Cuando los padres de autismo dudan en compartir el diagnóstico

Como psicólogo, trabajando con padres de niños con autismo, me pareció importante discutir un tema que se ha publicitado recientemente.

Últimamente se habló mucho y se habló de "noticias falsas" sobre si Barron Trump, el hijo más joven del momento, el presidente electo, Donald Trump, puede mostrar características consistentes con un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA).

Permítanme primero acordar con muchos de mis amigos y colegas dentro de la comunidad de autismo que esta especulación debe detenerse de inmediato.

Yo, junto con todas las personas que discuten el diagnóstico de Barron Trump, o la falta de él, nunca he observado a Barron Trump en ningún sentido clínico (solo veo algunos videos editados en línea), y no estoy en condiciones de hacer o reglamentar con precisión – cualquier diagnóstico, y mucho menos un diagnóstico tan complicado como ASD.

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Muchos ven el comportamiento y el comportamiento del hijo del Sr. Trump en sus pocas apariciones públicas como "autistas", o nota comentarios que el Sr. Trump ha hecho en discursos como evidencia de un diagnóstico.

Como yo no soy el primero en señalar, ASD es una condición variada y extremadamente diversa, de ahí su designación como un "trastorno del espectro". Por ejemplo, mientras que algunas personas diagnosticadas con autismo pueden demostrar un habla completamente intacta y apropiada, otras pueden tienen poca o ninguna comunicación verbal. Además, así como un individuo diagnosticado con autismo puede mostrar movimientos físicos altamente visibles, repetitivos y no funcionales o comportamientos estereotípicos, otros pueden no compartir esta característica en absoluto.

Señalar unos cortos videos cortos del hijo del Sr. Trump y decir que su comportamiento se parece a alguien que tiene autismo, no solo es fortuito, sino también irresponsable e irrespetuoso para la comunidad autista.

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Junto con esta conjetura, también ha aumentado el juicio y el ridículo acerca de por qué el Sr. Trump no ha revelado al público si su hijo ha sido diagnosticado con TEA o no. Lo que me hizo pensar en la lucha de muchos padres de niños que realmente han sido diagnosticados con autismo con respecto a si hacer o no público el diagnóstico de su hijo. Por supuesto, en este caso "público" no se refiere a la totalidad de los Estados Unidos (y quizás del mundo), sino más bien, al público interno de amigos, familiares, escuelas y la comunidad.

Los padres pueden optar por ocultar parte o toda la información relacionada con los desafíos, déficits o diagnósticos de su hijo por varias razones posibles (esto no es de ninguna manera una lista exhaustiva, por favor siéntase libre de agregar sus pensamientos en los comentarios):

1. No es asunto tuyo

Algunas familias, una vez confirmado el diagnóstico, se unen de inmediato a todos los grupos de chat y apoyo disponibles, informan a cada maestro, le cuentan a cada abuela, abuelo, tía, tío y primo y se vuelven miembros activos y vocales de la comunidad de autismo . Pero para otros, la decisión de cuándo y cómo compartir el diagnóstico de autismo de su hijo puede ser estresante y desafiante.

Cada familia tiene el derecho de tomar su propia decisión y decisión de compartir y divulgar cualquier información relacionada con el diagnóstico de su hijo (mis pensamientos sobre este tema no tienen absolutamente nada que ver con si voté o no por el Sr. Trump, o si estoy de acuerdo o no está de acuerdo con ninguna de sus políticas, o incluso sus comentarios públicos relacionados con el autismo o la salud mental). Los padres y cuidadores deben tener la oportunidad de determinar qué es lo mejor para ellos y sus hijos cuando se trata de divulgar información de diagnóstico.

2. No es asunto tuyo

No, esto no es un error tipográfico. Es un hecho simple.

3. Los padres están preocupados de que recibirán juicio y escrutinio de los demás

Aunque se ha llevado a cabo una gran cantidad de investigaciones con respecto al desarrollo y diagnóstico del autismo, muchos padres todavía sienten culpa y culpa por los desafíos de sus hijos. Los padres pueden evitar hablar sobre el diagnóstico de su hijo para evitar críticas infundadas y desaprobación, o para reducir sugerencias o recomendaciones no deseadas.

4. Los padres están preocupados de que su hijo sea tratado injustamente

Desafortunadamente, sigue habiendo un gran estigma relacionado con los problemas de salud mental en este país, particularmente cuando se trata de TEA. Los padres pueden estar preocupados de que si se llega a conocer el diagnóstico de su hijo, pueden ser objeto de burlas o ser ridiculizados por la familia y los compañeros, brindarles menos oportunidades en la escuela o en la comunidad, o sentir lástima de manera injusta e innecesaria.

5. Los padres no han tenido la conversación con su propio hijo todavía

Dependiendo de la edad y el desarrollo del niño, algunos padres pueden haber elegido esperar para hablar sobre el diagnóstico de su hijo. Es posible que el niño no haya notado o identificado las diferencias cuando se compara con sus compañeros, o puede que todavía no pueda participar en una conversación útil relacionada con las características del trastorno. Sin embargo, algunos padres pueden estar preocupados de que al hablar sobre el diagnóstico de autismo con su hijo, pueden afectar la autoestima de su hijo o hacer que el niño confíe en su diagnóstico como una excusa.

Puede encontrar algunos recursos útiles para discutir un diagnóstico de autismo con su hijo AQUÍ, AQUÍ y AQUÍ.

6. Los padres pueden ser selectivos con quien comparten información

Algunos padres pueden elegir compartir el diagnóstico de su hijo con personas u organizaciones particulares. Por ejemplo, pueden sentir que es útil debatir el diagnóstico con los miembros de la familia para obtener apoyo, estructura familiar e inclusión, o creen que es apropiado informar al personal de la escuela para asegurar fondos y oportunidades de tratamiento adecuado. Sin embargo, no se siente cómodo al revelar el diagnóstico con otras personas o grupos

7. Los padres pueden no haber aceptado el diagnóstico ellos mismos

No es fácil darse cuenta de que su hijo puede enfrentar desafíos por encima y más allá de lo que inicialmente esperaba. Es posible que algunos padres aún no se sientan cómodos con el diagnóstico de autismo o que estén buscando otras explicaciones.

A medida que el ciclo de noticias de 24 horas continúa, el público probablemente escuche más historias sobre el hijo del Sr. Trump. La mayoría probablemente será especulación y conjetura. Algunos pueden argumentar que al entrar en un cargo público, Donald Trump a sabiendas renuncia al derecho a la privacidad de él y de su familia, y esto puede ser algo cierto. Sin embargo, es importante recordar que, independientemente de quién sea su padre o el rol que pronto tendrá, estamos hablando de un niño de 10 años. Aunque su padre eligió su lugar en el centro de atención, este niño no. Al igual que cualquier familia que pueda dudar en compartir las necesidades especiales de sus hijos con quienes los rodean merece respeto y privacidad, no es apropiado ni nuestro lugar para diagnosticar indiscriminadamente a este niño, y mucho menos esperar que tengamos acceso a las decisiones de una familia .

El Dr. Darren Sush, Psy.D., BCBA-D, se especializa en terapia para padres de niños con autismo y necesidades especiales. Su oficina se encuentra en Los Angeles, CA. Para obtener más información, visite www.DrDarrenSush.com

Aprenda más sobre el Dr. Sush: DrDarrenSush.com

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