Un día en la vida con enfermedades crónicas

Obviamente, la enfermedad crónica no afecta a todos de la misma manera. Dicho esto, he escuchado a personas de todo el mundo con cada enfermedad crónica imaginable (que incluye dolor crónico), y nuestra vida cotidiana es sorprendentemente similar. Y entonces, pensé que describiría un típico "día en la vida", usando mi propia experiencia de hace unos meses como ejemplo. Mi deseo al escribir este artículo es que aquellos de nosotros que estamos crónicamente enfermos nos sintamos menos solos y que otros nos entiendan mejor.

7 a.m

Despierta.

Pero espera … ¿son las 7 a.m. o son las 7 p.m. de la noche anterior? Muy a menudo, no puedo ver la diferencia porque el sueño tiende a ser no reparador y no reparador. Imagínese dormir entre 9 y 10 horas y despertarse tan cansado como lo sintió cuando apagó las luces. Ese puede ser el caso con una enfermedad crónica. Y con algunas enfermedades crónicas, especialmente el dolor crónico, el sueño puede ser difícil de alcanzar por completo.

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7:00 a.m. a 9:00 a.m.

Acuéstese en la cama, toqueteando la computadora y tomando pequeñas siestas de gato.

Me gustaría levantarme, pero me siento cansado y me duele todo el cuerpo, así que me quedo en la cama hasta que no tenga más remedio que levantarme.

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09 a.m

Vístete para saludar a mi ahijada Jessica, que ha venido a la ciudad para visitarla por la mañana.

Me pregunto dónde conseguiré la energía para mantener mi parte de la conversación. Entonces recuerdo dónde: adrenalina. El problema es que cuando tengo que usar adrenalina para salir adelante, me espera un "choque" a las pocas horas, un crash que es una exacerbación de los síntomas que me hace sentir peor que cuando comencé el día y me dificulta. dormirme cuando trato de dormir la siesta en un esfuerzo por recuperar algo de energía.

9:05 a.m.

Mientras se está preparando, trabaje para resolver el viejo dilema de la píldora del dolor.

¿Cual es mejor? Para visitar a Jessica con menos dolor o para soportar el dolor a fin de evitar los efectos secundarios de la medicación para el dolor, que para mí es un cerebro embarrado y las náuseas. Decido renunciar a la medicación.

10:00 a.m

Jessica llega.

Ella planea quedarse hasta alrededor de las 12:30 p. M., Momento en el que debe regresar al Área de la Bahía.

11:30 am

Disculpame de visitar porque siento como si pudiera desmayarme si no me acostaba.

No sé si realmente me desmayaría; todo lo que sé es que la sensación de que podría desmayarme es familiar. Aparece cada vez que me esfuerzo más de lo que mi cuerpo puede manejar. Una vez en mi habitación, trato de dormir la siesta pero, como sospechaba, mis síntomas son demasiado intensos debido al choque de adrenalina para poder dormir. Me encuentro allí en lo que llamamos en nuestro hogar "estado de arma de aturdimiento".

Mediodía

Decide que es hora de trabajar en mi "autoconversación".

Mientras estoy acostado en la cama, me doy cuenta de que me culpo a mí mismo por no haber tenido la disciplina para no visitar antes. Pero ¿por qué debería culparme a mí mismo cuando todo lo que quería era tener una visita normal con alguien que me importa profundamente? Mis intenciones fueron buenas. Merezco mi compasión, no mi culpa. Al pensar en esto, acaricio mi brazo y suavemente repito: "Hiciste lo mejor que pudiste". Es difícil estar enfermo. "Esto me hace sentir mejor.

13:00

Mientras almorzo, se dan cuenta de que este es el día en que había planeado obtener el análisis de sangre que he pospuesto durante semanas.

No es de extrañar: logro convencerme de no volver al laboratorio una vez más. "Hoy estoy demasiado enfermo", me digo a mí mismo. "Tal vez mañana". Esto ha estado sucediendo durante tres semanas. Sé lo que sucederá Dos días antes de la próxima cita con el médico, haré lo correcto, aunque mi médico específicamente quería que me hiciera la prueba de sangre seis semanas después de que alterara la dosis de mi medicamento para la tiroides. Ya han pasado nueve semanas, por lo que tengo tres semanas de retraso en la prueba. Pero, que así sea.

1:30 de la tarde

Acuéstese en la cama y haga crochet por un tiempo.

En realidad, estoy demasiado enfermo para hacer cualquier cosa pero, a lo largo de los años, he aprendido a hacer cosas a pesar de que me siento fatal. Por supuesto, hay límites a lo que puedo hacer, pero puedo hacer ganchillo. A veces incluso puedo escribir … Estoy escribiendo esta pieza a pesar de que me siento enfermo y tengo dolor.

2:30 p.m.

De repente, recuerdo que prometí ver a un amigo a las 4 pm para una cena temprana, mi esposo cocinaba para los tres.

¿Por qué acepté esto cuando ya tenía una persona que venía hoy? Ah, sí. Recuerdo. Acepté ver a esta amiga antes de que Jessica dijera que le gustaría visitarla. No quería rechazarla porque rara vez viene a la ciudad. Podría llamar a mi amigo y cancelar, pero ya cancelé con él la semana pasada porque me sentía demasiado enfermo. Me preocupa que si cancelo de nuevo, podría dañar la amistad. Pienso en quedarme en la cama hasta que él venga, así que estoy lo más descansado posible, pero tengo algunas cosas personales y domésticas de las que simplemente tengo que ocuparme.

3:00 pm

Cancele la limpieza de los dientes mañana por la mañana.

Esta es la cuarta vez que cancelo la limpieza de mis dientes, pero sé que estaré demasiado "destrozado" de todas las actividades de hoy. Definitivamente tengo que dejar de cancelar esta cita, pero cuando los niveles de dolor o enfermedad son demasiado altos, la muy necesaria limpieza de los dientes es siempre una de las primeras obligaciones.

16:00

Un amigo viene.

Le pido a mi esposo que haga la mayor parte de la conversación y él acepta. Juro quedarme pasivo y simplemente escucharlos a los dos para no tener esa adrenalina otra vez. Pero, como siempre es el caso, esto nunca funciona. Visitar a la gente es lo suficientemente raro para mí que el entusiasmo se hace cargo … y el entusiasmo requiere energía. Al carecer de la energía que tiene una persona sana, una vez más, confío en la adrenalina para superarme, pero no duró mucho, incluso con mi pequeño "ayudante". Después de una hora, me disculpo y me retiro al dormitorio, sintiéndome una vez Nuevamente, si no me acuesto, podría desmayarme.

5:00 pm

Acuéstese quieto por una hora.

No hay mucho alivio.

6:00 p.m.

Encienda la televisión para ver algo suave, esperando que mis síntomas disminuyan .

Ellos no. Me duele todo el cuerpo. mis niveles de dolor son altos Mi cabeza se siente tan rellena de algodón que no puedo pensar bien, así que simplemente me quedo allí con el televisor encendido, apenas siguiendo lo que hay en la pantalla.

7:00 pm

Tire de la computadora portátil hacia mi cuerpo reclinado.

Aunque sé que meterme en la computadora cuando siento que esta enfermedad no es buena para mi cuerpo, lo hago de todos modos. ¿Por qué? Porque ahí es donde está mi apoyo. Es donde encuentro a otras personas con enfermedades crónicas que entienden exactamente por qué este día fue tan difícil para mí. Salgo en línea durante una hora, pero me hace sentir mejor emocionalmente. Es un intercambio que he hecho muchas veces, y rara vez lo lamento.

8:00 pm

Comience la cuenta regresiva para "apagar" a las 9:30 p.m.

Alrededor de este tiempo, empiezo a mirar el reloj, esperando que lleguen las 9:30, con la esperanza de poder dormir cuando apago las luces y que el sueño será al menos un poco reconstituyente.

8:00 p.m. a 9:30 p.m.

Mientras espera a que lleguen las 9:30, comience a participar en los estresantes escenarios de "¿qué estoy haciendo con mi vida?".

Siempre me siento más enfermo al final del día y esto tiende a desencadenar un análisis emocionalmente cargado de mi vida. Si mi esposo está en casa, a menudo es él quien tiene que escuchar mi letanía de quejas y preocupaciones: "Ni siquiera puedo visitar a las personas que amo sin sentirme mal después"; "Poco a poco estoy perdiendo todos mis contactos personales; pronto voy a perder el contacto con todos "; "Estoy demasiado enfermo para sacar mi próximo libro, debería arruinar todo el proyecto".

He estado trabajando para evitar que estos pensamientos estresantes se salgan de control al recordarme a mí mismo que siempre aparecen de noche, que es invariablemente cuando me siento más enfermo y mis niveles de dolor están en su punto más alto. También me digo a mí mismo que estas diatribas son injustas para mi marido. Su vida ha sido alterada tanto por mi enfermedad crónica; lo menos que puedo hacer es dejarlo pasar una velada relajante sin tener que ministrarme una vez más este día.

9:30 pm

Se apaga por fin.

Novena y media: agradable y temprano, excepto … vea la primera entrada de esta pieza para ver qué es lo que puede pasar.

***

Aunque ninguna de nuestras vidas es exactamente la misma (incluso si tenemos la misma enfermedad crónica), he encontrado más similitudes que diferencias entre nosotros. Si desea agregar su experiencia a "un día en la vida", hágalo dejando un comentario para compartir con otros. Nos ayuda a saber que no estamos solos.

© 2016 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy el autor de tres libros:

Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica: una guía atenta (2015)

Cómo despertar: una guía inspirada en el budismo para navegar por la alegría y la tristeza (2013)

Cómo estar enfermo: una guía inspirada en el budismo para enfermos crónicos y sus cuidadores (2010)

Todos mis libros están disponibles en formato de audio de Amazon, audible.com e iTunes.

Visite www.tonibernhard.com para más información.

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