Rehabilitación creativa, Parte 4: Demencia

Julianne Moore en su papel de Alicia en la película "Still Alice" basada en el libro del mismo nombre de Lisa Genova

Fuente: Flickr, Creative Commons

En el último (y posiblemente el mejor) libro de Atul Gawande, Being Mortal: Ageing, Illness, Medicine y What Matters in the End , a menudo se refiere a la demencia porque está inevitablemente relacionada con el envejecimiento. Tal vez me gusta este libro incluso más que a los demás porque, sin lugar a dudas, estoy más cerca en años de mi muerte que de mi nacimiento, y como cualquiera de nosotros, cuanto mayor me hago mayor es mi oportunidad de volverme loco. . Junto a eso, está aumentando el número de amigos que podrían ir por esta ruta. El envejecimiento normal es un tema fascinante para varias categorías de personas: baby boomers y todos los mayores; sus hijos adultos; y con suerte, profesionales de la salud que se preocupan por "personas mayores". De hecho, el envejecimiento normal es un tema tan interesante que dedicaré a publicarlo en el blog del mes próximo.

Este mes, sin embargo, me limitaré a la rehabilitación creativa, y una etiqueta como esa sugiere que debe haber un trastorno para rehabilitar. El envejecimiento normal, por definición, no es un trastorno, por lo que no se puede rehabilitar (¡se puede mejorar sin embargo!). Muchos podrían pensar que la demencia tampoco puede rehabilitarse, ya que, por definición, la demencia es una disminución progresiva de las capacidades mentales, físicas y emocionales. Sin embargo, de maneras no muy diferentes a las estrategias que parecen mejorar la vida de las personas "sanas" muy viejas, es posible, en cierto sentido, "rehabilitar" a las personas en etapas tempranas y intermedias de la demencia.

Como sabrá por ahora si ha leído mis publicaciones anteriores sobre rehabilitación creativa, creo que la rehabilitación que incluye a familiares y amigos de la persona con el trastorno es más probable que sea exitosa para todas las partes. Este es especialmente el caso con la demencia; en las últimas etapas de la enfermedad, especialmente, los miembros de la familia necesitan toda la ayuda que puedan obtener para ayudarlos a sobrellevar su dolor por la pérdida de la madre o el padre que una vez conocieron y ahora ya no pueden ver en la persona que se ha vuelto dependiente como un recién nacido y para nada tan lindo.

Las preguntas importantes son las siguientes: dado que la demencia es incurable y seguirá empeorando, ¿qué cree la persona en las etapas iniciales o intermedias de la demencia de las actividades, habilidades o conexiones que le proporcionarán algún placer? ¿Cuáles son los más importantes? ¿Cómo podría ser posible hacer que estas cosas sucedan, aunque sea por poco tiempo? Obviamente, incluso para llegar a este punto, la persona con demencia debe entender que tiene la enfermedad y con cada mes que pasa puede tener menos control sobre lo que puede hacer. Su familia tiene que estar dispuesta a escuchar lo que quieren ahora ; no es lo que querían el año pasado. (Esta es también una de las lecciones más importantes que aprendemos sobre el envejecimiento normal, al leer el libro de Gawande, nuestros deseos cambian a medida que envejecemos, y en todas las edades, los deseos son muy idiosincrásicos. Lo que hace feliz a una persona no es suficiente para otra).

• Demencia, cognición posterior a la vida y bilingüismo
• La depresión puede hacerte oír voces
• Más allá de la puerta de Bedlam
• La enfermedad de Alzheimer como viaje en el tiempo
• ¿Por qué ciertos tipos de sangre tienen un mayor riesgo de demencia?

Los investigadores de salud en el campo geriátrico han estudiado esto por supuesto, porque cualquiera puede ver que permanece inactivo y en silencio todo el día en una silla en una habitación que huele a antiséptico, orina y desesperación, junto con muchas otras personas mayores que hacen lo mismo, la La televisión murmura lejos, en un segundo plano, es un destino terrible. Así que se han intentado todo tipo de cosas para estimular algún tipo de actividad: cantar, bailar, salir a caminar y eventos comunitarios. Todas estas cosas probablemente sirvan para algo, y sin duda harán que los miembros de la familia se sientan un poco mejor (aunque en estos días es generalmente el personal de enfermería y los cuidadores de la comunidad los que organizan y entretienen, no la familia). Todos sabemos que la memoria se deteriora rápidamente con la demencia y que la memoria para los eventos recientes y los años es lo primero. Esto podría ser simplemente una consecuencia del hecho de que los primeros recuerdos han sido ensayados más que los recuerdos recientes y, por lo tanto, están más firmemente anclados en nuestros cerebros. Cualquiera sea la razón, parece ser cierto, y por lo tanto, si esos recuerdos parecen ser buenos desde el punto de vista de la persona demente, ¿por qué no alentarlos? La familiaridad de sus alrededores también es importante, por lo que hacer que su habitación (ya sea en un hogar de ancianos o en casa de su hija) sea similar a una habitación favorita de una casa donde vivían cuando no estaban dementes, solo puede ser útil. Ponga fotos de su pasado en las paredes y no arroje ese feo, demasiado grande mueble que parece gustarle.

Un amigo mío me contó una linda historia no hace tanto tiempo. Su madre había disminuido hasta el punto de que necesitaba más cuidados de los que podía brindarle, por lo que encontraron un hogar de ancianos especialmente agradable donde tenía un gran dormitorio con grandes puertas francesas que daban a un patio y a su pequeño jardín. Ella siempre había sido una gran conocedora de las cosas buenas, y su hijo, a lo largo de los años, le había devuelto a su viaje piezas de porcelana muy valiosa y delicada. Esta preciosa colección se guardaba en un armario con frente de cristal y cerrado. Entonces, antes de ser trasladada al asilo de ancianos, su hijo y su pareja pasaron un tiempo considerable y pensaron en hacer que su nueva habitación fuera lo más "familiar" posible. Su mejor idea era poner el gabinete en la habitación con toda su hermosa vajilla de porcelana detrás de las puertas de vidrio. Como querían que ella tuviera el control, le mostraron dónde habían puesto la llave del gabinete; en el cajón superior de su cómoda.

Después de darle unos días para instalarse, la visitaron y lo primero que notaron fue que el armario estaba vacío.

• La Neurociencia de Formar Nuevas Memorias
• Construyendo Reserva Cognitiva
• Cuando pasa lo peor
• El suicidio de una mujer reaviva el debate sobre el derecho a morir
• Anosognosia, Psicopatía y la Conciencia

"Madre, ¿dónde está tu hermosa porcelana?", Preguntó su hijo, pensando que tal vez el personal lo había guardado por razones de seguridad.

"La gente se infiltraba aquí y la robaba", dijo su madre, claramente molesta. "Lo he escondido".

"¿Dónde?"

Abrió los grandes cajones de su cómoda, y allí estaba todo, rellena de forma desordenada en los cajones. Su ropa, descubrieron, había sido metida en el fondo del armario para hacer espacio para la porcelana. Así que mientras estaba en el comedor comiendo su cena, sacaron la porcelana de los cajones y la volvieron a colocar en los estantes del armario, esperando que con su pobre memoria no notara el cambio. (Una de las piezas ya tenía un chip). No dijo una palabra cuando regresó de la cena, y dieron un suspiro de alivio. Tres días más tarde, en su próxima visita, el gabinete estaba desnudo otra vez. Esto continuó por algunas semanas, poniéndolo de nuevo en el gabinete, tratando de no pensar en el valor cada vez más caro de cada pieza preciosa a medida que se multiplicaban las fichas, y encontrándola de nuevo en los cajones en su próxima visita. Al quitar la llave, ella se enojó mucho. Por fin se dieron cuenta de que estaban peleando una batalla perdida. Podrían haber quitado el gabinete y la porcelana y mantenerlo a salvo, pero como su hijo dijo, luciendo notablemente divertido, era su porcelana y si esconderla la hacía sentir mejor, ¡entonces que así sea! ¿Qué precio tiene una colección de objetos, en comparación con la tranquilidad de su madre?

Cerraré con un extracto editado de un capítulo de mi libro, Trouble In Mind , para ilustrar el tipo de estrategias terapéuticas que son posibles, especialmente en las primeras etapas de la demencia. Como Alice en la novela de Lisa Genova, Still Alice, y la película del mismo nombre, Sophie fue una de las pocas afortunadas a las que se diagnosticó demencia de aparición temprana. Como periodista y presentadora de la charla radiofónica, le diagnosticaron solo 51. Su diagnóstico precoz y su aceptación relativamente rápida de su estado (aún un proceso muy difícil y doloroso) hicieron que la terapia de "hablar" fuera una posibilidad.

Después de meses de pruebas neurológicas y neuropsicológicas, Sophie recibió el diagnóstico. La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Después de la larga semana que tardó en superar la conmoción de saber con certeza qué había sospechado durante meses, se sintió capaz de verme en su primera sesión de terapia. Inicialmente, Sophie asistió con su Peter, su esposo, pero luego decidió continuar solo las sesiones semanales. Durante estas sesiones, con mi ayuda, escribió cartas a su esposo y a cada uno de sus hijos para que los leyeran después de su muerte. Hizo una grabación corta en cinta de audio para toda la familia, dificultada por sus problemas para encontrar palabras, especialmente teniendo en cuenta su estado emocional. Sin embargo, con muchas paradas y comienzos, completó una cinta muy conmovedora, que más tarde se convirtió en un catalizador importante en el proceso de duelo y curación de su familia.

Una vez que estas tareas se completaron, Sophie decidió tener una sesión con su familia, durante la cual discutió su deseo de ser colocada en un centro de cuidados paliativos cuando necesitaba cuidado de enfermería a tiempo completo. También habló sobre sus deseos para su funeral y explicó que había escrito cartas para que se las entregaran a cada una de ellas después de su muerte. Esta fue una sesión muy positiva, después de la cual los miembros de la familia pudieron hablar en casa sobre lo que Sophie había compartido con ellos. Sophie no solicitó más sesiones de terapia, pero a petición suya, la visité en casa de vez en cuando.

En el período en que Sophie estaba teniendo sus sesiones individuales conmigo, los otros miembros de la familia también asistieron a las sesiones para hablar sobre cuestiones prácticas y preocupaciones, así como para comenzar a trabajar a través de su propio dolor. Su hija, Diane, encontró el declive de Sophie particularmente difícil, porque le trajo recuerdos de la demencia de su abuela. Los tres niños de Sophie tenían preocupaciones, al principio sordos, de que ellos también terminarían sus días dementes. Discutí este miedo con ellos en términos de estadísticas, haciendo hincapié en los muchos miembros de la familia de pacientes con EA que no desarrollan la enfermedad; los esfuerzos masivos de investigación para encontrar la causa, una cura y tratamientos para la EA; los cambios en los puntos de vista y las leyes sociales sobre la eutanasia; y los muchos años productivos que los niños tenían por delante antes de que se preocupen por la posibilidad bastante improbable de que también desarrollen AD.

Sophie se quedó en casa con su esposo y sus tres hijos. Peter redujo sus horas en su práctica legal para poder pasar más tiempo en casa, y familiares y amigos acordaron una lista para que Sophie nunca estuviera sola en la casa. Siempre había alguien allí si Sophie los necesitaba; quería hablar, salir o simplemente mirar televisión juntos. Como ella había pedido en las primeras etapas de su enfermedad, la colocaron en un hospicio cuando necesitaba cuidados de enfermería a tiempo completo. Mientras estaba en casa, ella permaneció relativamente fácil de cuidar, y los miembros de la familia rápidamente aprendieron formas de desactivar situaciones potencialmente difíciles. El estado de ánimo deprimido de Sophie mejoró a medida que su visión disminuyó, y un año después del diagnóstico ya no experimentaba períodos de depresión. A menudo hacía comentarios inapropiados o insensibles, con frecuencia olvidaba o confundía los nombres de sus hijos, y no podía quedarse sola en la casa por temor a lastimarse o prender fuego a la casa al dejar la estufa encendida. La familia continuó ayudándola a cocinar comidas simples el tiempo que pudo, ya que esto le dio placer por un corto tiempo.

A veces se agitaba sin razón aparente, y ocasionalmente arrojaba comida o vajilla si no le gustaba la comida que le daban. Su familia no la discutió ni la corrigió, simplemente se quitó la comida ofensiva, la llevó a su mecedora, se puso audífonos en las orejas y tocó su música favorita. Matthew, de diecisiete años en particular, pasó muchas horas leyéndole, jugando juegos simples de cartas con "snap" (dejándola ganar la mayor parte del tiempo) y acompañándola en sus paseos. Sophie mantuvo su rostro y nombre en su memoria más tiempo que cualquier otro. Después de mucho examen de conciencia, Peter regresó a su práctica legal a tiempo completo después de un año, pero continuó reservando la mayoría de las noches para Sophie. Como él dijo, esta rutina de trabajo lo mantuvo "cuerdo" y le dio la fuerza psicológica para lidiar con Sophie.

Sophie se deterioró rápidamente una vez en el hospicio, y en seis semanas se quedó muda y no pudo reconocer a nadie. Matthew tuvo una pequeña reunión familiar para celebrar su 21 cumpleaños tres meses después de que Sophie ingresara en el hospicio, y Sophie llegó a casa para la ocasión. Para un espectador ella podría haber parecido inconsciente de lo que estaba pasando, pero Matthew insiste en que cuando le dijo: "Ves, mamá, sabía que te quedarías para el 21", le apretó la mano y le sonrió. Ella murió un mes después.

La familia asistió a cuatro sesiones de terapia después de su muerte y recibió gran ayuda y consuelo gracias a la cinta de audio y las cartas que Sophie le había dejado. Su aflicción ya estaba avanzada cuando Sophie murió, y al final su muerte fue un alivio. Su apoyo mutuo fue muy fuerte, y sintieron que como familia habían ganado mucho valor por el tiempo de calidad que habían podido pasar no solo con Sophie sino también entre ellos. Matthew ahora es una enfermera de hospicio.

¡POR FAVOR regístrese en mi boletín electrónico mensual!

Mira mi sitio web

Sigueme en Twitter

Sigueme en Facebook

Hazme amigo en Goodreads

Enlace en Linked In