Los pediatras son narradores. Nuestras historias no son inventadas. Por el contrario, estas historias se derivan de años de notas crípticas anotadas durante las interacciones con los niños y las familias que vemos. Nuestras notas documentan el crecimiento y desarrollo de un niño, intercalados con las enfermedades esperadas de la infancia, así como también con la lesión o dolencia inesperada. Son testigos de los triunfos y los valles de un niño mientras marcha a la edad adulta y del apoyo dado a las familias en tiempos de necesidad y crisis en el camino. La salud y el bienestar de un niño se convierten en la lente a través de la cual se cuentan nuestras historias.
Al considerar cómo podría compartir algunas de las historias que he acumulado durante los últimos veinte años trabajando con niños y familias que viven con trastornos del espectro autista (TEA), descubrí que tenía volúmenes de cuentas para elegir. Estas historias reflejan la esperanza, el coraje, la fe, la voluntad pura, la fuerza para superar los obstáculos y, sobre todo, el amor perdurable. Mi nuevo libro, Autism Solutions: Cómo crear una vida saludable y significativa para su hijo (www.DrRickiRobinson.com), encontró su inspiración en estas historias.
El cuidado de estos niños durante muchos años me permitió desarrollar una relación de confianza y seguridad que alentó a los niños a compartir sus historias conmigo. A medida que cada niño aprendió cómo relacionarse y comunicarse, a menudo después de años de terapias intensivas y multidisciplinarias, pudo comenzar a expresar sus pensamientos e ideas, incluso sus esperanzas y deseos. Una y otra vez, descubrí que escuchaba temas similares, a veces entregados en tonos conmovedores, a menudo desesperados e incluso a través de cualquier medio posible: hablado, mecanografiado o firmado. Cada niño solo quería ser escuchado. Hoy comparto con ustedes algunas de las cosas más comunes y quizás las cinco más importantes que desean compartir, ya que no fueron solo para mis oídos. Ellos quieren….
- Ser valorado y respetado Muchos de estos niños son muy brillantes pero tienen el desafío de comunicar sus pensamientos, ideas y deseos. A menudo les digo a los niños que creo que son inteligentes. La mayoría de las veces recibo una respuesta, cualquier cosa, desde una mirada fugaz hasta una sonrisa, me recuerda cuán poco escuchan este mensaje. Necesitan que se les den opciones que afirmen que sabemos que son inteligentes y que su opinión es valorada. Quieren ser amados por lo que son. No pueden evitar sus comportamientos y se esfuerzan tanto en navegar cada día.
- Desarrollar relaciones . Al igual que todos nosotros, quieren amigos y están absolutamente desesperados por establecer estas conexiones humanas, pero a menudo no saben cómo hacer que sucedan. Tómese el tiempo para conocer a cada uno. Quédate en su espacio ¡Acceda a su ritmo y ritmo, a menudo ralentizando su ritmo y esperando una respuesta, incluso si tiene que contar bajo la respiración hasta 30! Esto a menudo permitirá la danza recíproca de ida y vuelta que tanto anhelan. Con solo estar con ellos, pueden experimentar su conexión.
- Tener una voz ¿Quién no! Debemos trabajar más duro para darles una salida expresiva para comunicar sus intenciones, ideas y pensamientos. Las imágenes o las herramientas de comunicación aumentativa son particularmente necesarias para los niños con TEA que no son verbales. Deben estar facultados para usar su "voz" con la mayor frecuencia posible.
- Se saludable Una y otra vez, los niños que veo me dicen que quieren sentirse mejor. Además del autismo, tampoco pueden comprender que esté enfermo. Sin embargo, ahora sabemos que las personas con TEA padecen problemas médicos mucho más frecuentes que los niños típicos. Los problemas gastrointestinales, las convulsiones, los trastornos del sueño y los trastornos inmunes son más frecuentes en estos niños. Estos desafíos médicos no resueltos deben abordarse y tratarse. Un niño saludable obtendrá el máximo beneficio de sus innumerables terapias que le permitirán aprender, relacionarse, comunicarse y progresar en la escalera del desarrollo.
- Sé lo más independiente posible . Quieren saber que tienen un futuro y están muy preocupados por las posibilidades que les depare el futuro. Los niños con ASD deben tener las mismas responsabilidades graduales que los niños típicos que pueden conducir a la mayor independencia posible. Al elevar el nivel de expectativas, estos niños pueden comenzar el camino hacia la independencia. Incluso las tareas más pequeñas se pueden modificar para ayudar al niño a ganar un sentido de responsabilidad. Ya sea para sacar la basura o regar las plantas, responsabilidades como estas aumentarán su confianza y autoestima. Esto, por supuesto, es el paso inicial para fomentar los intereses de su hijo y descubrir sus sueños, que pueden servir como base para una vida significativa.
Recuerde: un niño que vive con TEA sigue siendo, ante todo, un niño. Esta es la premisa básica de mi nuevo libro, Autism Solutions: Cómo crear una vida saludable y significativa para su hijo. Para honrar a todos estos niños y familias que viven con TEA, este libro aborda los problemas y desafíos, tanto de desarrollo como médicos, que enfrentan a diario y ofrece ayuda y esperanza para enriquecer vidas, potenciar sueños y permitir la independencia. Estoy muy interesado en lo que las familias quieren escuchar y agradezco sus preguntas y comentarios.
