El 27 de enero de 2011 testifiqué ante la FDA sobre mi experiencia con ECT. Mi testimonio fue publicado recientemente: (http://psychcentral.com/lib/2011/julie-hersh-on-ect/). Como mencioné en un blog anterior de PT (http://www.psychologytoday.com/blog/struck-living/201101/conflict-common-sense), esta experiencia me frustró. ECT es un procedimiento opcional que puede salvar vidas. Mi preocupación es que la forma en que este procedimiento está siendo revisado no es científica ni óptima. Mi propia experiencia se parece un poco a un episodio de I Love Lucy .
Me enteré de la audiencia de la FDA de varios psiquiatras que conocí desde la publicación de mi libro, Struck by Living . De las 40 personas que testificaron, la única calificación para el testimonio fue solicitarla. Escribí un correo electrónico al personal de la FDA a cargo de calificar a las personas para el testimonio y me dijeron que probablemente "conseguiría" un lugar. Semanas antes de la audiencia volví a escribir, preguntándome si había sido seleccionado y cuándo debería aparecer, cuánto tiempo debería hablar, etc. No escuché nada. Siendo el tipo obstinado que soy, compré mi boleto de avión y reservé mi hotel de todos modos. Pensé que sería peor si pudiera escuchar, obteniendo material para mi blog.
El 1/26, los informes de mal tiempo en el área de Washington DC hicieron que American Airlines cancelara los vuelos. Salí corriendo de un almuerzo para Grant Halliburton Foundation (http://www.granthalliburton.org/) para tomar un vuelo anterior. Cuando aterricé en el aeropuerto de Dulles, seis pulgadas de nieve apiladas en el suelo. La nieve cayó empujada horizontalmente por los fuertes vientos. En el momento en que bajé del avión y conocí al conductor que había contratado (Doug de Capitol City Limo), me informaron que pasarían 3 horas antes de que pudiera obtener mi equipaje. Doug y yo nos miramos y dijimos: " Salgamos de aquí" . Dormir en el piso del aeropuerto de Dulles no está dentro de mis mejores seis cosas que hago para mantenerme mentalmente saludable (http://www.youtube.com/struckbyliving#p/a/u/1/5Qay6Skv7Go).
La nieve dejó los autos esparcidos por la autopista, y tardamos 45 minutos en llegar a la primera salida. Estaba llamando a hoteles, solo para que me dijeran AGOTADO. Animé a Doug a seguir adelante, que lloraría en el lobby para conseguir una habitación. Mi estrategia funcionó, pero cuando el pobre Doug entró para conseguir su habitación, la posada estaba llena. Le ofrecí a Doug la otra cama en mi habitación, pero él rehusó, sintiendo que no era profesional. Murmuré Gracias a Dios . Doug me salvó de dormir en el piso de Dulles; no quería ser el responsable de que se congelara al costado de una carretera.
Me desperté a la mañana siguiente y tomé el transporte del hotel a Dulles para recoger mi bolso. Me tomé un tiempo sin prisas, pensando que no había forma de que las audiencias tuvieran lugar. Las noticias dicen que el gobierno fue cerrado; las escuelas fueron cerradas Aproximadamente a las 8 a. M. Recibí un correo electrónico diciéndome que las audiencias estaban en marcha, a partir de las 9 a. M. Gaithersburg está a unos 45 minutos de donde me estaba quedando, con buen tiempo.
Llamé a Doug, despertando al pobre hombre. Acababa de llegar a casa a eso de las 4 a.m., tardando más de 14 horas en hacer el viaje. Encontré a otro conductor más cercano, un hombre paquistaní que pontificó sobre los males de la India durante todo el viaje. Él me dijo que Alá quería que yo llegara a la audiencia. Soy un gran creyente al aceptar la ayuda de alguien. No mencioné que mi apellido es Hersh.
Llegué a la audiencia a las 10 am y me dijeron que había perdido mi lugar para testificar. Expliqué que la FDA nunca había respondido y no me hizo saber si estaba testificando o cuándo. Y por cierto, en caso de que no se hayan dado cuenta de que hubo una gran tormenta de nieve que cerró la ciudad. "Oh, no lo sé", explicó el moderador, "si la FDA no se pone en contacto con usted, eso significa que usted declarará". ¿Eh? Ella me hizo saber que me pegarían al final. Eso estuvo bien conmigo, no me había preparado porque no creía que iba a testificar. Ir por último me permitiría escuchar a los demás y formar una declaración firme. Dos personas testificaron, luego el moderador me señaló: Estás levantado.
Huelga decir que este fue uno de esos momentos de mierda , cuando tengo que mantener la calma y la calma, pero el caos reina dentro. Llegué al podio y no podía decir cuándo comenzó el momento del testimonio. Al ver a los dos oradores antes que yo, me di cuenta de que tenía 5 minutos, pero fracasé durante los primeros 30 segundos porque no podía decir cuándo comenzó el temporizador. Cuando terminé, me di cuenta de que tenía 2 minutos más, así que continué hablando. Es por eso que parece que termino dos veces en mi testimonio.
El punto de que te digo es esto. Si tuviera una experiencia positiva con ECT, ¿se tomaría tantas molestias para testificar? No. ¿Pagaría la mayoría de la gente por un boleto de avión, hotel, y caminar a través de una tormenta de nieve masiva, admitir que tenían una enfermedad mental lo suficientemente grave como para justificar ECT? No. Esto probablemente explica por qué todos menos tres de los que testificaron fueron negativos acerca de la TEC. Los que tuvieron una mala experiencia (la mayoría de ellos desde hace varias décadas) tienen un hacha para luchar. Los que tienen una experiencia positiva continúan sus vidas sin conocimiento o sin saber que este procedimiento de salvar vidas corre el riesgo de una muerte prematura. Esta no es la forma de obtener una muestra científica.
Para una organización a la que le importan tanto los ensayos clínicos y las pruebas de placebo, la FDA tiene una forma muy extraña de solicitar información. ¿Alguien ha hecho alguna vez una petición ciudadana a la FDA? ¿Qué necesitamos para comenzar esto? La mayoría silenciosa necesita tener una voz.
Más información sobre Julie K. Hersh está disponible en su sitio web: www.struckbyliving.com, canal de YouTube: http://www.youtube.com/struckbyliving, o página de Facebook: http://www.facebook.com/#! / struckbyliving.
