El 1 de octubre, la Sociedad de Autismo de Oregon (ASO) celebró su primera conferencia enfocada específicamente en adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Doscientas ochenta personas asistieron al evento, llamado "Believe in the Possibilities".
La directora ejecutiva de ASO, Genevieve Athens, dijo que 70 de los asistentes eran adultos en el espectro.
"Muy pocas conferencias como esta están sucediendo en todo el país para adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA)", dijo. "Nos alegramos de que asistieran tantas personas con ASD, y esperamos que sintieran un sentido de comunidad, preocupación por los problemas que enfrentan y compromiso para ayudar a mejorar sus vidas a través del apoyo directo".
Lee Grossman, presidente y CEO de la Sociedad Nacional de Autismo y padre de un joven con TEA, pronunció el discurso principal, un discurso inspirado sobre el estado del autismo y la necesidad primordial de un cambio nacional y transformacional en los servicios para adultos con discapacidades.
"Si alguna vez hubo un sistema que se rompió o que es total y completamente inútil, se trata de servicios para adultos con discapacidades", dijo.
Además, dijo que debe entenderse que el autismo afecta a las personas en el espectro, a sus hermanos, a sus padres y a sus abuelos.
"Tenemos que empezar a referirnos al autismo como una afección familiar completa, porque afecta a todos".
Grossman hizo referencia a datos conocidos: 1 de cada 91 niños se ven afectados por el autismo; 1.5 millones de estadounidenses tienen TEA; 12.5 a 17 millones de estadounidenses tienen un familiar con TEA; es la discapacidad de más rápido crecimiento en el país. Luego dijo: "Dejemos de hablar sobre los números. Sabemos que son enormes. Comencemos ayudando a las personas que están allí ".
Grossman enfatizó que el autismo es tratable, que todos pueden ser empleados, y que sabemos lo que se necesita hacer para ayudar a las personas adultas con TEA a alcanzar una alta calidad de vida. Terminó su discurso diciendo que esperaba que la próxima generación simplemente acepte el autismo como parte de la condición humana.
Estaba claro que todos los asistentes lo hicieron.
Después del discurso de Grossman, que fue muy bien recibido, una mujer joven marchó al frente del salón de baile y le gritó a Grossman que no la llamara tsunami, una epidemia, un problema, y se fue corriendo.
Las sesiones de trabajo, que cubrieron temas importantes como el empleo, la vivienda, las conexiones sociales, las citas y los problemas sensoriales, estuvieron salpicadas de gritos ocasionales.
En una sesión de empleo, donde algunos escucharon mientras se balanceaban, golpeaban o se metían los dedos en los oídos, el perro compañero de alguien estalló en ladridos furiosos y se detuvo de repente.
Nada de esto puso en fase a nadie. Las personas en el espectro y las personas en sus vidas simplemente saben que si tiene ASD, puede responder de manera diferente que otros, y no tiene por qué ser un gran problema.
Un panel de adultos en el espectro de la tarde me recordó cuánto podemos aprender el uno del otro.
Mary-Minn, una mujer de 40 y tantos años con cabello corto, gafas cuadradas y gestos animados, relató una historia laboral difícil. En su vida adulta había tenido más de 35 trabajos y había sido despedida de "al menos 15 de ellos". Dijo que se quedaría atrapada en los detalles y se maravilló de haber logrado luchar durante cinco años como camarera. "Fui yo contra los cocineros", dijo. "Nunca pude hacer que fueran lo suficientemente lentos". Pero Mary-Minn fue capaz de sintetizar sus fallas en una comprensión de lo que ella era muy buena en el coaching de trabajo uno-a-uno.
Jonathan, con el pelo largo del músico que es, habló acerca de obtener su diagnóstico como un adolescente después de una infancia de intimidación. Para entonces, encontró consuelo en la música y abandonó la escuela secundaria para convertirse en músico de blues a tiempo completo. Dijo que trabajar en la industria del entretenimiento lo obligó a superar sus inhibiciones sociales.
"Me esfuerzo, todo el tiempo, para sentirme incómodo", dijo. Parte de su trabajo es responder a los miembros de la audiencia después del espectáculo. Se echó a reír desde el salón de baile cuando dijo: todos, sin importar qué tan borrachos estén, esperan que los mires a los ojos.
Elesia, una hermosa joven con una sonrisa brillante, que tiene TEA y también es profundamente sorda, dijo que la gente a menudo le dice que no se ve como alguien con autismo y sordera. Ella dijo que sugiere que modifiquen sus percepciones sobre cómo deberían ser el autismo y la sordera.
Lo único seguro acerca de ASD es que todos somos diferentes. Como dijo de su grupo de autodefensa, "algunos de nosotros somos apasionados, otros no, algunos hablan, otros no". "Si has conocido a una persona en el espectro", dijo, "has conocí a una persona en el espectro ".
El cuarto participante del panel, Jeremy, participó a través de un DVD y envió un mensaje que me impactó especialmente. A pesar de que tiene pocas habilidades verbales, Jeremy usa una computadora para comunicarse y recientemente se graduó de la escuela secundaria con un GPA de 3.5. Habló sobre no poder conectarse con las personas, carecer de lenguaje, y el maestro que primero creyó que podía.
A principios de este verano, Atenas me preguntó si mi hermana estaría interesada en formar parte de un panel, y le dije que no. Margaret no habla mucho y no habría podido participar en una discusión. Pero también asumí que ella no querría ir en absoluto, pensando que no sacaría mucho provecho de eso. En todo caso, este evento me recordó que no debía sacar conclusiones precipitadas. Me hizo recordar que mi hermana tranquila es una oyente extremadamente buena, y aunque ella no podría decirme lo que había escuchado, eso no era lo que quería decir.
Dada la respuesta positiva de los asistentes con los que hablé, se puede esperar que veremos más conferencias para adultos con TEA en todo el país.
