Diciembre fue un mes oscuro. El día 16, Luke Renner, de 22 años, saltó de un crucero porque quería ir a nadar. El 26 de diciembre, se encontró a Robert Nicholson, de 28 años, congelado, dos semanas después de haberse alejado de su programa diurno.
Yo, como tantos padres de niños con autismo severo, tuve lo que solo se puede llamar una reacción de ” allí por la gracia de Dios” . Mi hijo Jonah, ahora de 20 años, sufre la misma falta de conciencia de seguridad que Renner y Nicholson: su fuga solo se detuvo cuando instalamos cerraduras con llave en todas las ventanas y cerraduras con código en cada puerta exterior, lo que nos obliga a ingresar una contraseña para salir la casa. Y, lo que es más alucinante, el 12 de abril de 2014, Jonah intentó saltar de un crucero. Después de señalar el océano abierto y decir “nadar” varias veces (a lo que respondimos, por supuesto, “NO nadar. ¿Ves esta piscina? Cuando el barco salga al mar, lo llenarán y podrás nadar allí” ) de repente se dirigió hacia la barandilla. Su padre lo agarró con un aparejo volador hasta las rodillas justo a tiempo.
No encontrará estas historias en The Good Doctor o celebradas por las organizaciones de Disability Rights. La mayoría de las narraciones sobre el autismo seleccionan a los sabios, a los fanáticos de las computadoras y a los niños extravagantes, excluyendo a los Lukes, los Roberts, los Jonahs. Afortunadamente, familias como la mía tienen un nuevo aliado crítico en nuestra lucha por crear una conciencia auténtica, una aceptación honesta, una política nacional mejorada y, en última instancia, las mejores vidas posibles para la creciente población de estadounidenses discapacitados por autismo: el Consejo Nacional sobre Autismo Grave ( NCSA).
Estoy muy orgulloso de ser uno de los miembros fundadores de esta organización, junto con destacados defensores de todo el país: Jill Escher (Sociedad de Autismo de San Francisco), Feda Almaliti, Alison Singer (Fundación de Ciencia del Autismo), Judith Ursitti (Autism Speaks) , Lisa Parles, Frank Campagna (también conocido como “Autism Daddy”), Gloria Satriale y Matthew Siegel. Nuestro enfoque es la población sin precedentes de niños y adultos con discapacidad mental y funcional que requerirán toda una vida de servicios y apoyo, una población para la que las políticas actuales son lamentablemente inadecuadas. Según los datos de California, la población de autismo adulto con discapacidades de desarrollo casi se quintuplicará durante 20 años, incluso cuando el sistema de servicios de desarrollo del estado ya está descrito como “al borde del colapso”. Las listas de espera para los servicios para adultos en todo el país están creciendo. Y, de acuerdo con un estudio de la Universidad de California en Davis, para 2025, posiblemente nos enfrentemos a un precio nacional de 1 billón de dólares para el autismo. Ninguna ilusión puede alterar el curso de la ola de marea que se dirige hacia nosotros.
Es hora de abordar esta crisis con la gravedad que merece. ¿Cómo cuidaremos a esta creciente población, particularmente a medida que los padres envejecen y mueren? ¿Dónde vivirán todos estos adultos autistas? ¿Cómo podemos protegerlos de la negligencia y el abuso? ¿Podemos dividir el llamado “espectro” en subconjuntos en los que las intervenciones dirigidas y las terapias finalmente pueden producir grandes beneficios? ¿Cómo podemos garantizar que nuestros recursos públicos limitados se gasten de la manera más efectiva y eficiente? ¿Y cómo mantenemos una gama completa de opciones de vida útil en la mesa?
NCSA cree en el poder de la verdad. Sin la verdad nunca podremos lograr las transformaciones que nuestra comunidad necesita desesperadamente. Si permanecemos marginados e invisibles, simplemente no podemos ser objetivos de la reforma social necesaria.
Juntos, como Jill dijo en nuestro comunicado de prensa, “agregaremos una voz fuerte para aquellos que no pueden hablar por sí mismos”.
