Niños y salud: las familias de todo el país son cuidadores de niños con cáncer y muchas otras enfermedades y enfermedades infantiles. ¿Cómo podemos apoyar a los niños enfermos y sus padres heroicos?
Tantas familias, tantas personas hacen su camino de manera ordinaria en el mundo público y luego se van a casa para enfrentar circunstancias extraordinarias. Estoy interesado en compartir esas historias porque nos recuerdan que no estamos solos, que hay ayuda, y que los seres humanos aparentemente normales que se encuentran calle abajo están realizando hazañas sobrehumanas todos los días.
¿Qué pasa si llevas a tu hijo al médico porque tiene problemas para dormir y sale con un diagnóstico de cáncer raro? Como padre, hay pocas frases que un médico pueda expresar que te quiten el tiempo de forma más rápida.
Fue esa frase la que dejó sin aliento a Cynthia y su esposo, Lou, el 11 de agosto de 2010.
Aquí está su descripción de su blog:
Se encontró una masa en la base de su cráneo y Ty fue luego diagnosticado con un tumor rabdoideo renal adicional; un cáncer muy raro y agresivo. Es posible que nos haya escuchado quejarse en el pasado sobre los terribles hábitos de sueño de Ty. Cuando tenía casi 3 años todavía tenía que dormir toda la noche, pero a lo largo del verano pasado había empeorado y a veces se quejaba de dolores de cabeza. Todo el mundo dijo que estábamos locos por someterlo a una resonancia magnética simplemente porque tiene un mal sueño, pero después de varias noches difíciles decidimos llevarlo a la sala de emergencias y obtener algunas imágenes. El equipo de neurología del Cohen's Children's Hospital nos dijo que es muy poco probable que algo vaya a aparecer. Le hicieron un extenso análisis de sangre, aprobó tres exámenes neurológicos; él era un niño activo perfectamente sano. Pensamos que saldríamos del hospital luciendo como padres tontos y preocupados, pero al menos estaríamos tranquilos. Lo primero que dijo el neurólogo cuando regresó con el informe fue … 'esto es extremadamente raro y ciertamente no esperábamos esto …'
Desde entonces, ha pasado por numerosas cirugías que amenazan la vida y actualmente se somete a radioterapia intensa y quimioterapia.
Es un milagro que esté vivo
Según las estadísticas y predicciones y las realidades de la ciencia médica, él no debería estar vivo. Pero el es. Y sus padres quieren que sepa todo sobre él.
En su inspirador blog llama a SuperTy, que narra los corazones rotos y las inspiraciones de criar a un niño con una enfermedad que pone en riesgo la vida, que también tiene un espíritu y determinación de vivir que permanece intacto.
Aquí está su introducción:
El 4 de octubre de 2007, Ty Louis Campbell vino a este mundo, y nuestras vidas cambiaron para siempre, así como así. Nunca conocimos el amor así antes. Sacudiéndolo para que duerma como un bebé, pensaríamos con horror sobre la primera vez que podría rascarse la rodilla en la acera, los ojos llenos de lágrimas ante la idea de que alguna vez debería sentir algún dolor. No podíamos soportar la idea de que alguna vez se lastimara.
El 11 de agosto de 2010, nuestras vidas cambiaron para siempre otra vez. Ty fue diagnosticado con un tumor en la base de su cráneo; un raro cáncer llamado cordoma. Desde entonces, hemos sido inundados con una increíble y poderosa efusión de amor y preocupación por Ty y nuestra familia. Sabemos que nuestros amigos y familiares estarán pensando en nosotros a menudo durante el difícil camino por delante, y lo apreciamos mucho. Por supuesto, queremos mantener a todos informados a medida que avanzan las cosas, por lo que decidimos mantener un blog y crear una página de Facebook como un medio para mantener a todos informados. Por favor, siéntase libre de publicar comentarios y comunicarse con nosotros en cualquier momento.
Él es nuestro bebé Nuestro bebé hermoso, dulce, inocente y especial. Por favor, oren por él y manténganlo en sus pensamientos.
La familia creó una página de Facebook para mantener a todos informados. Verá fotos de Ty en varias etapas de tratamiento, y su sonrisa característica.
Los padres de Ty entran y salen del hospital todos los días. Cindy ha sido lo suficientemente generosa como para aceptar compartir su historia con nosotros a través de su blog y a través de cualquier conversación que ella y yo podamos tener entre el intenso programa de radiación de Ty. Estoy fascinado por su relación con la escritura durante este momento traumático, así que le pregunté qué escribe casi a diario para ella. Ella respondió:
Escribiendo a Heal
Es muy terapéutico para mí y me encanta escribir sobre la fortaleza de mi bebé. Es un gran alivio del estrés para mí, y me apasiona intentar que cada vez más personas entren en contacto con Ty porque quiero que tenga un impacto. Él es tan especial. Digo eso en parte porque es mío (por supuesto) pero también porque lo que ha pasado lo hace increíble.
Ty y su familia reciben cientos de amorosos comentarios y buenos deseos, y su extraordinaria historia inspiró a una amiga de la familia, Erica Schietinger, a tratar de encontrar la forma de compartirla.
Un amigo de la familia escribió esta nota, describiendo el viaje de su querido amigo:
Tengo un amigo cuyo niño está luchando por su vida: tiene un cáncer muy, muy raro y usualmente terminal. Normalmente digo que, por todos los motivos, ya debería haber fallecido al menos dos veces: se llamó a un hospicio, se hizo un deseo, se realizaron cirugías heroicas y el niño sigue superando las expectativas.
'Kid sigue superando las probabilidades'
Él se dirige a otra cirugía esta semana para salvar su vida. Su historia comenzó en agosto pasado en un viaje a la sala de emergencias con sus padres que estaban tan privados de sueño. No podían entender por qué su hijo, que tenía casi tres años, no dormiría toda la noche. A CAT Scan más tarde se les entregó la peor pesadilla de todos los padres que tenía un gran tumor en el tronco cerebral.
Han luchado por su supervivencia en todo momento, desde la más dolorosa montaña rusa de todos los tiempos.
'Cáncer mamá'
Su madre, antes de retirarse para ser una "madre de cáncer" de tiempo completo, estaba en relaciones públicas. Ella obtiene su fortaleza de otras personas, amigos y extraños que rezan por Ty y le envían notas y mensajes; otros la apoyan mientras vive en una silla en el PICU semana tras semana con su principal contacto interpersonal, Facebook.
Ella realmente espera algún día cambiar de carrera y convertirse en una recaudadora de fondos a tiempo completo para el cáncer pediátrico infantil. Así que le escribo para ver si cree que hay un hogar en cualquier lugar para la historia de Ty.
Aquí está el enlace al blog: es una escritora maravillosa.
¿Conoces a una familia con un niño con cáncer?
Espero que haya espacio para la historia de Ty en todos nuestros hogares, y que todos encontremos maneras de aligerar la carga para nuestros amigos, vecinos y familiares que luchan en silencio, heroicamente, todos los días, para mantener vivos a sus hijos.
