La soledad de las enfermedades huérfanas
Encontrando conexión en la comunidad de enfermedades raras. Todos los días, alguien en los Estados Unidos nace o se despierta con síntomas inexplicables y el diagnóstico subsiguiente de una enfermedad grave. Si es una enfermedad de la que uno ha oído hablar, como la diabetes, la insuficiencia cardíaca o el cáncer, es lo suficientemente desafiante. […]