Mi padre fue convincente en el momento de su muerte, salvo como nosotros, los estragos de la enfermedad de Alzheimer. Si bien su cuerpo le falló en los meses previos a su muerte, no tenía dudas en el camino sobre quién era, quién era y hacia dónde se dirigía.
Mi madre que ahora se acerca a los 98 años no es tan afortunada como para escapar de las crueldades de una enfermedad que lenta pero inexparablemente quita la memoria después de la memoria preciosa y capa sobre capa de una identidad que se ha construido durante casi un siglo de vida.
En el curso de una conversación "normal" en estos días con mi madre, puedo estar en un momento en mi propio Bar Mitzvah hace más de medio siglo, instantáneamente transportado a un embarazoso accidente de bicicleta que tuvo nueve décadas antes, o esperando con ella para un autobús en una calle sin nombre que tal vez nunca haya existido. Es una viajera del tiempo libre e involuntaria no solo en su vida, sino en la mía, la de mis hermanos y la de sus propios hermanos, padres, amigos y familiares diversos que son poco más que imágenes desvanecidas en impresiones Kodak sin fecha desmoronadas.
Mientras le tomo de la mano, dejo de lado los amarres mentales que previamente anclaron los eventos ordenadamente ordenados en mi vida (y los de ella), y la sigo confiando, o quizás esperando que el curso que viene nos lleve a algún lugar familiar, oa un ubicación al menos reconocible. Pero la realidad es, o al menos su realidad es, que a falta de una mejor metáfora, no hay nadie que dirija el barco. Bits y fragmentos de eventos, sentimientos y recuerdos caen en cascada ante nosotros, a veces acelerando mientras que otros se ralentizan lo suficiente como para que podamos demorarnos, recordar y disfrutar antes del siguiente paso en las arenas del tiempo que inevitablemente se disuelven bajo nuestros pies.
Cuando no estoy profundamente entristecido por la pérdida de mi madre a este sádico guía turístico de una enfermedad, debo admitir que estoy fascinado por la fluidez de su pensamiento, el guardabosques de su experiencia emocional y el gran volumen de fragmentos de sí mismo que históricamente y perfectamente cohesionado en un tapiz de sí mismo ricamente tejido.
Y lo peor de todo es que a pesar del hecho de que soy psicólogo, no tengo una plantilla para entender la experiencia detrás de sus ojos. Claro, podríamos conectarla a una resonancia magnética funcional y rastrear el flujo sanguíneo a diferentes áreas de su cerebro, o a una PET para rastrear la actividad metabólica en su cerebro o realizar una batería de pruebas neuropsicológicas con el fin de evaluar (o tal vez inferir) funcionalidad y / o su ausencia. Pero, ¿para qué?
Sí, y puedo recurrir al vasto repositorio de cultura popular para ejemplos de la enfermedad de Alzheimer, como el crujiente, irascible y asustado Henry Fonda en On Golden Pond, o la experiencia atormentada de James Garner mientras intenta llegar a su esposa, Gena Rowlands. en el cuaderno.
O puedo, como lo hago a menudo, acercarme a la literatura científica para guiarme a través de la oscuridad de este viaje compartido con mi madre. Rune Svanstrom de la Universidad de Skovde nos dice en su artículo "Gradualmente pierden el pie: una existencia fragmentada cuando viven solo con demencia" que el Alzheimer a menudo va acompañado de soledad, fragmentación de la identidad y una pérdida gradual de formas de relacionarse con el mundo y otros. Jane McKeown de la Universidad de Sheffield en su artículo "Tienes que ser consciente de quién es la historia", nos recuerda que el proceso de construcción (o reconstrucción) de la narrativa de una vida con un enfermo de Alzheimer es un esfuerzo conjunto en el que el narrador y el oyente comparten la autoría conjunta en un proceso que ella llama "acolchado narrativo".
Sin duda, me reconfortan tanto la cultura popular como las narrativas populares de las ciencias sociales sobre la experiencia de vivir con alguien que padece Alzheimer y cuidar de él. Pero al final, ayudan poco a comprender realmente quién es mi madre y quién (o quién no) se está convirtiendo.
Pero si soy afortunado, y me mantengo firme durante todo el viaje, puedo ser testigo no solo del milagro del viaje en el tiempo, sino de mi propio nacimiento a través de los ojos de mi madre.
