Su hijo con autismo: la vida como adulto y la planificación por delante

"Roma no fue construida el primer día. Necesito tiempo para construir la Torre Eiffel de mi vida. "- Jeremy Sicile-Kira, Una vida completa con autismo (Macmillan).

Fuente: epicphotojournalism

Pensar en el futuro de nuestros niños con autismo, o cualquier otro niño que necesite apoyo para la transición a la vida adulta, es aterrador para la mayoría de los padres. Las ansiedades producidas al pensar en nuestros hijos como adultos son los demonios nocturnos que nos mantienen despiertos por la noche. En lugar de dormir, nos preguntamos: ¿Qué le sucederá a nuestro hijo cuando envejezca fuera de los servicios escolares? ¿Podrá nuestra hija conseguir y conservar un trabajo? ¿Él / ella tendrá amigos y una vida social? ¿Dónde vivirá? Y finalmente, el gran pateador: ¿Qué pasará cuando ya no estemos vivos?

Si hay algo que has aprendido como padre de un niño con autismo, es que no puedes dejarlo en manos del sistema para resolverlo. Tienes que estar involucrado. Cuando su hijo es un estudiante, espera poder trabajar con la escuela, y espera que su hijo tenga un maestro que lo "atrape", y una administración escolar que respalde a los buenos maestros.

Es importante que los padres se den cuenta de que cuando su hijo envejece fuera de la escuela para recibir servicios para adultos, su hijo envejece fuera de los servicios obligatorios. Bajo IDEA, la Ley de Individuos con Discapacidades en la Educación, a todos los estudiantes se les garantiza una educación gratuita y apropiada. Entonces, aunque no esté de acuerdo con lo que es 'apropiado' para su hijo, puede argumentar el caso.

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Una vez que su hijo ya no es elegible para recibir servicios escolares bajo IDEA, porque se ha graduado de la escuela secundaria o de servicios fuera de la escuela (a los 22 años en la mayoría de los estados), no hay nada garantizado para su hijo adulto. Su hijo adulto puede ser elegible para recibir servicios, pero eso no significa que recibirá servicios. Significa que son elegibles para entrar en listas de espera.

Es por eso que es importante planificar con anticipación mientras su hijo todavía es un estudiante y elegible para los servicios de IDEA. Esta puede ser la última oportunidad para que su hijo aprenda lo que necesita aprender para tener éxito como adulto. Esperar hasta que su hijo se esté preparando para abandonar el sistema o hasta que sea un adolescente no es una buena idea. Hay habilidades para la vida que toda persona debe aprender para poder obtener y conservar un trabajo, disfrutar de su tiempo libre o vivir en la comunidad en la que desea vivir.

No estoy escribiendo esto para asustar a los padres. Estoy escribiendo esto para que los padres no se desilusionen en caso de que pensaran lo contrario. Al hablar por todo el país en conferencias, estoy sorprendido por la cantidad de padres e incluso educadores que no están conscientes de lo difícil que puede ser terminar los servicios después de la escuela. Mi hijo Jeremy y yo somos coautores de Una vida completa con autismo: desde el aprendizaje hasta la formación de relaciones para lograr la independencia (Macmillan 2012) para que padres y educadores comprendan cuál es la realidad de los servicios para adultos y ofrezcan sugerencias sobre cómo mejorar preparar a un estudiante con autismo para la vida real. Además, se brindan ejemplos de programas modelo que padres y profesionales han creado exitosamente juntos.

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En el pasado escribí aquí sobre mi hijo, Jeremy, y su transición a la adultez. Hace un par de años escribí una publicación de blog que todavía es importante hoy sobre la preparación de usted y su familia para esta transición, autismo y crianza: prepararse para la transición de su hijo a la vida adulta.

La realidad es que los padres pueden crear un futuro exitoso para sus hijos. Pero no sucede solo de la noche a la mañana, se trata de tener un sueño y un plan y asociarse con otros. En mis próximas publicaciones de blog aquí, discutiré estos temas importantes y aportaré algunas ideas. Se necesita una aldea para criar a un niño en un adulto exitoso y, como padre, usted es la pieza más importante.