Otra tragedia de autismo

Con demasiada frecuencia escuchamos sobre tragedias que involucran a niños con autismo. Hace unos meses escribí sobre el asesinato de James Alenson por su compañero de clase que fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger (vea estas publicaciones: http://www.psychologytoday.com/blog/radical-behaviorist/201004/aspergers-syndrome-trial; http://www.psychologytoday.com/blog/radical-behaviorist/201004/john-odgren-guilty-aspergers-not-guilty). Hoy me encontré con la historia de Zain y Faryaal Akhter asesinados por su madre en Irving, Texas (lea la historia en Dallas Morning News; http://www.dallasnews.com/sharedcontent/dws/dn/latestnews/stories/ 072210 …). Su madre, Saiqa, llamó al 911 para informar que había matado a sus hijos. Primero les puso un limpiador de baño en la boca, pero se negaron a beberlo. Saiqa Akhter luego agarró una antena y los estranguló. Zain tenía 5 años y Faryaal tenía 2. Dos vidas jóvenes tomadas por su madre.

Se informó que Zain tenía un diagnóstico de autismo. Si su hermana también tenía un trastorno del espectro autista no está claro. Los familiares estaban obviamente angustiados. Un tío dijo que Zain había estado recibiendo terapia y que estaba mostrando signos de aprendizaje. Hay informes de que la madre había mostrado signos de depresión y le había dicho al tío que había visto "cosas extrañas" en el apartamento donde la familia acababa de mudarse. Aunque sus problemas de salud mental ciertamente parecen ser un factor importante en estos asesinatos, cuando llamó al 911 para informar que había matado a sus hijos, le dijo a la operadora que mató a sus hijos porque tenían autismo. Ella dijo: "No quiero que mis hijos sean así, quiero niños normales".

Hay muchos pensamientos que corrieron por mi cabeza al leer la historia. Primero fue que la Autism Society of America acababa de celebrar su conferencia anual en Dallas. Menos de un mes después, una madre mata a un niño con autismo en el cercano Irving. ¿Qué pudo haber llevado a esto? Una de las sesiones a las que asistí en la conferencia discutió los programas que se habían establecido recientemente para proporcionar servicios educativos y clínicos a niños con ASD en Texas bajo una nueva legislación de seguros que exige cobertura. Mientras visitaba uno de estos programas, el Child Study Center en Fort Worth, me dijeron que la lista de espera para los servicios era enorme y que muchas compañías de seguros están luchando con uñas y dientes para negar el reembolso por la prestación del servicio. Criar a un niño con un ASD puede ser un desafío desalentador, especialmente cuando hay pocos apoyos en su lugar. Si bien ahora Texas cuenta con un mecanismo para adquirir servicios, no es fácil acceder a ellos.

Algunos padres de niños con ASD se refieren al autismo como el robo de sus hijos. Es comprensible que un padre quiera la mejor vida posible para su hijo, pero el autismo no significa que la vida haya terminado. La vida puede ser muy diferente de lo imaginado, pero estaría dispuesto a apostar que la mayoría de los padres descubren que lo que esperaban de tener un hijo es muy diferente de lo que sucede después de que el niño nace. Muchas personas con autismo están muy ofendidas por la noción de que el autismo es, en sí mismo, una tragedia. De hecho, he escuchado a muchos de esos individuos protestar vigorosamente tales caracterizaciones. Algunos llegan incluso a decir que el autismo debe ser aceptado y no tratado. Si bien estoy de acuerdo en que algunas de las reacciones al comportamiento de las personas con autismo podrían mejorarse con una mejor comprensión del trastorno, no estoy de acuerdo con que la aceptación por sí sola sea suficiente. Pero una mejor comprensión del trastorno no se ve favorecida por la descripción que hace el periódico del autismo.

Afirman que: "Aunque las personas con autismo pueden vivir vidas que van desde ser severamente discapacitados hasta casi la norma, muchas veces los niños con autismo tienen problemas de conducta, dificultad para interactuar con los demás, no duermen bien por la noche y tienen problemas sensoriales inusuales. , tales como el deseo de comer solo ciertos alimentos y la sensibilidad al ruido y la textura de la ropa ".

En primer lugar, he conocido a muchas personas con autismo que están muy por encima de la norma, algunos expertos bien logrados en sus campos elegidos. En términos de dormir, creo que hay mucho que aprender sobre el sueño y el autismo. Aunque los problemas de sueño son frecuentes, una buena cantidad de niños con autismo que he conocido a lo largo de los años no tienen problemas para dormir en absoluto. Las comidas difíciles, de nuevo son frecuentes, pero muchos niños con autismo que conozco comen mejor que la mayoría de las personas en desarrollo. Del mismo modo, las sensibilidades al ruido y los problemas con la ropa ocurren, pero no siempre. Estas son objeciones relativamente menores, pero solo hay tres marcadores establecidos de autismo (anomalías sociales y comunicativas e intereses restringidos / repetitivos).

Cubriré los desarrollos en esta historia a medida que se desarrollen.