Podría borrar las horas
Conferrin 'con las flores
Consultin 'con la lluvia
Y mi cabeza sería scratch '
Mientras mis pensamientos estaban ocupados hatchin '
Si tan solo tuviera un cerebro
– "Si tuviera un cerebro", Wizard of Oz, 1939
Con disculpas al fallecido Ray Bolger, el espantapájaros sinuoso y peripatético en el mago de Oz de L. Frank Baum, para aquellos de nosotros con Alzheimer -las etapas temprana, intermedia y tardía- la enfermedad es un paseo sobre el arco iris. Nuestras cabezas están llenas de cosas.
Al principio, el entumecimiento similar a la paja viene y desaparece con el toque de un interruptor, ya que la sinapsis falla. Luego, en el medio y en etapas posteriores, más allá de la expresión, el apagón se produce como la noche.
Si solo tuviéramos un cerebro
La enfermedad de Alzheimer, que destruye todos los datos demográficos y ataca a los negros, los latinos y las mujeres, es un completo silencio de los corderos, robando el cerebro, inicialmente en incrementos tan pasivos como la hierba, de toda la memoria, el yo y la resolución.
Hannibal puede ser detenido. Pero se necesitarán los esfuerzos colectivos, impulsados y cerebrales de investigadores, cuidadores, el Congreso y el público en general para asesinar al demonio. Comienza con reclutar un ejército. Sin embargo, esperamos una victoria pírrica al comienzo. Conozco bien la línea de frente. El Alzheimer ha consumido a mi familia, mi abuelo materno, mi madre, mi tío paterno y mi padre, y ahora viene detrás de mí. Me diagnosticaron a los 59 años. Esta no es la enfermedad de tu abuelo.
"Esta es una batalla que vamos a ganar porque vamos a perder tantas en el camino", dice George Vradenburg, cofundador de Global Alzheimer's Platform (GAP) Foundation y UsAgainstAlzheimer's. Miembro del Consejo Mundial de la Demencia, del Consejo de Relaciones Exteriores y ex alto ejecutivo de CBS, FOX y AOL / Time Warner, Vradenburg es un guerrero en la lucha contra el Alzheimer, y tan pragmático como feroz.
"La investigación nos dará algunos conocimientos", dice Vradenburg, "pero para desarrollar medicamentos de última generación para retrasar los síntomas del Alzheimer y, en última instancia, detener la enfermedad, necesitaremos legiones de individuos en los ensayos clínicos. La primera persona curada de Alzheimer estará en un ensayo clínico.
"Esto es solo el comienzo del comienzo de la pelea; ahora nos hemos comprometido con el enemigo, que ha tenido su carrera del campo. Apenas hemos recogido nuestras armas, pero hemos empezado a participar ".
Con ese fin, Vradenburg, el presidente de la Fundación GAP, John Dwyer, y el Dr. Michael Weiner, investigador principal del Registro de Salud Cerebral (brainhealthregistry.org), unieron fuerzas para desarrollar la primera encuesta realizada en línea por Harris Poll para determinar cuántos estadounidenses están dispuesto a participar en ensayos clínicos de Alzheimer. Los resultados, recién publicados, son realmente alentadores, sin embargo, hay una clara desconexión, sináptica en su comparación, entre aquellos que han participado en ensayos clínicos de Alzheimer, y aquellos que están dispuestos a hacerlo, o lo consideran.
La Fundación GAP está trabajando duro para conectar los puntos que muestran tasas de participación clínica hasta la fecha de menos del 10 por ciento, y los resultados de la encuesta confirman que el 60 por ciento de los estadounidenses están dispuestos o considerarían participar en un ensayo clínico.
Entre otros hallazgos clave:
Vrandenburg habla sobre la imposibilidad de proporcionar a los estadounidenses más información y herramientas más fáciles, mucho menos intimidatorias para la participación será la diferencia entre la victoria y la derrota en esta enfermedad. En una instantánea, más de cinco millones de estadounidenses han sido diagnosticados con Alzheimer, con una cifra anual de muertes de medio millón, mucho más allá del recuento corporal de la Peste Negra del siglo XII. Se espera que la cifra diagnosticada con Alzheimer aumente a 7,1 millones en menos de 10 años, y a 135 millones en todo el mundo en 2050. Además, las decenas de millones de cuidadores que enfrentan los mismos problemas de salud y más de $ 230 mil millones en los crecientes costos de la atención médica, que se espera aumenten a $ 1.1 billones en los próximos 34 años, y usted tiene una imagen de palabra que se acerca a Armageddon.
¿Quién lo haría?
Si solo tuviéramos un cerebro
"El Alzheimer es un problema del tamaño del cáncer", dice Vradenburg, y señala que el Alzheimer es la sexta causa de muerte en los Estados Unidos, la única enfermedad en aumento y la única para la que no existe una cura fundamental.
Y, sin embargo, el Alzheimer palidece en comparación con el financiamiento del cáncer a nivel federal, un contraste de 6 a 1. El financiamiento para la investigación del cáncer asciende a más de $ 6 mil millones anuales, mientras que la investigación de Alzheimer hoy se financia en alrededor de $ 900 millones, con perspectivas de un aumento de $ 300 a $ 400 millones en el Congreso para el próximo presupuesto fiscal, alentador, pero aún muy lejos de la marca para detener una enfermedad que el público en general tiene dificultades para captar, está en negación o simplemente se enfoca en el drive-by.
Para tomarse la enfermedad de Alzheimer en serio cuando se encuentra con alguien con la enfermedad, muchos, estereotípicamente, parecen estar anticipando algo parecido a la espeluznante escena del bar en la original Guerra de las Galaxias. Ni siquiera cerca. La imagen es más parecida a la serie de comedia de Michael J. Fox, "Lazos familiares". En la enfermedad de Alzheimer no hay cicatrices de las operaciones, no hay efectos profundos de la quimioterapia. De un vistazo, a veces, en las primeras etapas, hay pocas manifestaciones visuales a simple vista. Aún así, no puedes eliminar un cerebro.
No estoy abogando hoy por un centavo menos para gastar en la investigación del cáncer, las enfermedades cardíacas, el SIDA, la ELA, el autismo, la depresión o cualquier cantidad de enfermedades viles. De hecho, se debe apropiarse de mucho más. Conozco los miedos del cáncer; Me diagnosticaron también. Solo quiero que la enfermedad de Alzheimer se cumpla.
Entonces, ¿cómo ganamos en el frente del Alzheimer? Al tomar de forma proactiva una página de la encuesta innovadora de GAP, y registrarse de forma gratuita en el Registro de salud del cerebro para obtener más información sobre ensayos clínicos. No es necesario que le diagnostiquen Alzheimer para hacerlo. Se ha dicho que en los próximos 25 años habrá dos tipos de personas en el mundo: las personas con Alzheimer y las personas que cuidan a alguien con la enfermedad. El Brain Health Registry (BHR) recopila datos de voluntarios que han registrado y completado cuestionarios y pruebas cognitivas en su sitio web. BHR busca reducir el costo del reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos mediante la construcción de un gran grupo en línea de candidatos potenciales listos para el ensayo.
Solo unos cuantos golpes con el teclado podrían poner a esta nación en el camino para triunfar sobre el Alzheimer. Si experimenta pérdida de memoria que interrumpe su vida diaria, busque ayuda. Tomar el examen.
Como el Espantapájaros cantado en el momento justo:
"No sería solo un nuble"
Mi cabeza está llena de cosas
Mi corazón está lleno de dolor
Bailaría y sería feliz
La vida sería un ding-a-derry
Si tan solo tuviera un cerebro"
Y sí, no hay lugar como el hogar …
El último libro de Greg O'Brien, "Sobre Plutón: dentro de la mente del Alzheimer", ganó el Premio Internacional de Medicina Beverly Hills 2015, el Premio Internacional del Libro 2015 por la Salud, y es finalista del Premio Internacional del Libro Eric Hoffer, así como finalista de los premios USA Book Best. O'Brien también es el tema del cortometraje, "A Place Called Pluto", dirigido por el galardonado cineasta Steve James, en línea en livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR presenta una serie sobre el viaje de O'Brien, en línea en npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, y PBS / NOVA siguió el viaje de Plutón en su innovador documental sobre el Alzheimer, "¿Se puede parar el Alzheimer? "O'Brien ha formado parte del Grupo Asesor de la Asociación de Alzheimer para la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, y es un defensor del paciente del Cure Alzheimer's Fund de Boston y del distinguido UsAgainstAlzheimer's de Washington, DC.
