Hace varios meses, escribí sobre el trastorno de aprendizaje de mi hija justo cuando estábamos empezando a explorar qué tipo de problemas ella probablemente tenía. Dentro de unos días, tendrá su evaluación neuropsych programada, y si bien es un alivio haber llegado finalmente a este punto, también parece que estamos a punto de cruzar un umbral entre lo que creemos que tiene ( o lo es) y lo que otros ven en ella. Esta tensión está en muchos aspectos en el corazón de la lucha de los padres de niños con necesidades especiales: la cantidad de acciones o reacciones individuales de un niño se deben al temperamento, y cuánto son "trastornos" cuantificables que requieren terapia de una forma o ¿otro? Si bien hemos tenido tanto aporte de sus maestros y su tutor, y es posible que la corrección que está recibiendo no cambie de ninguna manera importante, es difícil no preguntarse qué sucede cuando las etiquetas se apegan a lo que hasta ahora ha sido suposiciones y conjeturas sobre quién es mi hija y qué puede o no puede hacer.
Por un lado, estoy realmente anticipando obtener la información y la información detallada que proporcionará una evaluación sobre por qué ciertas tareas son especialmente desafiantes para mi hijo. Parece claro que probablemente sea disléxico, una idea con la que nos sentimos cómodos. De hecho, incluso saber que ella podría tener un trastorno de aprendizaje clasificable nos ha ayudado a todos inmensamente. Con la orientación amable pero implacable del tutor al que nos comprometimos, ella ya ha hecho grandes avances desde el otoño, y nuestras propias actitudes parentales han cambiado en una dirección más optimista en consecuencia. Está claro que está aprendiendo a leer, por fin, y que ciertas técnicas y prácticas repetitivas están ayudando a que el proceso sea mucho más efectivo que cualquier cosa que hiciera en la escuela. Además, ya no nos encontramos simplemente implorándole que "intente más," lo que ella era incapaz de hacer; ahora tenemos un arsenal de métodos para ayudarla a alcanzar su nivel de grado. Esperamos que la evaluación neuropsych nos permita ayudarla de manera más efectiva y (igual de importante) con una compasión aún mayor por lo que ella está trabajando tan arduamente para superar.
Sin embargo, por mucho que intente imaginar los resultados de la evaluación como herramientas útiles para ayudarnos a avanzar, existe otro lado para ellos, vale, una pareja, que todavía me asusta. La dislexia es un trastorno que se puede trabajar con la práctica y las técnicas especiales de aprendizaje. Además, la sociedad ha llegado a ser muy consciente de cómo las dificultades para aprender a leer están bastante separadas de otras facetas importantes de un niño, como la personalidad o la inteligencia. De hecho, es raro conocer a un disléxico o padre de un niño disléxico que no se apresura a reafirmar que el trastorno no tiene relación con la inteligencia, y que una persona disléxica puede, y con frecuencia consigue grandes cosas. ¡Esto es, obviamente, extremadamente tranquilizador sin importar cuántas veces lo oiga!
Los trastornos de conducta o atencionales son menos claros. Si el psicólogo siente que nuestra hija tiene ADD o TDAH, es posible que tengamos que confrontar la recomendación de que ella debe ser medicada. Es posible que tengamos que enfrentar preguntas de la escuela sobre si puede permanecer o no en la población general de educación general. Podemos, y esto es lo más difícil de anticipar, tener que volver a evaluar gran parte de su comportamiento (e incluso su personalidad) a la luz de ese diagnóstico. Sé que estoy saltando la pistola, pero estoy tratando de hacerme a la idea de que alguien que no conoce a mi hijo puede estar en condiciones de decirme que quién es podría ser el resultado de algún tipo de trastorno, algún tipo de estado etiquetado. ¿Es posible que ya no sea simplemente "de gran espíritu", "enérgica" o "voluntariosa"? Debe haber algún tipo de pequeña muerte en el alma de un padre al que le dicen que las partes de su hijo que considera únicas o especiales son, de hecho, rasgos asociados con una enfermedad o trastorno. Por mucho que su mente racional sepa que haría cualquier cosa para ayudar a su hijo a funcionar feliz y sanamente en el mundo, su corazón estará herido.
Así que me estoy acercando a la próxima semana con temor y optimismo, e intentando asegurarme de que estamos haciendo lo correcto, sea cual sea el resultado. Ciertamente, me siento muy afortunado de vivir en este lugar y esta vez, con acceso a expertos para ayudarnos a negociar esta situación. También me consuela la experiencia y la sabiduría de los padres que han estado allí antes que yo, y sobre todo sabiendo que todo lo que aprendamos, y por duro que sea, al final ayudará a allanar el camino para este niño de la nuestra. Y haría cualquier cosa por eso.
Lo que cociné esta semana:
