Cada vez que escribo sobre conductas extremadamente agresivas o autolesivas, ya sea las que mi hijo Jonah exhibió antes de que se estabilizara médicamente en 2010, o las de otros adolescentes autistas que conozco que se han desprendido de sus propias retinas o se han golpeado la cabeza contra paredes o pisos el punto de una lesión cerebral traumática: varios comentaristas inevitablemente nos culpan a nosotros, los padres, por no haber entendido lo que nuestros hijos intentan comunicar. Por ejemplo, "BP" escribió, "¿Sabes cuál es la clave? ENCUENTRE UN MEDIO DE COMUNICACIÓN QUE FUNCIONA PARA ELLOS … El hecho de que no se comuniquen de la manera en que lo hace no significa que no entiendan nada. Simplemente significa que USTEDES no los entienden y en realidad se niegan a hacerlo. "Echoed" Lara "," GET IT? Cualquier violencia que ocurra es el resultado directo de que una persona autista sea malentendida y no se la acomode adecuadamente ". Y" joqatana "declaró:" Se trata de que intentemos comunicarnos contigo y ser castigado por la infancia porque te niegas a aprender NUESTRO idioma … Tu hijo está tratando de decirte algo y NO ESTÁS ESCUCHANDO ".
Si hay algo más desgarrador que tratar de impedir que su propio hijo le pegue, arañe o patee, o lo restringe físicamente para que no se golpee en la cara o incluso muerda con su propia lengua, es la sensación de que usted es de algún modo responsable: que es algún sistema de comunicación o programa de refuerzo o elección que podría ofrecer que mantendría segura a su familia. La psiquiatra infantil de la Universidad de Michigan, Dra. Neera Ghaziuddin, ha visto a muchos padres venir a su oficina luchando con esta culpa, incluso, dice, cuando no hay nada que puedan haber hecho.
Es cierto que muchas conductas autistas son causadas por factores ambientales u operantes. Una evaluación de comportamiento funcional (FBA) a menudo revelará que las personas se involucran en una agresión leve y / o autolesión para escapar de una demanda (como una tarea escolar), para acceder a un elemento altamente preferido o para llamar la atención. Pero en una minoría de casos, la FBA determinará que los comportamientos son automáticos o intrínsecos; en otras palabras, no tienen desencadenantes ambientales, que ocurren de forma impredecible y en todos los entornos. Estas conductas, explica el Dr. Ghaziuddin, tienen una base biológica, a menudo impulsadas por una enfermedad neurológica o psiquiátrica comórbida como la catatonia agitada o un trastorno del estado de ánimo. Y, señala, "cuanto más grave es el comportamiento, menos probable es que pueda explicarse solo por factores operantes". Estos incluyen comportamientos violentos lo suficientemente intensos como para causar lesiones importantes o permanentes, como conmociones cerebrales, hematomas, huesos rotos y cicatrices.
Para los padres y proveedores, es fundamental comprender que, como enfatiza el Dr. Ghaziuddin, las personas tienen "poco o ningún control" sobre las conductas intrínsecas. Esto significa que no son actos comunicativos, excepto en la medida en que señalan un problema biológico subyacente. También significa que un plan de comportamiento por sí solo no detendrá la agresión o la autolesión, ya que la modificación del comportamiento solo funciona en actos deliberados e intencionales. Esto no quiere decir que los planes de comportamiento no jueguen un papel importante, ya que incluso los comportamientos que son de origen intrínseco a menudo se refuerzan inadvertidamente (los niños aprenden, por ejemplo, que cuando golpean las ventanas sus madres entran corriendo), resultando en casos en el cual coexisten comportamientos intrínsecos y operantes. Pero los psicotrópicos generalmente se requieren para resolver la agresión severa y la autolesión. Los medicamentos comúnmente recetados incluyen benzodiazapinas, estabilizadores del estado de ánimo y antipsicóticos. La buena noticia, dice el Dr. Ghaziuddin, es que "la mayoría comenzará a mejorar", pero advierte que "la mejora fluctúa y puede llevar de semanas a meses".
Nada de esto pretende sugerir que las familias y los proveedores no deberían dedicarse a enseñar sistemas de comunicación diversos, aliviar la frustración y fomentar la autonomía, por supuesto que deberíamos, y lo somos. Pero también debemos dejar de buscar estrategias que no podrán abordar lo que en muchos casos son síntomas tratables. Todos los días de agresión incontrolada y / o auto agresión no solo ponen al individuo autista y sus cuidadores en un riesgo terrible, sino que también reducen profundamente la calidad de vida de familias enteras.
