Genes de diseño

El London Sperm Bank recientemente fue objeto de escrutinio público por rechazar a un posible donante de esperma porque es disléxico. Aparte de la dislexia, este repositorio también analiza a los hombres que buscan donar esperma si tienen TDAH, dispraxia, Asperger y otras afecciones neurológicas, muchas de las cuales tienen un vínculo genético demostrado. En el sitio web de la compañía, estos rasgos se enumeraron como "enfermedades neurológicas", junto con la parálisis cerebral, el Parkinson, el Alzheimer, la epilepsia, el síndrome de Tourette y la esclerosis múltiple.

Esta revelación provocó la respuesta del autismo y las comunidades disléxicas. Los temas centrales incluyen las implicaciones eugenésicas de la selección de donantes, así como la forma en que estos rasgos se describen como "enfermedad". Si bien estas características presentan ciertos desafíos, también hay beneficios.

El problema no es que los bancos de esperma seleccionen las enfermedades genéticas. Aquellos en el negocio de vender gametos humanos tienen la responsabilidad de garantizar la salud de los donantes, ya que la vida de un niño potencial depende de ello. Un donante de esperma que transmitió una enfermedad cardíaca genética a los niños concebidos a partir de su esperma es un recordatorio de lo que puede suceder cuando el examen no es lo suficientemente exhaustivo.

El problema es cómo las diferencias de aprendizaje se definen como enfermedades y estigmatizadas. Necesitamos un cambio dramático en la forma en que pensamos sobre los diferentes modos de aprender, pensar y estar en el mundo. El London Sperm Bank cometió el error de describir erróneamente estas diferencias como "enfermedad" y publicar una política discriminatoria directamente en su sitio web; incluso si se elimina el idioma, la política, sin duda, no cambia.

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Las políticas de detección en la industria de los gametos humanos reflejan supuestos culturales más amplios que patologizan la diferencia. En mi investigación sobre la donación de esperma en la década de 1990 hasta mi trabajo actual sobre la donación de óvulos, descubrí que hay varias razones por las cuales un posible espermatozoide o proveedor de óvulos puede ser rechazado: demasiado bajo, demasiado alto, con sobrepeso "socialmente inapropiado" no tener las "motivaciones correctas", no ser lo suficientemente atractivo, una variedad de "razones de salud", posiblemente incluso la religión o la etnia, y así sucesivamente. Las razones para rechazar a un donante potencial a menudo no se dicen.

Las implicaciones eugenésicas son ciertamente preocupantes. Sin embargo, aunque sea una simple analogía, es imposible obligar a un negocio que venda a Dolce and Gabana o Chanel a llevar la marca Walmart, si sus clientes no compran estos productos. Muchas agencias y repositorios atraen a clientes en el mercado de "genes de diseño" o incluso definiciones limitadas de "salud". Si tienen donantes que nadie quiere, van a tener productos sentados en sus tanques recolectando la hoz de hielo versión de polvo.

En los EE. UU., Especialmente, los espermatozoides y los óvulos son productos a los que se les asigna un valor monetario diferente en función de características "deseables": los proveedores de gametos educados, atléticos, talentosos y con educación universitaria suelen ser más populares que los donantes con cualquier tipo de anomalía conocida.

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Para mi trabajo anterior, realicé trabajo de campo en varios bancos de esperma con diferentes misiones filosóficas y diferentes bases de clientes. El ahora difunto Repository for Germinal Choice buscaba reclutar solamente a los "mejores y más brillantes hombres para que fueran donantes de esperma". Sus clientes estaban restringidos a parejas casadas adineradas que cumplían con los criterios del repositorio de "alta inteligencia". El exclusivamente rubio, azul retratos de ojos cerrados de niños concebidos por donantes que decoraban sus paredes de oficinas recordaban un tiempo siniestro en la historia de la humanidad.

El Sperm Bank of California fue el primero en proporcionar esperma de liberación de identidad y ofrecer servicios a mujeres solteras y parejas de lesbianas. La misión de Rainbow Flag Health Services fue construir la comunidad gay lesbiana a través de la donación de esperma, reclutando solo a hombres homosexuales como donantes. Todos estos repositorios tenían políticas que guiaban a quienes podían y no podían ser donantes de esperma basados ​​tanto en la misión de los fundadores como en su base de clientes.

Las demandas de los consumidores pueden ser inconstantes. En mi investigación anterior sobre parejas de mujeres solteras y lesbianas que eligen esperma de donantes, estaba interesado en cómo las mujeres seleccionaban a los donantes cuando no intentaban hacer coincidir a un compañero masculino. Escuché cosas como:

Yo quería a alguien alto. Ella quería a alguien atlético. Los dos queríamos a alguien brillante. Finalmente elegimos un donante que era estudiante de medicina, jugaba baloncesto y bebía café … porque ninguno de los dos podía identificarse con alguien que no toma café.

¿Hay predisposiciones genéticas para beber café? Altamente improbable.

Me referí a este tipo de proceso de selección de donantes como eugenesia de base, donde las personas seleccionan a los donantes basándose en interpretaciones difusas de la genética, imaginando un prototipo de donante perfecto cuyos rasgos deseados se transmitirán a sus hijos. La gente elige donantes con quienes sienten que tienen una conexión. Si planean decirle al niño cómo fueron concebidos, también quieren poder decir cosas buenas sobre el donante que ayudó a crearlos.

Cuando las personas pasan años soportando tratamientos de infertilidad sin éxito, están luchando para convertirse en padres, y finalmente recurren a la donación de gametos, sienten una pérdida total de control y lloran por el hijo genético que nunca tendrán. Es comprensible que cuando se enfrentan con el uso de un espermatozoide o donante de óvulos para crear sus familias, los futuros padres quieran recuperar el control o encontrar una versión "mejor" de sí mismos, para darle a su futuro hijo "la mejor oportunidad posible en la vida" . "La mayoría, sin embargo, no entienden cómo funciona la herencia genética. ¿Hay implicaciones eugenésicas? Sí. ¿Cómo hacemos malabares con el derecho de elegir al donante que será el padre genético de su hijo frente a las preocupaciones sociales más amplias que rodean a varias formas de ingeniería genética?

La clasificación financiera de los posibles donantes basada en la raza, la inteligencia percibida y otros factores es motivo de preocupación. Pero no estoy seguro de que la industria de los gametos pueda ser regulada para eliminar los aspectos problemáticos de la selección antinatural sin quitarles la capacidad de los padres para elegir a sus donantes. En España, los médicos eligen a los donantes para sus pacientes basándose en cuán cerca se parecen entre sí, las agencias no existen y usted no tiene el tipo de selección de donantes impulsada por el mercado que tiene en los EE. UU.

Para mi próxima película documental, The Perfect Donor, así como para mi investigación sobre las decisiones y experiencias de los donantes de óvulos, hablé con la consejera de genética Amy Vance:

Los padres previstos preferirían tener un donante de óvulos con antecedentes familiares de cáncer, que un donante con un historial de TDAH. Ella explica.

"¿Por qué?" Pregunto, un poco perplejo.

Debido a que los padres intentados piensan que habrá una cura para el cáncer cuando su hijo sea lo suficientemente mayor como para potencialmente tenerlo, pero el TDAH y la dislexia afectan la experiencia de ser padres … No quieren tener que criar a un hijo con estos trastornos porque lo hará hacer la vida y la escuela más difícil.

Hmmm …. Me senté allí reflexionando sobre las múltiples capas de suposiciones contenidas en esa declaración.

"El TDAH es una gran 'bandera roja'" , continúa.

Me llamó la atención lo poco que las personas entienden acerca de estos rasgos que comúnmente se consideran trastornos, discapacidades y enfermedades. Como alguien que ocupa un puesto muy alto en todos los niveles de TDAH, tengo que admitir que sentí una punzada de rechazo. Quería explicar el valor de las personas con TDAH, dislexia y diferencias similares.

Necesitamos repensar dramáticamente el TDAH y la dislexia, así como aumentar la conciencia sobre los beneficios y los desafíos de estos rasgos. En primer lugar, el TDAH-Trastorno por déficit de atención con hiperactividad es un término groseramente inexacto. Hay muchas personas muy talentosas que poseen características asociadas con el TDAH. Una expresión más adecuada podría ser "Rasgos de energía excedente creativo" (CSET). Este es el por qué:

• A las personas que tienen características de TDAH les puede resultar terriblemente difícil enfocarse en tareas aburridas. Por otro lado, nos enfocamos en cosas que nos apasionan. La pasión por nuestro trabajo conduce nuestra energía a nuevas y creativas alturas. Tenemos energía excedente para poner en nuestro trabajo, pasatiempos y familias.
• Muchos de nosotros tenemos escritorios y espacios crónicamente desordenados y desorganizados. Para mí, para escribir, tengo que estar rodeado de mis múltiples montones de artículos diferentes. Me ayuda a conectar mis pensamientos y hacerlos tangibles: potenciar la energía creativa.
• No somos "pensadores lineales"; somos aprendices visuales Personalmente, entré en un estado de pánico interno cuando un jefe me pidió que escribiera una lista o plan sistemático. Mi cerebro no funciona de esa manera. Pero, somos buenos para ver el panorama general, hacer conexiones que un pensador lineal no vería, y pasar del pensamiento a la acción (lo que algunos podrían llamar "impulsivo"). Energía y pasión extra creativas significa que hacemos las cosas cuando otros se dan por vencidos.
• Nos cuesta mucho estar sentados en cubículos, en escritorios, y no soltar pensamientos aleatorios en las reuniones, especialmente cuando alguien más está hablando, sino sacarnos en el campo de trabajo y hacer cosas y brillar.
• Muchos disléxicos también son "diagnosticados" con TDAH, con la diferencia adicional de tener desafíos de lectura que pueden superarse con diferentes estrategias de aprendizaje. También se sabe que los disléxicos son visualmente creativos e innovadores.

Como abordan los investigadores del TDAH Hinshaw y Scheffler en su libro, hay una explosión de diagnósticos de TDAH. Con estos rasgos tan comunes, ¿por qué hay tanto estigma? Tal vez sea el estigma, junto con las estructuras rígidas de la educación, el trabajo y los sistemas sociales, los que convierten la variación humana en "desorden" y "discapacidad".

Si el lapso de mis brazos es la línea de tiempo de la evolución humana, la cantidad de tiempo que los humanos han permanecido sentados en nuestros escritorios es quizás la punta de mi uña. Como antropólogo, veo que existen claras ventajas evolutivas para poseer estos rasgos, para estar en movimiento. Se convierten en una "discapacidad" cuando se ven obligados a reducir la velocidad y adaptarse a formas de pensar y de ser que no vienen de forma natural. Esto es como enojarse con un caballo de carreras pura sangre porque no es bueno tirar de un arado. Las personas con TDAH, dislexia y otras diferencias neurológicas a menudo se convierten en empresarios por necesidad, para sobrevivir, a nuestro propio ritmo.

Drs. El libro y la organización de Brock y Fernette abordan las ventajas de la dislexia y el Dr. Dale Archer analiza cómo los desafíos del TDAH son en realidad obsequios. Su trabajo respectivo menciona cómo la "comunidad neuro-diversa" incluye a los Einstein, Mozart y Da Vinci del mundo, así como a los empresarios actuales como Steve Jobs y Richard Branson de Virgin Air. MIT es conocido como un refugio para los disléxicos.

Necesitamos examinar los supuestos culturales subyacentes en torno a la genética, la variación humana y la neurodiversidad. Necesitamos discusiones más amplias sobre las implicaciones éticas de cómo los donantes son seleccionados y seleccionados entre las audiencias. También tenemos que cambiar drásticamente la conversación sobre las diferencias de aprendizaje, como el TDAH, la dislexia, la dispraxia y características similares, y proporcionar un espacio para aquellos que experimentan estos rasgos para educar a los demás.

No estoy abogando por aumentar el número de donantes de gametos con TDAH y dislexia per se (y la donación de óvulos es ciertamente más complicada que la donación de esperma). Pero rechazar a los donantes con estos rasgos refleja profundos estigmas sociales que rodean las diferencias de aprendizaje. Con una mayor conciencia de estos rasgos, y los regalos que ofrecen el TDAH y la dislexia, podríamos -para bien o para mal- ver a los donantes neurodiversos de gran demanda.