar sus necesidades sensoriales.  

En su libro más reciente, afirma que más del 90% de las personas con autismo tienen problemas sensoriales de algún tipo, y algunos estudios indican que el 100% tiene problemas de procesamiento auditivo. ¿Cómo ha influido ese conocimiento en cómo interactúas con los clientes del espectro?

Si bien tenemos estas impresionantes estadísticas sobre autismo y problemas sensoriales, es esencial reconocer y honrar la singularidad de cada individuo. Si bien no todas las personas con problemas sensoriales tienen autismo, prácticamente todo el mundo en el espectro del autismo tiene problemas sensoriales. Los problemas sensoriales generalmente son más severos y más potencialmente discapacitantes en las personas del espectro.

Cuando trabajo con alguien en el espectro, asumo que hay experiencias sensoriales que afectan a la persona. La pregunta es hasta qué punto? En qué situaciones? ¿Esta persona está sufriendo? ¿Qué sistemas sensoriales funcionan más cómodamente? ¿Es la persona hipersensible a algunos tipos de estímulos sensoriales? Poco sensible? ¿Cuánta entrada multisensorial puede manejar esta persona antes de que se vuelva problemática? Cuando está sobrecargado, ¿esta persona se desconecta o actúa? Intento conectar los puntos entre las experiencias de la vida diaria y las conductas externas que son problemáticas o desagradables para esa persona. Luego trato de evaluar qué variables puedo ajustar para que la persona pueda sentirse y funcionar mejor.

En su opinión, ¿cuáles son las cosas más críticas que un proveedor de atención necesita saber sobre los problemas sensoriales experimentados por los que estamos en el espectro? ¿Cuáles son las cosas más críticas que un padre necesita saber?

Cuando mi primer libro, Raising a Sensory Smart Child , fue traducido al mandarín, hice que un amigo chino lo mirara porque no pude descifrar ni una palabra. Me dijo que el título se tradujo como " No es mi culpa ". Al principio me horroricé con la traducción y luego pensé en la belleza del nuevo título. Todos los padres, maestros y cuidadores deben saber ante todo que cuando una persona está a merced de problemas sensoriales que pueden ser extraordinariamente difíciles de comportarse como se espera. Para los niños pequeños en el espectro, con todas sus dificultades con el lenguaje y el pensamiento social y las habilidades motoras, los problemas sensoriales hacen que sea aún más difícil, si no imposible, comportarse de la manera llamada "normal".

Las mejores opciones de un proveedor de cuidados son evitar la iluminación rigurosa, como los fluorescentes, proporcionar ropa suave y uniforme, usar un tacto firme y tranquilizador y hablar suave y pacientemente utilizando un lenguaje claro, concreto y libre de palabras innecesarias. No exija el contacto visual cuando está hablando, ya que puede ser extremadamente difícil procesar la vista y el sonido al mismo tiempo, especialmente para una persona autista que puede ser incapaz de seguir lo que está diciendo cuando mira sus labios, cejas y expresiones faciales cambian constantemente. . Comprenda que una persona no puede simplemente dejar de comportamientos autoestimulatorios porque usted les dice que lo hagan y que estos estímulos son una forma de lidiar con sensaciones y sentimientos estresantes, incluido el aburrimiento. Finalmente, asuma la competencia incluso si la persona no puede demostrárselo todavía. Y comienza a enfocarte en lo que la persona puede hacer en lugar de en los déficits.

Muchas personas confunden reacciones a problemas sensoriales por problemas puramente conductuales. Por ejemplo, confundir a un niño que se derrite en una tienda debido a la sobrecarga, en comparación con un niño que simplemente hace una rabieta porque no están obteniendo lo que quieren. ¿Cómo aprendiste a reconocer la diferencia?

Una fusión sensorial representa un desajuste entre la situación y la capacidad de procesamiento sensorial. Típicamente, la estimulación sensorial es incómoda o dolorosa, la persona no puede controlar los impulsos y las reacciones, y la recuperación ocurre lentamente. Una rabieta conductual es un desajuste entre la situación y las emociones, los deseos y las habilidades de afrontamiento. Tiende a estar orientado a los objetivos y una vez que se alcanza el objetivo, la rabieta se detiene. Si sabes que un niño tiene, de hecho, desafíos sensoriales, entonces puedes apostar que la mayoría de los comportamientos no deseados se deben a esos desafíos sensoriales.

Si hubiera una cosa que desearía que todos supieran sobre problemas sensoriales, ¿cuál sería?

Creo que es importante reconocer que todos tenemos problemas sensoriales de un tipo u otro en algún grado u otro. Es parte de lo que somos y de cómo nos experimentamos en el mundo.

  Lindsey Biel, MA, OTR / L, es terapeuta ocupacional con práctica privada en la ciudad de Nueva York. Es coautora del exitoso libro para padres, Raising a Sensory Smart Child : The Definitive Handbook for Helping Your Child with Sensory Processing Issues. Su último libro, Desafíos del procesamiento sensorial: trabajo clínico efectivo con niños y adolescentes. Para obtener más información, visite los sitios web de Lindsey Biel en: sensorysmarts.com y sensoryprocessingchallenges.com.