¿Los oncólogos les mienten a sus pacientes sobre sus pronósticos?

Andrews fue fácilmente el paciente más ansioso del que me ocupé ese mes, un gris Michigan de febrero (¿hay algún otro tipo?) Que pasé en el hospital atendiendo a pacientes ingresados ​​en la sala de medicina general en el Centro Médico para Asuntos de Veteranos de Ann Arbor. (Andrews es un seudónimo, al igual que todos los pacientes sobre los que blogueo, a menos que se indique lo contrario). También tenía mucho de qué preocuparse. Su leucemia estaba fuera de control, su sangre parecía pus, repleto de glóbulos blancos malignos. A su edad, tenía casi 60 años, y después de una década de cáncer de médula ósea crónica, su enfermedad era especialmente peligrosa. Las probabilidades eran altas que sobreviviría por menos de un año.

A no ser que . . . ! A menos que la genética de su cáncer fuera favorable, lo que indica una buena probabilidad de que responda a la quimioterapia. Así que Andrews y yo (y el resto de mi equipo de medicina general) esperé a escuchar a los oncólogos sobre el resultado de sus estudios genéticos.

Andrews no tenía miedo a morir, porque ya tenía una visión de primera mano de la muerte en su peor momento. Veinte años antes, trabajaba como vendedor de tarjetas en Las Vegas y se había enamorado de otro comerciante. En la cultura de mente abierta de esa ciudad, había podido tener una relación homosexual no cerrada sin ser juzgado. Él había estado realmente, extáticamente feliz. Noches en las mesas; días pasados ​​con la aceptación de amigos. Y su amante, Charles: simplemente el mejor amigo que jamás haya tenido. "Incluso lo habría amado", me dijo Andrews con tristeza, "si hubiera tenido el cuerpo de una mujer".

Pero entonces Charles contrajo el SIDA, en un momento en que esa enfermedad era casi uniformemente fatal. Andrews permaneció a su lado, cuidando a Charles, administrando su creciente lista de necesidades corporales. Tenía un asiento del lado del anillo, en otras palabras, mientras su amante perdía el tiempo. Charles tenía solo 95 libras en su muerte. Ningún ataque de leucemia podría compararse con el sufrimiento que Andrews presenció junto a la cama de su amante. Charles murió ese año, y también lo hizo la mejor parte de la vida de Andrews. Él nunca se enamoraría de nuevo. Destruido por la pérdida de su alma gemela, regresó al área rural de Michigan donde la gente no se sentía tan cómoda con su estilo de vida. Entonces él se volvió retraído. La vida ya no significaba mucho para él: "No me malinterpretes", me dijo. "No soy suicida. No quiero morir Es solo que no tengo miedo a morir ".

Pero, ¿se estaría muriendo pronto? Eso dependería de los resultados de las pruebas, que llegarían en cualquier momento.

Y luego ese día llegó. Los estudiantes y yo conocimos al equipo de oncología en el pasillo fuera de la habitación de Andrews. La noticia no fue buena, me dijo el oncólogo principal: su tumor no tenía genes malos, tenía otros horribles: "el 5% de las personas con este perfil genético", nos dijo, "responden a la quimioterapia y entran en remisión". . "Sentí que mis hombros se hundían. Abrimos la puerta de la habitación de Andrews y el oncólogo tomó la iniciativa al discutir las opciones de tratamiento.

Ella explicó lo que el tratamiento implicaría. Ella rompió compasivamente las malas noticias de que las pruebas genéticas no salieron bien.

Andrews mantuvo la calma y preguntó cuántas rondas de quimioterapia tendría que atravesar. "Depende de cuán rápido y completamente respondas al tratamiento", respondió ella. Se preguntó cuáles eran las probabilidades de ese tipo de respuesta. "Eso es difícil de decir", respondió el oncólogo; "La primera ronda de tratamiento nos dará una imagen mucho mejor".

Él le dijo que sabía que ella no podía predecir el futuro, pero que todavía quería saber las probabilidades de que lamería esto. Ella hizo una pausa. Estas preguntas siempre son difíciles de responder. Y los números precisos? Es fácil darle a un colega médico una cifra del 5% en el pasillo, pero aquí al lado de la cama es mucho más difícil. Entonces tomó aliento, lo miró a los ojos y dijo: "20%, Sr. Andrews. Podemos esperar un 20% de posibilidades de remisión ".

"Bueno, esa es una posibilidad de lucha", dijo, con una nueva luz en los ojos. "Comencemos el tratamiento".

¡¿Veinte porciento?! Estaba aturdido. El pronóstico de Andrews se había cuadriplicado en los tres minutos transcurridos desde nuestra conversación en el pasillo. ¿Cómo es posible que este maravilloso oncólogo, alguien a quien había aprendido a respetar por su compasión y consideración, haya dicho una falsedad descarada a mi paciente nervioso?

Creo que ella simplemente entró en pánico. En su cerebro izquierdo, la parte mathy de su corteza cerebral, se encuentran los cálculos que le hicieron derivar esa estimación del 5%. Mientras tanto, su cerebro derecho, el centro emocional de su sistema neurológico, contraatacó. Este hombre era joven en busca de su edad, probablemente para ella misma. Él era una Nellie tan nerviosa, también. Ese número, entregado bajo tales circunstancias, sería negligente en su crueldad. (Escribo sobre la larga historia de ocultar diagnósticos de cáncer en una publicación anterior.) Su cerebro, me imagino, rápidamente recalculó sus probabilidades en ese breve intervalo de pánico, cuando se dio cuenta de que estaba insistiendo en obtener un número de ella.

En julio de 1982, a Steven J. Gould, el famoso paleontólogo de Harvard, le diagnosticaron mesotelioma abdominal, un raro cáncer que tiene un pronóstico sombrío, tan deprimente que su médico (cuando Gould le pidió lecturas sugeridas sobre el diagnóstico) le dijo que mantente alejado de la biblioteca. Gould, por supuesto, ignoró este consejo y pronto descubrió que la mediana de supervivencia para los pacientes con este diagnóstico era de apenas 8 meses.

Pero Gould no se dejaría desanimar por las estadísticas. Como científico, sabía que la mediana era simplemente una medida estadística, lo que significaba que la mitad de los pacientes vivió tanto tiempo y la otra mitad no. Entonces, ¿en qué mitad estaría él? Por su lectura, él sabía

era más joven y más saludable que el paciente típico de mesotelioma, por lo que estaba seguro de que viviría más de 8 meses.

Su razonamiento matemático ahora en marcha, sin duda impulsado por un razonamiento muy motivado en otra parte de su cerebro, Gould pronto se convenció a sí mismo de que sería un sobreviviente a largo plazo, una conclusión que demostraría ser precisa. Murió 20 años después de un cáncer no relacionado. (Para ver su versión de esta historia, consulte este enlace).

Espero que el oncólogo ese día, cuando fue presionado por su paciente nervioso, hiciera un nuevo cálculo de Gouldian. Tal vez se convenció a sí misma de que Andrews era más joven o más saludable que el paciente con leucemia promedio. O que la prueba genética, de alguna manera, no fue tan predictiva en su caso como en otros. Los médicos resultan ser presa de todo tipo de impulsos optimistas y poco realistas.

El comportamiento del oncólogo ese día, el cambio repentino del 5% al ​​20%, es un fenómeno común que configura la comunicación entre médicos y pacientes cerca del final de la vida. De hecho, he exhibido este mismo comportamiento. He dejado que mi esperanza y mi optimismo, mi "hopetimismo", interfieran con la comunicación precisa.

En su libro, La muerte anunciada: Profecía y pronóstico en la atención médica , Nicholas Christakis ilumina las muchas fuerzas que conducen a este comportamiento. Mucha sociología y psicología influyen en este comportamiento. Pero si tuviera que resumir el problema principal aquí, diría que se trata de esto: a veces, los médicos simplemente encuentran demasiado doloroso decir la verdad.

Nota: Este blog está adaptado de mi libro Decisiones críticas: cómo usted y su médico pueden tomar las decisiones médicas correctas .

** Publicado anteriormente en Forbes **