En los próximos meses puede consultar este espacio para debatir sobre enfermedades reales disminuidas o descartadas por el establecimiento médico y los valientes pacientes y médicos que luchan por ser escuchados. Semana tras semana, abriré una ventana amplia sobre la experiencia de las personas en conflicto y las comunidades que navegan por el interior de la medicina en medio de los vientos científicos, políticos y financieros. Comienzo con mi propia historia: durante años, mi familia sufrió la indignidad y el dolor de la enfermedad de Lyme no diagnosticada en la aldea hiperinfestada y desinformada de Chappaqua, en el condado de Westchester, Nueva York.
Chappaqua, Nueva York, 1993-2000, parte 1 de 3
En el año 1993, extendí un mapa a través de la sala de estar hundida de nuestro apartamento cooperativo en Forest Hills, Queens, y marcó un ojo de buey en Grand Central Terminal, donde los trenes llegan desde los 'burbs'. Dibujé un círculo de cincuenta millas de radio alrededor del lugar, y pasé los siguientes tres meses buscando, con mi esposo, Mark, una casa dentro de la curva. Buscamos las mejores escuelas para nuestros dos niños pequeños, la proximidad a un tren en ruta directa a Manhattan y un amplio patio. Un fin de semana recorrimos las calles de la ciudad de juguete de Millburn, Nueva Jersey, la siguiente, los prados de la ciudad de Long Island Dix Hills. Por casualidad, terminamos nuestra búsqueda en los lugares más devastadoramente bellos, una sinuosa carretera rural lindando con un bosque de piceas en la tony aldea suburbana de Chappaqua, en el condado de Westchester, Nueva York.
Sería el mayor error de nuestras vidas. Si hubiéramos sabido cuán infectados podríamos vivir en esa tierra y cuánto escepticismo enfrentaríamos con las escuelas y los médicos locales, si hubiésemos comprendido que nosotros mismos seríamos los vitales, nunca habría dejado Queens. Pero en retrospectiva es 20/20. En ese momento, el cambio a Chappaqua parecía ser la respuesta a nuestros sueños.
Oriundo de las colinas de Brentwood en Los Ángeles, Mark había alcanzado la mayoría de edad en los años cincuenta y sesenta, sobre un cañón, con kilómetros de naturaleza arbolada extendidos ante él y las centelleantes luces de la ciudad que señas hacia abajo.
Mi trasfondo era menos elevado, pero no menos intenso. Mientras Mark corría en esas colinas, yo estaba creciendo en los proyectos de vivienda para personas de bajos recursos en East New York, Brooklyn, donde compartía una habitación claustrofóbica con mi hermano menor, Alan, y salía con amigos en las calles de la ciudad. Pasé mi niñez jugando a la etiqueta en las escaleras y rasguñando mis rodillas en el concreto, todo el tiempo soñando con el exuberante césped y los senderos profundos que había visto solo en la televisión, en Leave It to Beaver y Donna Reed.
Avance rápido a los ochenta. Después de la universidad y luego de la escuela de posgrado en periodismo, me mudé a Manhattan y, después de algunos años construir mi cartera, fui contratada como redactora personal en la nueva revista de ciencia, Discover. Mark estaba terminando un MFA en escritura de ficción en Columbia cuando nos vimos en un taller en la calle 92nd Y. En 1990, nos casamos y vivíamos en Forest Hills con nuestros dos niños pequeños. Nos abrimos paso como escritores, especializándonos principalmente en historias de salud y ciencia para las revistas nacionales de Nueva York.
Pensando hacia atrás, esos días felices hace mucho tiempo se sienten como un sueño. Bendecidos con la flexibilidad de los escritores, tuvimos mucho tiempo para pasar juntos con nuestros niños. Leemos libros, pasamos horas en el parque, vacacionamos en la playa, vimos películas y amigos. Era una vida rica, creativa y fascinante, debería haber sido suficiente. Pero anhelaba ese césped y camino de entrada, y Mark quería un retorno a la naturaleza abierta de su juventud, con espacio para que corrieran nuestros muchachos.
Chappaqua encajaba bien.
Con una apariencia de condado, su sensibilidad era urbana debido a la afluencia de profesionales de Manhattan. Fue un viaje fácil a la ciudad, con un sistema escolar tan estelar que el 15 por ciento de los graduados fueron a las escuelas de la Ivy League. En Chappaqua se podía encontrar una compañía de taxis dirigida exclusivamente a niños y una tienda de alimentos saludables cuyo empleado de trabajo por encargo sabía tanto sobre suplementos como nutricionista con un Ph.D. El arrastre principal compacto de la aldea era un popurrí de comida gourmet, agencias de bienes raíces y antigüedades, todo ello anclado por un Starbucks, un guiño al hecho de que, debajo de todo el haute, era realmente un pueblo de marca.
Chappaqua tenía una forma de llamar la atención y entrar en las noticias. Ya fuera el equipo de fútbol de la escuela secundaria festejando con un stripper (en un evento organizado por uno de los padres) o un entrenador de las Pequeñas Ligas rompiendo el brazo de un árbitro, si ocurría en Chappaqua, se informó en todo el país. Cuando los Clinton salieron de la Casa Blanca, siguieron nuestra iniciativa y se mudaron a Chappaqua, a solo dos cuadras de nosotros. El día en que llegaron, los reporteros me persiguieron por mi camino de entrada para obtener citas. Chappaqua era uno de esos uberubbs donde las casas se transforman en bosques, paredes rocosas y estanques llenos de peces: el modesto rancho que compramos no fue la excepción. Nuestro jardín delantero, una maraña de altos pinos, conducía a un imponente bosque de piceas. Un bosque de cuento de hadas que se extendía más allá de nuestra vista, esos bosques proporcionaban refugio para la abundancia de vida silvestre, incluyendo ardillas, zorrillos, mapaches, ratones de patas blancas y ciervos. Residiendo en una de las cerca de dos docenas de casas que rodeaban este país de las maravillas, nos sentimos privilegiados de poseer una parte de ella.
Durante años, desde el momento en que nos mudamos allí a fines del verano de 1993, nuestros hijos pasaron días sin preocupaciones en el bosque. Junto con sus amigos, construyeron un fuerte, un Rube Goldberg arbóreo hecho de ramas húmedas y frondosas y troncos en descomposición. El artilugio estaba bien provisto de figuras de acción de plástico y cubierto, al azar, por una tela de lona. En el borde del bosque, justo donde el bosque daba paso al césped de nuestro patio trasero, colgamos un columpio de la rama de un árbol.
Al ver a mis hijos jugar a la sombra del bosque, pasé el tiempo sumergiendo mis dedos en el suelo marrón oscuro del césped del patio trasero, aliviando el pasto de cangrejo por las raíces. Mark cuidó las hojas de otoño, las juntó con un rastrillo, las amontonó en un paño y las arrastró hasta un montón de mantillo en el bosque del patio trasero. La oficina de mi casa daba al bosque y, a menudo, mientras escribía, vislumbré ciervos, generalmente en grupos, pasando junto a mi ventana y atravesando una parte de nuestra propiedad. Para una chica de la ciudad de Brooklyn, era una escena de otro mundo.
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Extraído de Cure Desconocido: Dentro de la epidemia de Lyme, St. Martin's Press, 2008
