¡Abraham Lincoln encabeza la lista de famosos nadadores judíos!

Alerta de Spoiler: Abraham Lincoln no era judío ni campeón de natación.

Fuente: Abraham Lincoln / CC BY SA 3.0

Mi hija Sam está rebosante de orgullo cuando me cuenta las noticias. "¡Abraham Lincoln y yo tenemos mucho en común! ¡Ambos tenemos cabello castaño, ambos nos oponemos a la esclavitud, y los dos somos autistas! Lo leí en una lista de personas famosas con síndrome de Asperger ". *

La lista de los famosos tal vez-Aspies es larga. Parece crecer cada día. También me encantaba leer estos compendios. Sonría, siéntase orgulloso, envíe la lista por correo a mis contactos, repita. Me tranquilizó saber que la discapacidad definida por la sociedad de mi hija era realmente un regalo; si manteníamos la fe y organizábamos sus talentos, algún día podría ser la próxima Einstein, o Newton, o Austen, o Mozart, o Curie, o Dickinson, o Miguel Ángel, o … ¿George Washington o Ben Franklin? ¿De dónde vienen ellos? No todos los que compilan listas de etiqueta (como Washington) o persiguen tenazmente sus intereses (como Franklin) son autistas. ¿Quién está haciendo estas listas y, más específicamente, por qué su credibilidad se acepta tan fácilmente?

Porque queremos aceptarlos. Las listas ya no me funcionan, y mi problema no es solo que sean ridículas. Me preocupa su potencial para dañar. Tenemos hambre de creer en ellos porque se sienten como un faro de luz contra nuestro miedo. Pero, ¿qué sugieren estas listas "famosas" sobre por qué valoramos a nuestros hijos? Mi hija es una chica maravillosa, pero ella no es una prodigio. Ella tiene sus talentos, y tiene sus debilidades. Con toda probabilidad, ella no entrará en la lista de nadie. Sus actividades favoritas incluyen acariciar gatos, estudiar imágenes de ropa de la década de 1860 y coser. Nada asombroso. Por supuesto, ella puede sorprenderme, pero supongamos que solo cumple mis expectativas. ¿Habrá fallado? Explico el autismo a las personas y les recuerdo que es probable que Bill Gates esté en el espectro. ¿Qué mensaje ella absorbe?

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No me malinterpretes Estoy orgulloso de Sam Pero considera por un momento a su hermana, Kelly. Kelly es una buena ortografía y una entusiasta (aunque no excepcional) nadador. Sin embargo, a sus compañeros de clase no les gusta, porque ganó el concurso de ortografía de la escuela. Nunca sentí la necesidad de hacer una lista de atletas judíos famosos de la misma forma en que he producido listas de autistas famosos para alentar a los compañeros de clase de Sam a interactuar con ella. A la gente le gusta Kelly o le desagrada, la respeta o no, por la persona que es, no por sus logros potenciales como adulto.

De vuelta a Abraham Lincoln. Le dije a Sam que Lincoln no tenía el síndrome de Asperger. Era famoso por su humor folclórico y su capacidad de entretener a audiencias diversas con historias adaptadas a los intereses de sus oyentes. De acuerdo con cada definición de autismo, ninguna persona en el espectro posee tal agudeza social. Aún así, Sam orgullosamente proclama su conexión con Lincoln casi a diario. Obviamente la hace sentir especial. Obviamente, ella quiere esta afirmación. Después de todo, buscó en Google y luego memorizó las listas sin ningún estímulo. Entiendo que ella quiera modelos de conducta exitosos. Ella es una adolescente. La búsqueda de modelos a seguir, ya sean atletas, figuras políticas, científicos o Aspies, es importante en esta etapa de forjar una identidad. Los jóvenes deben aspirar a algo más grande que sus propios adolescentes, y las historias de éxito reales sirven como una importante fuente de inspiración. Lo entiendo. Quiero que Sam tenga una gran autoestima y crea en su propio potencial. De hecho, ella se imagina a sí misma con muchos futuros potenciales, y creo que su identificación con algunas de las personas en estas listas contribuye a su confianza.

Pero estas listas particulares, creadas por adultos no autistas, no se crean principalmente para motivar a nuestros niños. Existen para motivarnos a los adultos a ajustar nuestras propias creencias sobre el autismo (al menos una expresión particular del autismo de "alto funcionamiento"): ¿No lo ven? ¡Este niño al que usted considera discapacitado social puede crear algo inconcebible para el resto de nosotros! Reconoce su grandeza; no te avergüences de ella en las reuniones públicas; recuerde que estos niños pueden algún día ser más consecuentes o más ricos que cualquiera de nosotros. Tenemos las listas para probarlo.

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El problema con el uso de las listas de Aspie para consolar a los padres y asegurar a nuestros amigos y familiares que nuestros hijos no están condenados o defectuosos es que la mayoría de las personas con autismo, incluida la mayoría de los Aspies, no están destinados a la grandeza. Cuando leo los comentarios publicados por adultos con autismo en respuesta a las listas de autistas famosos, me sorprende saber cuántos de ellos resienten las listas. Estos adultos luchan con los desafíos de su diagnóstico y ven los nombres escogidos como una negación de su propia realidad. Los padres que comentan en las listas también suelen sentirse molestos porque, dicen, las personas de la lista no reflejan la realidad de sus hijos. Me pregunto si también se dan cuenta, en algún lugar en el fondo, de que las listas disminuyen involuntariamente su posición y la de sus propios hijos. Quiero que la gente valore a Sam simplemente porque merece ser valorada, no porque logre el dominio de la lista.

Cuando escucho a los padres recitar nombres de las listas, escucho su aprensión sobre el futuro de sus hijos y sobre el abrazo de la sociedad hacia sus hijos. Estos padres son realistas al sentirse inseguros, y eso es desafortunado. Simplemente no creo que hagamos ningún favor a nuestros niños cuando "explicamos" (léase: justifique) al hacer referencia a las listas. ¿No sería genial si nuestro discurso sobre las necesidades especiales madurara a un punto en el que nosotros y nuestros hijos pudiéramos sentirnos dignos sin tener que ser excepcionales?

* NB: Sé que AS ya no se reconoce como un diagnóstico en el DSM-V, pero muchas personas todavía usan la lista y la identificación.