Cómo es tomarse vacaciones mientras está crónicamente enfermo

En 2001, tomé unas vacaciones importantes.

En 2014, tomé unas vacaciones importantes.

Las vacaciones de 2001: Mi esposo y yo tomamos un vuelo de Sacramento a París para una estancia de tres semanas en un apartamento tipo estudio. Es hora de llegar: 15 horas

Las vacaciones de 2014: Mi esposo nos llevó a Dillon Beach en el Océano Pacífico para una estancia de cuatro días en una cabaña. Es hora de llegar: 1 ¾ horas

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¿Por qué estoy llamando a estas dos grandes vacaciones? Porque en 2001, no estaba enfermo cuando nos embarcamos en nuestro viaje, pero en 2014, yo estaba.

En ambos casos, a pesar de la gran disparidad en la distancia recorrida, en el momento en que llegamos a nuestro destino, me sentí de la misma manera: una combinación de fatiga aturdida y cableada. Esa sensación es una reacción normal a un viaje de Sacramento a París. No es una reacción normal a un impulso de menos de dos horas.

De hecho, el esfuerzo que me llevó empacar para Dillon Beach (comida, ropa, medicamentos, parafernalia de la cama, como mi colección de almohadas), seguir cabalgando en el automóvil y, una vez allí, desempacar todo, me dejó "cocinado". como a menudo lo llamamos en nuestra casa. Pasé la mayor parte de los cuatro días en Dillon Beach tratando de recuperarme del peaje que se había cobrado. Y, después de regresar a casa, mi cuerpo se derrumbó durante varios días, como si hubiera estado haciendo todo lo posible para mantenerme unido durante los cuatro días fuera de casa, pero no pude hacerlo por un minuto más.

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¿Siento haber ido? No. Acepté libremente irme. Estoy escribiendo esta pieza para compartir cómo puede viajar una persona enferma. Afortunadamente, no es tan difícil para todos los que padecen enfermedades crónicas (lo que incluye a aquellos que sufren de dolor crónico).

Sin embargo, pensé que mi experiencia podría ser útil para otros, tanto para aquellos que están enfermos crónicos como para sus familiares y amigos.

Esto es lo que se destacó de este viaje:

1. Excepto por mi familia inmediata y mis dos amigos más cercanos, no le dije a la gente que iba.

¿Por qué iba a ocultar deliberadamente un viaje de personas? Porque, desde más de trece años de vivir en lo que llamo "el universo paralelo de los enfermos crónicos", sabía que no entenderían. Asumirían que mi salud había mejorado, y luego tendría que presentar comentarios bien intencionados, como "Estoy tan feliz de que te sientas lo suficientemente bien como para viajar". No me sentía lo suficientemente bien como para viajar. Solo fui de todos modos.

Ocultar mis planes de esta manera no me hacía sentir bien. De hecho, se sentía deshonesto (aunque no habría mentido si alguien me hubiera preguntado si iba). Pero a través de muchos años de experiencia, sabía que la gente no entendería, así que mantuve la boca cerrada acerca del viaje, que incluía no compartir con ellos algunos de sus placeres. Esto, por supuesto, aumentó mi sensación de aislamiento de los demás. Es un acto de equilibrio que aquellos de nosotros con enfermedades crónicas estamos continuamente involucrados. Quizás dejo que la balanza se incline en la dirección equivocada en este caso. No estoy seguro.

2. ¿Por qué iría de vacaciones que sabía que agravaría mis síntomas?

Amo el océano, pero principalmente fui porque mi hijo y su familia nos iban a encontrar allí. Fue una oportunidad para pasar tiempo prolongado con ellos en un entorno libre de obligaciones laborales y domésticas. La cabaña era perfecta para mi esposo y para mí y para su familia de tres.

Sabía antes de ir que tendría problemas con mi salud, pero decidí que los aspectos positivos compensaban los inconvenientes. Me decía a mí mismo: "Son solo cuatro días; ¡puedes hacerlo! "Durante nuestro tiempo allí, traté de ocultar lo enfermo que me sentía, pero podía decir que mi familia estaba al tanto del costo que me estaba cobrando. Han estado a mi alrededor el tiempo suficiente como para reconocer la expresión dibujada en mi cara cuando estoy "cocinado". Aún así, sintieron que no quería que mi enfermedad fuera el centro del viaje y, siguiendo el ejemplo de yo, no hablamos sobre eso.

3. A las 9 a.m., era como la 1 pm y para las 5 p.m., sentí que debería acostarme a pasar la noche.

Fue muy difícil para mí superar el día. En casa, me levanto alrededor de las 7 a.m., echo la siesta a la 1 pm y apago las luces a las 10 p.m. La siesta me da un poco de rebote que me ayuda a pasar la tarde. Alrededor de las 6 o 7 de la tarde (a menos que sea un día en que estoy confinado a la cama), me retiro al dormitorio, donde escucho audiolibros o veo televisión hasta alrededor de las 10 p. M.

Desafortunadamente, en estas vacaciones, tuve esa sensación de "es el momento de tomar una siesta" a las 1:00 pm a las 9 am. Sin embargo, avancé hasta cerca de la 1:00 antes de tomar la siesta. Pero a las 5 pm, tuve que tomar una segunda siesta. Me sentí como si estuviera jugando a ponerse al día todo el tiempo.

4. Las vacaciones fueron un tiempo "feliz y triste" para mí.

Estaba triste por mi capacidad limitada para hacer cosas con la familia. Mi hijo, mi nuera y mi nieta caminaron a la playa todos los días. Llegué allí una vez, pero me sentía demasiado enfermo para quitarme los zapatos y meterme en el agua, algo que siempre ha sido especial para mí.

Por otro lado, estaba feliz de estar en un lugar tan hermoso con ellos. Debido a limitaciones de salud o financieras, muchas personas con enfermedades crónicas no habrían podido elegir. También me alegré de poder jugar un juego de Boggle con mi hijo y mi esposo y de enseñarle a mi nieta de siete años, Cam, cómo tejer. Este último fue realmente especial.

Me entristeció pensar que los cuatro días que quizás sean los más aventureros de este año para mí probablemente sean los cuatro días que más me siento enfermo. Sintiéndome peor por cuatro días seguidos, seguido por casi una semana en la cama, fue extremadamente difícil de tolerar, física y emocionalmente.

Aún así, estoy feliz de haber ido. Entonces, en general, fue una experiencia "feliz y triste".

Espero que esta información y estas reflexiones ayuden a otras personas que se encuentran en una situación similar a la mía a decidir qué hacer si se presenta la oportunidad de tomar unas vacaciones, y espero que compartan sus experiencias en la sección de comentarios a continuación.

© 2014 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)  

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para obtener más información y opciones de compra.

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