Documentando enfermedad terminal en las redes sociales

Compartir historias de enfermedades terminales es una forma de conectarse a un mundo más amplio.

Hay muchos ejemplos de adolescentes y mujeres jóvenes de 20 años que enfrentan diagnósticos terminales que documentan sus viajes de salud en varios medios en línea, pero más notablemente en YouTube. Estos viajes médicos atraen a miles de espectadores. Algunos se preguntan si este es un mecanismo de adaptación saludable o una cuestión de sobre-compartir preocupante. Algunos también se preguntan sobre los efectos en los seguidores / espectadores de estos viajes. ¿Están invirtiendo demasiado en el bienestar o el bienestar de extraños?

Puede ser saludable para una persona joven documentar su viaje de salud. Esta es una generación planteada en las redes sociales, que son el principal medio de comunicación y conexión para muchos. La enfermedad puede ser increíblemente aislada por todo tipo de razones; Estar terriblemente enfermo puede ser una ocupación de tiempo completo que incluye estadías en el hospital, varios tratamientos que dejan a una persona incapacitada, citas médicas, etc. Las familias también pueden tratar de “proteger” a una persona enferma de demasiada interacción bajo la creencia de que el contacto social puede ser muy agotador. Por supuesto, hay algo de cierto en esto en muchos casos, pero es un contacto importante pero social, tener amigos, sentir que una persona tiene una vida fuera de los límites de su enfermedad es vital. Incluso cuando una persona está siendo escudada, hay demasiadas personas saludables tentativas o temerosas de estar con personas que están muy enfermas, especialmente cuando esa persona es joven. Si la persona tiene una enfermedad terminal, esto lo hace aún más difícil porque la mayoría de la gente le teme a la muerte: el hecho de que la padezca, la manera en que la padece y el significado de la misma. Creemos que la muerte no es normal en lugar de ser un hecho de la vida. La muerte no es la excepción; es la regla.

Documentar sus viajes de salud es una forma en que las personas pueden mantener la autonomía y la agencia. Una persona joven que todavía es menor de edad puede no estar a cargo de sus decisiones de atención médica en absoluto. Sí, ella puede tener algo de voz, pero la mayoría de los padres o tutores son quienes toman las decisiones. La decisión de documentar y todas las decisiones posteriores que la acompañan (qué compartir, con qué frecuencia hacerlo, qué temas tratar, etc.) son todas las formas en que una persona ejerce su autonomía. También es una forma de ejercer cierto control cuando hay mucho más en la vida que está fuera de su control.

Estos videos permiten ver a un individuo completo y complejo y no solo a una persona que tiene una enfermedad terrible. Por mucho que la profesión médica haya mejorado en el tratamiento de personas y no solo enfermedades o condiciones, siempre hay un tipo de reduccionismo e incluso de objetivación en el trabajo. La individualidad de una persona se aplana de muchas maneras en la industria médica. Los jóvenes en estos videos emergen como adolescentes interesantes, reflexivos y típicos. Por “típico” me refiero a que son solo niños regulares de su edad que tienen las mismas preocupaciones que otros que no están enfermos. Y al final del día, sentirse regular puede ser uno de los mejores regalos.

El videoblogging podría ser perjudicial de alguna manera si consume demasiado tiempo de una persona y pasa una gran cantidad de tiempo en línea. Para los YouTubers enfermos, una posible consecuencia negativa es una sensación de vulnerabilidad por haber compartido demasiado. Cada persona joven tiene que aprender qué es apropiado compartir en las redes sociales y qué no; esto es solo una instancia de aprendizaje para establecer buenos límites. Los padres de niños sanos y enfermos pueden ayudar a establecer estos límites, pero en última instancia, cada joven debe reconocerlos y establecerlos por sí mismo.

¿Por qué estos jóvenes documentalistas atraen a tantos espectadores? Los jóvenes se conectan mucho en las redes sociales. Para muchos, puede ser más fácil “amigo” o seguir a un completo extraño que conocer personas en persona (esa es otra historia). Creo que es parte de la naturaleza humana querer la conexión con los demás. De alguna manera, los videos de estas jóvenes se involucran con algunas de las preocupaciones típicas de las adolescentes, pero con dimensiones adicionales. Realmente pueden ayudar a las personas a obtener cierta perspectiva. Por ejemplo, muchas chicas se preocupan por un mal día de pelo, pero hay una gran diferencia entre un mal día de pelo porque mi flequillo es demasiado largo y un mal día de pelo porque se están cayendo grandes grumos. Ver estos videos es una forma de sentir y dirigir la compasión.

Los jóvenes no solo buscan conexiones, sino también vínculos intensos con las personas, independientemente de haberlas conocido en persona. Esto puede sorprender a las personas mayores hasta que reconozcamos que hicimos las mismas cosas a los personajes en un programa de televisión o en un libro. Nos sentimos intensamente apegados y profundamente preocupados por el bienestar de los demás. Esto está en el corazón de lo que significa ser humano. Las personas que presenten la enfermedad o la muerte de otra persona o que sigan las redes sociales tendrán que lamentarse. El sufrimiento y la muerte son parte de la vida; también lo está el duelo. Creo que los padres de los jóvenes que miran estos videos están preocupados de que su hijo esté demasiado apegado y sienta demasiado las cosas. Pero, una vez más, muchos padres de adolescentes expresan su preocupación sobre cuán agudamente sienten estas chicas. Algunos acusan a las chicas de ser excesivamente emocionales o histriónicas. En cambio, cuando un joven se ve tan profundamente afectado por el sufrimiento de otro, uno de los padres tiene la oportunidad de hablar sobre salud, muerte, apego y dolor. Estos son hechos de la vida.