Contando la historia: autismo en los medios

El "síndrome de Assburgers" no existe. Entonces, ¿por qué tanta gente ha estado buscando en Google? La respuesta a eso ilustra el impacto que los medios pueden tener en la conciencia del autismo, tanto para bien como para mal.

El martes, la nueva NBC muestra que Parenthood fue diagnosticada formalmente si sus personajes tienen Asperger. Para el miércoles, el interés público resultante había llevado al "Síndrome de Asperger" y otras variantes más desafortunadas a convertirse en la principal tendencia de búsqueda en Google. El interés público es gratificante, pero dada la confusión que los espectadores desconocidos tenían sobre la ortografía sola, surge la pregunta: ¿Cuál debería ser el papel de los medios en la conciencia del autismo?

Claramente, ese mayor interés puede ser valioso, ya que pone a Asperger en el radar de aquellos que previamente no sabían nada al respecto, o las luchas de aquellos que viven con eso. Para algunos, puede proporcionar una respuesta a las preguntas que los han plagado a ellos y a sus familias durante años, como "¿Qué está pasando conmigo? ¿Qué está pasando con mi hijo? "O" ¿Por qué soy tan diferente? "

Como mencioné en publicaciones anteriores, la película Rain Man tuvo un papel muy importante en ayudarme a identificar mi propio lugar en el espectro del autismo. Sin embargo, muchos (incluso yo, en ocasiones) se han sentido frustrados por las repercusiones de la representación. Algunos han construido blogs enteros alrededor de esa frustración.

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Si bien tuve mis propios problemas y confusión con Rain Man, no puedo decir que lamento que exista. Cuando pondero su impacto en mi vida, diría que lo positivo supera a lo negativo. Pero, como los lectores habituales sabrán, he sido un crítico muy fuerte cuando los medios no lo hacen bien. Algunos me han llevado a la tarea, reprendiéndome por tomar algo frívolo (TV), demasiado en serio. Es cierto, es entretenimiento, pero este entretenimiento realmente puede tener graves consecuencias.

Parenthood es solo lo último en una serie de programas de televisión y películas para incorporar el autismo o Asperger en la historia. El 6 de febrero marcó el debut de la muy anticipada biografía de la vida de Temple Grandin. Un tiempo antes, la comedia romántica Adam era la comidilla de la ciudad. La red ha estado alborotada durante años con diagnósticos extraoficiales de personajes populares de televisión: House MD, Temperance Brennan de "Bones", Sheldon Cooper de The Big Bang Theory.

En un artículo reciente, "Cómo los programas de televisión intentan (o eligen no) representar el síndrome de Asperger", cita Alan Sepinwall de Star Ledger:

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"El negocio ha sido tímido en muchos niveles", dice Emily Gerson Saines, una productora que trabajó en la reciente película biográfica de HBO sobre la célebre autista Temple Grandin, y que tiene un hijo autista. "Cuando tienes una tasa de incidencia de 1 de cada 100 niños y 1 de cada 70 niños, creo que es tergiversado no tener más historias sobre el autismo".

Buen punto.

Lo que parece claro del artículo de Sepinwall es que algunos en Hollywood ahora están adquiriendo la importancia de la precisión, y algunos evitan por completo la etiqueta para evitar posibles trampas. El escribe:

"Brothers & Sisters de ABC" se concibió originalmente con el personaje de Rachel Griffiths teniendo un hijo con Asperger, pero los productores desecharon la idea porque, según el productor Ken Olin, "creíamos que hacer una descripción responsable y auténtica de la afección tendría ha sido abrumadoramente difícil para un actor de diez años '".

Si esta tendencia continúa, espero que esta preocupación por la precisión sea más representativa de las actitudes en Hollywood. Porque hecho bien, tales representaciones pueden hacer mucho bien. Cuando ha pasado por la vida aislado y solo, sintiéndose diferente de todos a su alrededor, el impacto emocional de ver a alguien con quien puede identificarse en la pantalla es asombroso.

Nací en la costa oeste. Cuando era pequeño, mis momentos favoritos eran cuando teníamos que cruzar el puente Golden Gate. Asombrado por la arquitectura y la belleza de la estructura, miraba hacia las torres, maravillándome de las formas que creaban contra el cielo, observando cómo esas formas cambiaban con nuestros movimientos a medida que avanzábamos.

En un punto particular del puente, el ruido blanco típico de la carretera cambiará a un sonido más modelado, casi cantando. Cuando ocurrió el cambio, me resultó difícil evitar la compulsión de reproducir ese sonido: RIMMM. Era uno de mis "caprichos" muy específicos que alternadamente hechizaba y exasperaba a quienes me rodeaban.

Nunca pensé esperar que alguien más compartiera estos comportamientos. Imagínense mi sorpresa cuando, mientras miraba a Rain Man, vi mi "peculiaridad" reproducida casi textualmente en la pantalla (vea de: 50 en el clip a continuación). Esa es una sensación que nunca olvidaré.

Por supuesto, no todas las personas con autismo hacen esto, y ese es el punto que muchos han perdido. Es muy difícil generalizar a partir de una sola persona o representar las normas de una población completa. Pero, sin otra información, la gente a menudo sí.

Por otro lado, cuando las manifestaciones de autismo coinciden de manera tan específica, es mucho más impactante que la lectura de cualquier libro de texto o criterio de diagnóstico. Ves lo que es , no lo que interpretas que es.

Muchas personas no prestan atención a las condiciones que interpretan como "oscuras" o que no las afectan. Las vidas y las luchas de aquellos que son diferentes pueden parecer tan distantes, hasta que te afecten directamente. Pero la ignorancia tiene un precio, y ese precio no es fácil de calcular o anticipar.

Una cosa con la que me identifiqué con fuerza en Rain Man fue la rigidez en torno a las reglas, como cuando se detiene muerto en el medio de la carretera cuando la luz del paseo se pone roja.

Era una persona que caminaría más de dos cuadras de la ciudad para cruzar la calle en un paso de peatones, incluso si la carretera estaba desierta. Las reglas dicen que no has caminado, así que no lo hice. Cuando era joven, mis padres se consolaban mucho con esto … pensando que mi servil dedicación a las reglas de seguridad me mantendría a salvo.

Fue una suposición errónea.

Verá, a pesar de mi dependencia de estas reglas, no obtuve el "sentido común" básico detrás de ellas. Los seguí de memoria, perdiendo completamente la razón por la que sigues las reglas de seguridad. Usted sigue las reglas de seguridad para protegerse de aquellos que no lo hacen.

Esa lección me fue enseñada con bastante fuerza por una camioneta grande y de rápido movimiento. Mi Junior High School estaba ubicada en una calle concurrida de cuatro carriles, la calle principal de nuestro pequeño vecindario. Me encantaba correr a casa, y lo hacía todos los días. Sin una comprensión básica del "por qué" detrás de las reglas básicas de la carretera, el semáforo frente a mi escuela era menos un faro de advertencia que una pistola de arranque. En el momento en que se volvió verde, me fui como una bala.

Nunca se me ocurrió que un conductor en el carril contrario desobedecería la luz roja. Para cuando miré hacia atrás con retraso, ya era demasiado tarde. Todo lo que vi fue la parrilla. Él me golpeó de frente. En un abrir y cerrar de ojos, estaba echado en la cuneta, roto y sangrando. Tengo suerte de estar vivo hoy.

Por la forma en que lo veo, la ignorancia casi me mata. Mis padres y maestros hicieron lo mejor que pudieron, pero no tenían motivos para creer que necesitaba ayuda con estas cosas. Yo era inteligente, ellos lo sabían. ¿Cómo podría obtener los puntajes del SAT para ingresar a la universidad, y aún así necesitar el coaching para entender las reglas básicas de seguridad?

Tal desigualdad en las habilidades es muy difícil de calcular. A menos que tengas un marco para ello. Ese marco es un diagnóstico. No tuve eso. Si hubiera habido más conciencia en mis primeros años, ¿habría obtenido ese diagnóstico? ¿Podría haberse evitado ese accidente? A menudo me pregunto.

Al leer algo del zumbido en la red sobre la historia de Parenthood, vi varios comentarios como "¡Oh, genial, ahora tendremos otro grupo de geeks que viven en el sótano autodiagnosticados!" Me parece que no puedo conseguir molesto por eso. Porque, si en el proceso, incluso un niño es legítimamente diagnosticado y no lo hubiera hecho de otra manera, si un niño puede evitar la dolorosa experiencia que tuve, siento que vale la pena.

La conciencia salva vidas, literal y figurativamente. Si Hollywood puede jugar un papel positivo en eso, estoy totalmente de acuerdo.

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