Leyendo las noticias, el pronóstico para los adultos autistas parece una bolsa muy variada. Por un lado, hay historias esperanzadoras sobre Búsqueda de proyectos, Autismo en el trabajo y Neurodiversidad en la escuela. Esas cuentas muestran a las personas autistas como leales, amables, deseosos de trabajar y que desean hacer una contribución significativa. Los empleadores hablan de una atención superior a los detalles y una atención excepcional a la calidad y la corrección.
Luego están las desventajas. Un estudio encontró que las personas autistas tienen nueve veces más probabilidades de morir de suicidio. Un sitio web de autismo dice que el 80% de los adultos autistas están desempleados. Los autistas son mucho más vulnerables a la diabetes, la ansiedad, la obesidad, la depresión y una serie de otros problemas médicos graves. La mayoría de los adultos autistas nunca se casan, y si lo hacen, no dura.
Se podría perdonar a una persona por preguntar cómo los autistas podrían ser empleados estrella en un artículo, y en la página siguiente, dice que el 80% está desempleado. Los medios ciertamente no tienen la respuesta. Programas de televisión como The Good Doctor, Boston Legal y Big Bang Theory retratan a los adultos autistas como felices y divertidos frikis. Sin duda, hay un gran componente hecho para la televisión, pero aún así es difícil conciliar esas representaciones con el suicidio y la enfermedad reportados en los estudios científicos. Es como si las narraciones describieran poblaciones completamente diferentes.
Aquí está la verdad: el autismo televisivo no es una realidad, pero tampoco lo son muchos otros relatos que leemos. No sabemos qué pasa con la mayoría de los adultos autistas. Todo lo que sabemos es lo que sucede con unos pocos adultos autistas.
No hay duda de que algunos no pueden cuidarse a sí mismos y dedicar sus vidas al cuidado institucional. Tampoco hay duda de que algunos profesores universitarios y líderes empresariales han sido diagnosticados con autismo, al igual que figuras culturales icónicas. Esas representaciones aparentemente opuestas son reales; Ilustran la diversidad de la población autista.
Son, en un grado significativo, historias de valores atípicos. La mayoría de las personas no llegan a ser estrellas de cine, inventores de software o diseñadores de videojuegos. En el otro extremo de la escala, la mayoría de las personas autistas no están tan discapacitadas que no pueden cuidar de sí mismas. Los programas como Autism at Work o Project Search tienen grandes sueños, pero solo un pequeño número de autistas califican para cada programa.
En la población general, hay algunas personas con discapacidad intelectual y una pequeña cantidad de genios. La mayoría de la gente cae en algún lugar en el medio. Los científicos solían pensar que la mayoría de las personas autistas estaban discapacitadas intelectualmente, pero ahora creemos que son más promedio con respecto a la capacidad cognitiva. Pero eso es todo lo que va. No tenemos idea de quiénes son los adultos más autistas, por lo que no tenemos ninguna base para afirmaciones precisas sobre las perspectivas de los adultos autistas en general.
La ciencia médica nos dice que el autismo es una diferencia neurológica de por vida. No es una enfermedad progresiva. Los signos de autismo tienden a aparecer muy temprano en la vida, y la mayoría de los niños son diagnosticados en la escuela primaria. Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) operan la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés) para buscar el autismo en niños en edad escolar de 8 años. El ADDM emite un informe anual de prevalencia de autismo. El año pasado informaron que 1 de cada 59 niños son autistas.
Ese número ha aumentado constantemente, principalmente como resultado de mejores técnicas de detección y cambios en los criterios de diagnóstico. Las guías médicas definen el autismo como una discapacidad de comunicación. Hace treinta años, eso significaba que una persona no podía hablar ni entender el lenguaje. Todavía significa eso hoy, pero ahora también se refiere a una persona que pierde sutilezas de expresión o lenguaje corporal. Ambos son discapacidades de comunicación, pero el grado y la presentación son muy diferentes.
Esta evolución diagnóstica ha tenido lugar en los últimos 20 años y la mayoría de los diagnósticos de autismo se dan en la infancia. Eso significa que la mayoría de los adultos de hoy crecieron sin el beneficio de la detección moderna del autismo. Ese fue un hallazgo clave de un estudio de 2011 sobre el autismo en adultos en una comunidad británica, uno de los únicos estudios de prevalencia de autismo en adultos que existe.
Hace nueve años, el Dr. Terry Brugha de la Universidad de Leicester fue de puerta en puerta y examinó a 7,500 adultos para detectar el autismo. En ese momento, la prevalencia del autismo infantil era de alrededor del 1% y los investigadores encontraron lo mismo en la población adulta. Curiosamente, ninguno de los autistas de mayor edad identificados tenía un diagnóstico de autismo preexistente. Algunos tenían otros diagnósticos; muchos no tenían nada en absoluto.
El Dr. Brugha encontró una gran población de adultos autistas no diagnosticados, escondidos a simple vista. Aquellos de nosotros que heredamos el autismo de nuestros padres o se lo pasamos a nuestros hijos no nos resulta muy sorprendente. Existe un consenso emergente de que el autismo ha sido parte de la humanidad durante mucho tiempo, y es nuestra capacidad de reconocerlo lo que está mejorando. Siendo ese el caso, y en vista de los datos actuales, podríamos suponer que el 1-2% de nuestra población adulta demostraría ser autista si se evaluara hoy.
Sabemos quiénes son los niños autistas en las escuelas, y los investigadores pueden estudiarlos. No tenemos ni idea de quiénes son los adultos más autistas. Un estudio importante sobre la salud autista de adultos observó a todas las personas con autismo en su registro médico y comparó su salud con un conjunto de controles sin autismo en el registro.
Ese estudio examinó a adultos en el sistema Kaiser en el norte de California. De los 1,6 millones de adultos en el sistema, solo 1,500 tenían autismo en el registro médico. Eso es 0.1% de la población, menos de 1/10 de la prevalencia de autismo conocida hoy. La salud de esas personas autistas era sorprendentemente peor, pero ¿qué significa eso para la mayoría invisible?
Todos los estudios actuales sobre la salud autista de adultos tienen limitaciones similares: un enfoque en pequeños subconjuntos de la población. Uno analizó la mortalidad de los autistas en las instituciones. Otro miró a los autistas que buscaban tratamiento para el autismo. Otros estudios extrajeron sus muestras de grupos de apoyo para el autismo.
El problema es que la mayoría de las personas no viven en instituciones, y un estudio de salud de individuos institucionalizados no describe a la población general. Dado que la mayoría de los adultos nunca buscan tratamiento para el autismo, podemos suponer que los que tienen más problemas de salud. Lo mismo puede decirse de los miembros de los grupos de apoyo para el autismo.
Dentro de sus límites, los estudios actuales sí describen los resultados de salud de autistas en instituciones, buscando tratamiento o participando en grupos de apoyo. Pero eso no es lo que necesitamos saber para formular una investigación y una política social para todas las personas autistas. Necesitamos conocer a toda la población, y si hay grupos que necesitan atención especial, debemos identificarlos.
Incluso si la mortalidad temprana de autistas en instituciones no es predictiva de autistas en la comunidad, todavía es un llamado a la acción para ese subgrupo. Los estudios que tenemos son importantes, pero es un error asumir que sus hallazgos se generalizan a todos los autistas.
Si la mayoría de los adultos autistas no buscan tratamiento para el autismo, es posible que los síntomas del autismo (que pueden haber sido extremos en la infancia) sean moderados hasta el punto de invisibilidad en la edad adulta. Por otro lado, si los adultos ignoran el autismo, es posible que la conciencia y el apoyo mejoren significativamente su calidad de vida.
En este momento, uno de cada 56 niños en edad escolar realmente necesita asistencia especial para llegar a la escuela. Una vez fuera de la escuela, el número de adultos que reciben servicios de autismo disminuye drásticamente. No sabemos si superan la necesidad de servicio, obtienen el soporte de otra manera o necesitan ayuda, pero no hay nada disponible. Probablemente las tres cosas son ciertas para diferentes personas y lugares.
Creo que nuestras agencias de salud pública deberían encargar un estudio a gran escala que combine elementos de Brugha y ADDM de Estados Unidos para identificar y monitorear una muestra representativa real de adultos autistas. A pesar de lo siniestro que son los hallazgos actuales, se lo debemos a la mayoría invisible para averiguar qué se aplica a ellos y, si hay problemas, cómo abordarlos.
En la prevalencia actual, hay unos 6 millones de personas autistas en los Estados Unidos. Ese número hace de las personas autistas uno de los subgrupos de población más grandes; Una que merece mucha más atención de la que se da hoy.
Acabo de publicar un comentario que expresa estos puntos de vista en la revista Autism Research, revisada por pares. Este ensayo presenta mis ideas para el público en general.
Descargo de responsabilidad: Soy miembro del Comité Coordinador Interagencial de Autismo del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU., Pero las opiniones expresadas aquí son totalmente mías.
