Por Patrick Burns y Betsy Grigoriu
Según el Centro para el Control de Enfermedades de los Estados Unidos, el trastorno del espectro autista es uno de los trastornos del desarrollo que se diagnostican con más frecuencia y afecta a uno de cada cincuenta niños en edad escolar. Aproximadamente cuatro de cada cinco de ellos son hombres. Los niños en el espectro del autismo a menudo exhiben déficits en el toma y daca de la conversación y la lectura de las expresiones faciales de otras personas; luchan con la navegación de las relaciones de todo tipo y el ajuste de la conducta para adaptarse a diferentes contextos sociales. En los casos más agudos, sus comportamientos incluyen el habla repetitiva (ecolalia), el balanceo, el aleteo del brazo y el giro.
Ante el diagnóstico de que un niño tiene autismo, muchos padres se sienten desconcertados y desconsolados. Quieren, de alguna manera, "arreglar" a su hijo o hija y con frecuencia no saben cómo hacerlo o si se puede hacer. Cientos de profesionales, programas y escuelas han surgido para atender las necesidades de esta creciente población.
En Uniquely Human , el Dr. Barry Prizant aboga por un cambio de paradigma en la comprensión y el tratamiento del autismo. Prizant sostiene que "el autismo no es una enfermedad". Es una forma diferente de ser humano. "El comportamiento de los autistas es" parte de una variedad de estrategias para sobrellevar, adaptarse, comunicarse y lidiar con un mundo que se siente abrumador y aterrador ". En lugar de descartar el comportamiento como aberrante, No conformes o patológicos, los padres y los profesionales deben preguntar qué lo motiva, para qué sirve y si realmente ayuda al individuo.
Basándose en cientos de interacciones de Prizant con niños autistas y sus familias (en campamentos de verano, escuelas, hospitales, clínicas y su práctica privada), Uniquely Human disipa los mitos sobre el momento de las intervenciones, incluida la afirmación de que no serán eficaces a menos que ocurrir antes de que el niño tenga cinco años. Lo más importante, Prizant recomienda una variedad de enfoques para abordar la "desregulación" y la falta de confianza asociada con las personas en el espectro del autismo. En lugar de exigir o presionar a la persona con autismo para que cambie, lo que aumenta la ansiedad y el miedo, afirma, los padres, compañeros y profesionales deben reconocer el estado emocional del individuo y sus intentos de comunicarse; practicar el control compartido para mejorar la autodeterminación; ser confiable, confiable y claro; y celebra los éxitos.
Prizant es un oyente cuidadoso y un clínico compasivo y creativo. Es probable que los lectores de este libro encuentren útil sus consejos y su perspectiva tranquilizadora.
Uniquely Human está lleno de incidentes de la "vida real" que ilustran el impacto saludable de preguntar "por qué" y elaborar estrategias de afrontamiento basadas en la respuesta. Un niño que preguntaba: "¿Ir al parque esta tarde?", Descubrió Prizant, estaba teniendo dificultades (como muchos otros niños con autismo) para manejar los cambios en su horario. Cuando sus padres reconocieron su preocupación y lo animaron a escribir la respuesta a su pregunta en un papel o ponerla en un calendario para referencia futura, se tranquilizó.
Cuando un niño de segundo grado diagnosticado con autismo comenzó a llorar todas las mañanas a las 11:30, Prizant quedó desconcertada hasta que su maestra recordó que en primer grado, Alice había pasado tiempo en un columpio en el patio (o en el gimnasio en días lluviosos) justo antes almuerzo. "Misterio resuelto", escribe Prizant. A pesar del intervalo de unas vacaciones de verano, Alice estaba buscando la sensación reguladora positiva de su tiempo en el columpio.
Desafortunadamente, Prizant no siempre aplica su metodología a los desafíos más difíciles planteados por las personas en el espectro del autismo. Un adolescente, indica, estaba tan desregulado que golpeó y pateó agujeros en las paredes de su casa y rompió parabrisas y ventanas. Prizant no tiene en cuenta cómo sus padres deberían haber respondido "en el momento" a este comportamiento aterrador. Los padres también quieren saber si la única opción es la restricción. ¿Qué enfoques alternativos podrían emplearse? Y cuando, si alguna vez, deberían tratar de cambiar el comportamiento de sus hijos.
A nuestro juicio, los "estudios de casos" de Prizant a menudo desmienten su sugerencia de que los padres deberían seguir sus instintos. Y, a veces, sus recomendaciones parecen estar en desacuerdo con su afirmación de que "por supuesto, las personas con autismo pueden aprender las reglas, con apoyo". Considere, por ejemplo, su consejo a los padres para "encontrar el humor" en situaciones difíciles. Cuando un adolescente autista se acercó y agarró papas fritas de la bandeja de un extraño, nos dice, los padres se disculparon y se apresuraron a salir del restaurante de comida rápida con su hijo. Después de que otro niño se aliviara en un inodoro de exhibición que no funcionaba en Home Depot, Prizant nos dice que su familia "se dio cuenta de que su prioridad en este momento era mantener al niño a salvo, evitar que se derritiera y escapar". hecho, "más saludable para todos solo para reír"? ¿Estos padres aumentaron la probabilidad de repeticiones?
Uniquely Human transmite el saludable escepticismo de Prizant sobre las etiquetas. "Las personas son infinitamente complejas", escribe; los términos imprecisos de "alto funcionamiento", "bajo funcionamiento", "severamente autista" y "levemente autista" tienen el efecto "de predeterminar injustamente el potencial de un niño".
Compartimos su escepticismo. Y su preocupación por el impacto estigmatizador de las etiquetas. Dicho esto, sin embargo, deseamos que haya explicado su afirmación de que el autismo no es una enfermedad. Nos preguntamos si él también se siente incómodo con el término "trastorno". Y, a pesar de que no es un neurólogo, nos gustaría saber cómo analiza Prizant las ventajas y los inconvenientes de la decisión en el DSM-5 para eliminar el subtipo. categorías de trastorno del espectro autista, por lo que el síndrome de Asperger ya no es un diagnóstico distinto.
Aunque no es un concepto nuevo en la literatura del autismo, lo que importa es preguntar por qué es la mayor contribución de Uniquely Human . Prizant seguramente tiene razón al alentar a los padres y profesionales a enfocarse tanto o más en las causas subyacentes del autismo que en los comportamientos asociados. Debemos continuar preguntando por qué, pero también debemos reconocer que aún no tenemos respuestas satisfactorias para muchas de nuestras preguntas más importantes y urgentes.
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Patrick M. Burns tiene una licenciatura en Estudios Americanos y una maestría en Desarrollo Humano de la Universidad de Cornell y es especialista en colocación terapéutica y educativa en la firma de consultoría ECS.
La Dra. Betsy Grigoriu tiene un BSE en educación secundaria en inglés, una maestría en psicología comunitaria clínica, ambas de la Universidad de Mansfield, un doctorado en el campo de la psicología educativa de la Universidad de Cornell y es especialista en colocación terapéutica y educativa en la empresa consultora ECS .
