Llegando a la raíz de eso

Desde que comencé mi viaje de Asperger hace varios años, he leído casi todo lo que puedo conocer sobre el autismo y Asperger, en un intento por comprender la comunidad y mi lugar en ella. En el proceso, he visto mucha negatividad preocupante en ambos lados. Al igual que el blogger de PT John Elder Robison, muchas veces me he preguntado: "¿Por qué no nos llevamos bien?". Uno de los comentarios sobre su excelente publicación me impactó particularmente, y trajo a colación un punto que ha surgido en mi mente de vez en cuando … Cuando hablamos de una cura para el autismo, ¿de qué estamos hablando? Y, ¿estamos todos definiéndolo de la misma manera? Por lo que he leído, sospecho que no.

Personalmente, he reflexionado mucho sobre la cuestión de una cura … Si pudiera mover una varita mágica y ser "normal", ¿querría serlo? Algunos días, sí, algunos días no. Veo la capacidad de compensación en cómo soy, y es todo lo que he conocido. ¿Miro grupos de amigos, conversando cómodamente y con facilidad en un restaurante abarrotado, y me siento solo? A veces. Tal vez un poco celoso? Sí.

Intrínsecamente, tiendo a creer que mi condición es un poco ofensiva … que he tenido que renunciar a algunas de las cosas que extraño para tener las cosas que hago bien. Tal vez eso sea solo compensar o racionalizar, no lo sé. Si hubiera alguna cura que me quitara mis discapacidades, mientras deja intacto lo que considero los "beneficios" de mi Asperger, ¿lo tomaría? Probablemente.

El comentarista en el blog de John escribió:
"Ser autista no hace que uno sea inmune a entornos negativos no relacionados, cuestiones relacionadas con el género y la edad y otras discapacidades que pueden enturbiar las aguas de lo que exactamente desearíamos poder 'curar'.

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La mayor parte de mi vida que quería una cura tan mal, que pensé que la muerte era la única respuesta a 'lo que me aquejó'. 15 años antes de recibir un AS DX, decidí que lo que más me aquejaba era tratar de ser como los demás, así que dejé de tratar de socializar y me permití disfrutar de mis 'intereses' libres de culpa. Incluso sin un nombre, sabía que si seguía tratando de hacerme 'actuar' como todos los demás (ahora conocido como NT), eso me mataría.

No quiero una cura para aprender a socializar o para aprender a disfrutar de American Idol. Quiero una cura para ADD o disfunción ejecutiva, dislexia, procesamiento auditivo, IBS, insomnio y otros comórbidos muy comunes que, aunque no sean directamente parte del DX, han hecho que mi funcionamiento sea mucho más desafiante que las obsesiones y el NVLD. Asperger solo me hace 'raro', son las otras cosas las que me incapacitan ".

Hace algún tiempo, vi un documental llamado "Behind the Glass Door: Hannah's Story". Al verlo, estaba claro que el punto de vista de la familia y el cineasta se centraba en una cura. Comercializado, en parte, como una película religiosa (aunque no me di cuenta cuando lo recogí), me sorprendió que también siguiera un camino que muchos defensores de la neurodiversidad consideran atroz. En ella, la madre del niño perfilado discutió abiertamente sus momentos de desesperación en los que luchó por no matar a su hija. Una tarifa algo impactante para una película cristiana.

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Al verlo, empecé a notar algo. Lo que los padres y los profesionales de la película llamaron una cura no era lo que yo llamaba una cura. Lo que llamaron un niño "curado", era un niño que, a través de tratamientos y otras intervenciones, había mejorado lo suficiente como para poder funcionar en el mundo. No puedo discutir con eso. Después de todo, alguien (muchos otros) hizo eso por mí, o no estaría donde estoy hoy.

Cuando leo los blogs de algunos que se oponen a la neurodiversidad, los comentarios que leo parecen indicar que la creencia es que ninguna cura significa que no hay asistencia, ni capacitación, ni tratamiento. Esa neurodiversidad significa que los niños que no pueden hablar, untar las heces y enfrentar la institucionalización deben ser cortados a la deriva. Puede que me esté perdiendo totalmente, pero no creo que eso sea lo que dicen los defensores de la neurodiversidad. Cuando leo acerca de la neurodiversidad, dos cuestiones principales parecen ser la clave … aceptación, comprensión y tolerancia de las personas autistas; y el valor intrínseco de las personas autistas como miembros de la sociedad, independientemente del nivel de funcionamiento.

¿Pueden esas dos cosas coexistir con la búsqueda de tratamientos para mejorar la vida de una persona autista? Creo que si.

Cuando leo los blogs de algunos que están a favor de la neurodiversidad, los comentarios que leo parecen indicar que la creencia es que si quieres curar a tu hijo, no los valoras, o su singularidad. Que eres para la eugenesia y simplemente quieres deshacerte de las personas autistas. Pero, cuando leo sobre aquellos que quieren una cura, parece que se debe a la idea de que deploran el sufrimiento de los afectados (especialmente si son ellos), que quieren que las personas que ahora sufren como resultado del autismo sean capaz de vivir una vida plena y funcional.

¿Puede la aceptación y la tolerancia ayudar a una persona a obtener los servicios o tratamientos que le permitan una vida plena y funcional? Creo que sí, aunque solo sea para mitigar el estrés si de vez en cuando se quedan cortos.

Hay aspectos de los argumentos de ambas partes que me atraen y otros que me preocupan. Algunos van demasiado lejos en cualquier lado. Y cualquier incursión en los insultos: trolls, b * tches, etc., cruzan la línea en mi libro.

(Y, sí, he visto esto en ambos lados, aunque los extremistas de cada lado parecen creer que el otro es el único que promulga tal virulencia).

Al igual que el comentarista del artículo de John, yo también luché durante años con la idea de que necesitaba "arreglar lo que me aquejaba". A veces la desesperación era tan abrumadora que no veía ninguna salida. Quería un descanso, un descanso del constante dolor y el estrés, pero ninguno estaba por llegar. Para mí, la solución a esto fue elegir conscientemente enfocarme en lo que me habían dado, en comparación con lo que me habían quitado. No era que no hubiera sufrimiento o discapacidad, pero sabía que centrarse en el dolor era suicidarse. La negatividad me comería vivo, y no era probable que cambiara mi situación ni un ápice.

Sin una cura próxima en el futuro cercano, me di cuenta de que la única forma de seguir con mi vida era centrarme en lo que tengo, aprovecharlo al máximo y cultivar la esperanza. Al final eso es lo que cambió mi vida, y, en cierto modo, fue su propia cura.