El autismo es ahora un tema de noticias diarias, pero los hermanos de personas con autismo todavía se mencionan raramente. Desde que escribí mi propia historia sobre este tema: Cómo ser una hermana: Una historia de amor con un toque de autismo , leo todo lo que puedo sobre el tema.
La semana pasada, Julia Rothwax publicó sobre la película biográfica de Temple Grandin que se estrenó en HBO el mes pasado en su blog The Daily Beast. Su publicación remarcó la ausencia de la hermana de Grandin en la película y la usó como una oportunidad para analizar cómo los hermanos de niños con autismo, incluida la propia Rothwax, a menudo se descuidan en la vida familiar ya que el autismo mina la energía de los padres.
Rothwax escribió amablemente y con sinceridad acerca de lo difícil que fue para ella crecer con su hermano, que tiene autismo. Ofreció consejos a los padres de niños con autismo: "Recuerda que tus hijos sin discapacidad están tan inmersos en la experiencia como tú. Esta es su vida y su infancia … Tenga en cuenta que su hijo necesita ayuda para manejar todos los aspectos de la situación, incluida la forma de hablar con sus compañeros … Por favor, no se olvide de disfrutar a solas con su hijo sin discapacidad, por su bien , al igual que la de su hijo ".
El consejo de Rothwax no es algo que no haya escuchado de muchos expertos en este tema, entre ellos Don Meyer, director del Proyecto de Apoyo a Hermanos, y la Dra. Sandra Harris autora de Hermanos de Niños con Autismo: Una guía para las familias . He ofrecido consejos similares a los padres de niños con autismo cuando se les preguntó qué podían hacer para ayudar a sus "otros" niños.
Sin embargo, la pieza de Rothwax recibió algunas respuestas increíblemente feas. Un lector la llamó llamada egocéntrica y egoísta. Otro arremetió contra las personas que escribieron comentarios positivos, y otro sugirió que Rothwax "se calló hasta que descubrió algo sobre el autismo".
Afortunadamente, más lectores intervinieron en esta discusión en apoyo de la historia de Rothwax: otros hermanos como ella, padres de niños con autismo e incluso una persona con autismo que se preguntaba cómo su trastorno había afectado la vida de sus hermanos y hermanas.
Sospecho que las respuestas negativas tenían poco que ver con el tema, el autismo, y que tenía más que ver con el lugar: Internet, donde las personas pueden decir lo que quieran de forma anónima.
Este episodio subraya la necesidad de apoyar a los hermanos. Durante años hemos sido incapaces de decir la verdad de nuestra experiencia y decir, simplemente, esto fue difícil para mí también, esta también fue mi infancia, y ahora, esta es mi edad adulta.
La propia Rothwax aconseja a los hermanos que se apoyen mutuamente: "Finalmente, un mensaje para mis compañeros hermanos adultos: tenemos que seguir comunicándonos, organizándonos y abogándonos. Necesitamos apoyarnos el uno al otro, emocional y prácticamente. A medida que la edad de nuestros padres muere, vamos a tener que enfrentar el desafío abrumador de convertirnos en los principales cuidadores de nuestros hermanos. Necesitaremos ayudarnos unos a otros ".
No podría estar más de acuerdo.
Tenemos más recursos de los que solíamos. Cada vez más hermanos y hermanas escriben sus experiencias, y organizaciones como Sibling Support Project, que comenzó a ayudar a los niños, comienzan a ver cómo pueden ayudar a los hermanos adultos con los desafíos que enfrentan.
Guardo una lista continua de tales recursos en mi sitio web. Agregaré el nombre de Roxwath a la lista, con gratitud.
