Nadie quiere ser educado por el cáncer. Como solíamos decir con tristeza en nuestro grupo de apoyo contra el cáncer, "estamos en el club al que nadie elige unirse". Pero la realidad del cáncer es una dura maestra para el paciente y toda la familia. Mi esposa médica, Kate y yo, la psicóloga, hemos dedicado nuestras vidas a ayudar a las personas a pasar por el dolor físico y el sufrimiento emocional más difíciles y las crisis de emergencia. Ambos habíamos perdido a nuestros padres cuando aún éramos niños. Podríamos haber pensado que estábamos preparados para el asalto del cáncer.
Nosotros no.
Podríamos haber supuesto que de alguna manera podríamos preparar a nuestros hijos para lo peor.
No pudimos
Desde el momento en que me desperté con dolor agudo en el hombro y comencé los análisis de sangre, resonancias magnéticas, tomografías por emisión de positrones, exámenes, diagnósticos y luego múltiples tipos de quimioterapia, fue como si nos hubiéramos caído por el agujero del conejo. Toda nuestra familia se puso patas para arriba como Alicia en el país de las maravillas, repentinamente a merced del sombrerero loco, el gato de Cheshire y la reina tiránica. Éramos extraños en una tierra extraña.
Ahora, hemos pasado de tener prácticamente ninguna posibilidad a una gran posibilidad de vivir. Muchos de mis colegas, clientes y amigos me han preguntado qué hemos aprendido como familia.
Estas son algunas de las lecciones de supervivencia que aprendimos en la escuela contra el cáncer.
1) Abrace nuestras diferencias.
Cada uno de nosotros tenía estilos de afrontamiento muy diferentes que podrían haber causado conflicto y juicio. Llegamos a reconocer que aceptar verdaderamente los diferentes estilos de afrontamiento de los demás era un elemento clave para permanecer cerca.
2) Dos de nosotros prestando atención a uno de nosotros a la vez.
Kate y yo, en particular, teníamos que turnarnos regularmente para hablar de nuestros sentimientos y temores porque necesitaba poder escuchar su pavor por la vida sin mí con todo mi corazón y necesitaba que ella tolerara mis ataques con pasividad e incluso desinterés por mi supervivencia.
3) El silencio elegido funciona mejor que el silencio congelado.
A veces, cuando todos estábamos teniendo algunos sentimientos muy difíciles sobre si esta sería la última vela, o el último Día de Acción de Gracias o cumpleaños, funcionó mejor para nosotros para acordar que no hablaríamos de nuestros sentimientos y simplemente continuar lo mejor que tenemos podría. Para todos nosotros era muy importante poder decir amablemente pero directamente cuando no podíamos ser receptivos emocionalmente el uno con el otro. Elegir juntos para no hablar fue mejor que nuestra colusión encubierta al evitar el elefante bastante grande y apestoso en la habitación.
4) FFF (diversión familiar forzada)
Algunas veces el solo hecho de estar juntos, nos diera la gana o no, nos ayudó a superar los momentos difíciles. Jugamos interminables horas de puentes y vimos muchas películas no muy buenas solo en el esfuerzo de estar en compañía del otro.
5) Afligirse solo aísla – llorar juntos sana
Las reuniones familiares realmente nos ayudaron. De forma regular (probablemente tres veces a la semana) nos reuniríamos como familia y verificaríamos cómo estaban todos. A veces se trata de sesiones bastante emotivas, pero con frecuencia se trata de una forma de informar a menudo con burlas considerables de mí, el terapeuta, que con mayor frecuencia estaba presionando para estas reuniones.
6) Dejar que ayude a ayudar.
Los amigos y la familia brindaron apoyo y amor y todos pensamos que era importante aceptar la ayuda y el cuidado en lugar de simplemente tratar de ser estoicos y mantener siempre el labio superior rígido. Tomar cuidados ayuda y no está siendo débil o una carga para aceptarlo. Además, hizo que otros se sintieran bien al saber que podrían ser útiles.
7) Establecer expectativas realistas
Fue muy difícil saber qué esperar que uno pudiera hacer durante el curso de esta enfermedad. A veces podíamos funcionar casi normalmente y a veces apenas podíamos salir de la cama. Aceptar nuestras limitaciones emocionales y físicas fue increíblemente importante.
8) Se necesita uno para saber uno.
Me resultó muy útil formar parte de un grupo de apoyo contra el cáncer, a pesar de que muchos de nosotros estábamos en muy mal estado y al final la mitad de los miembros de mi grupo original murió. En nuestras reuniones tuvimos el don de sentir verdaderamente que entendimos lo que cada uno de nosotros estaba pasando y literalmente no tuvimos que explicarnos a nosotros mismos.
9) La recuperación lleva mucho más tiempo de lo que cabría esperar
Nos ha tomado como individuos y como familia mucho tiempo encontrar nuestro equilibrio emocional desde mi cáncer. De alguna manera, el segundo y el tercer año fueron más difíciles que el primero ya que el miedo a la recurrencia y el sentido de vulnerabilidad subyacente influyeron en todos los aspectos de nuestras vidas. Aceptar que estar físicamente mejor no se tradujo necesariamente en un sentimiento emocionalmente mejor fue sorprendente, particularmente por la suerte que tuvimos.
10) "No es tu culpa"
A veces, los pacientes con cáncer como yo podemos sentir que de alguna manera el cáncer es su culpa o que recuperarse del cáncer depende de que tengan la actitud correcta. Personalmente creo que el cáncer es una enfermedad de igualdad de oportunidades en general y que en realidad aumenta la carga para el paciente si se le hace sentir que la actitud positiva correcta determinará el futuro. El buen trato y la buena fortuna son los determinantes más probables del futuro.
11) No tengas miedo de decir que no sabes qué decir.
Muchas personas parecían tan incómodas con mi enfermedad que evitaban hablar de ello o decían cosas que realmente no eran útiles, como "Estoy seguro de que estarás bien". Tienes una personalidad tan positiva "o" No mereces que te pase esto "¿Alguien? pero el silencio también podría ser hiriente. No tengas miedo de decir que no sabes qué decir. No tema preguntar al paciente qué podría ser útil. Ayuda.
12) No todos pueden ser momentos preciosos.
Cuando no está seguro de cuánto tiempo tendrá que vivir, puede ser una tiranía esperar que uno siempre deba utilizar el regalo del tiempo que le queda bien. A veces, lo mejor que puede hacer es perder el tiempo como si tuviera mucho. A veces nuestro mejor esfuerzo es un d +.
Estas pocas cosas que aprendimos. Y todavía estamos aprendiendo. En realidad, no todos los graduados de la escuela de cáncer. Sin embargo, ahora que parece que estamos más al otro lado, a veces olvidamos cuán excepcionalmente afortunados somos; Cuán agradecidos debemos estar. Olvidarse de apreciar y quedar atrapado en las molestias diarias puede ser realmente malo.
Recuerdo haberle dicho a un hombre grizzled de aspecto duro en la sala de espera: "Que tengas un buen día". Me miró con una expresión de fruncir el ceño y una sonrisa, y respondió bruscamente: "Cualquier día sobre la tierra es un buen día". Trato de recuerda eso. Siempre.
