Conectando en la tierra de la demencia
La creatividad y la diversión, que se encuentran en actividades como la música y la narración compartida, pueden ayudar a abrir una ventana de conexión entre las personas que viven con demencia y sus seres queridos. Van más allá de la mente racional y aprovechan los poderes de comunicación aún disponibles para aquellos que ya no pueden recordar los nombres de sus nietos o conducir hasta la tienda de comestibles.
¿Hay conceptos erróneos clave sobre cómo es conectarse con alguien que vive con demencia?
Todavía hay un estigma social relacionado con la vida con demencia. Con demasiada frecuencia, las personas ven la enfermedad y no la persona que vive con la enfermedad.
Esto es algo que Lori La Bey, fundadora de Alzheimer's Speaks, dijo: "¿Intentarías obligar a una persona con una pierna rota a subir tres tramos de escaleras? No, encontrarías un ascensor. Necesitamos hacer lo mismo con las personas que viven con demencia, hacer adaptaciones para sus cambios físicos, mentales y psicosociales ".
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¿Puedes describir una o dos cosas sobre música, arte visual y otras formas de creatividad que los hacen tan valiosos en estas relaciones?
Las artes expresivas van más allá de la mente racional y exploran la parte del cerebro alineada con la creatividad y la imaginación. Invitan a la imaginación, no a recordar. Alivia la presión y el estrés que las personas con pérdida de memoria pueden sentir cuando intentan comunicarse.
Entrevisté a docenas de expertos de todo el mundo y el libro está lleno de ideas sencillas para amigos, familiares y socios profesionales. Aquí hay un extracto de la sección de música: Concetta Tomaino, Ph.D., fundadora del Instituto de Música y Función Neurológica (IMNF), dice: "Creemos que la música tiene poderes únicos para sanar, rehabilitar e inspirar". Según Dr. Tomaino, la música es una forma de arte que las personas asocian con los principales momentos de la vida. Los recuerdos y sentimientos asociados se preservan y evocan cuando escuchamos esas melodías de nuevo.
"Es posible que olvidemos los hechos, pero nunca perdemos sentimientos y asociaciones", explica. "La música compartida puede forjar un sentido de conexión entre las personas. Los socios de atención pueden experimentar para ver qué canciones significan más para sus parejas y por qué. "Incluso cuando las personas no son verbales, las melodías correctas pueden llevar a momentos profundos de unión y pueden crear un sentido de pertenencia.
La dramaturga Anne Basting desarrolló TimeSlips, un programa internacionalmente aclamado de contar historias creativas. "TimeSlips reemplaza la presión para recordar con la invitación a imaginar", dice Basting. "Este simple cambio puede equilibrar la relación entre los cuidadores y la persona que vive con demencia. Al hacer algo creativo y nuevo juntos, te estás enfocando en las fortalezas y participando como iguales ".
Cuando un compañero se esfuerza por encontrar las palabras correctas o tropieza con una frase, muchos socios de cuidado sienten un impulso de corregir, completar los hechos y ofrecer la respuesta. Cuando eso sucede, la pareja puede volver al silencio, preocupada de que su lenguaje esté distorsionado o de que pueda soltar algo equivocado. Pero con TimeSlips, las personas que tienen dificultades para comunicarse pueden divertirse con sonidos, gestos, fragmentos de palabras y oraciones completas.
¿Siente que la conciencia pública sobre los desafíos y las oportunidades involucradas en estas relaciones se está extendiendo?
Con más de 5 millones de estadounidenses que viven con demencia y más de 15 millones de socios de cuidado familiar, una de cada tres personas conoce a alguien que está viviendo con pérdida de memoria. Hay algunos excelentes grupos de defensa y voces poderosas de aquellos que viven con demencia, hablando para educar e informar. Cuanto más hablamos sobre este viaje complejo y significativo, más compartimos información e ideas, y más apoyo pueden brindar los amigos, los miembros de la familia y las comunidades.
qué te inspiró a escribir este libro?
Mi viaje con mi madre me inspiró a escribir este libro. Siempre estaba buscando formas de mantenerme conectado con ella. Cuando me enteré de todo el trabajo en el campo de la creatividad y la demencia, quise compartir esos innovadores con otros.
El título de tu libro se refiere a una "Tierra de demencia". ¿Cómo llegaste a esa metáfora?
Uno de los conceptos más importantes que aprendí cuando me comuniqué con mi madre fue: "Encuéntrala donde está". Si ella está hablando de su hermano fallecido hace mucho tiempo, no la corrija con una conferencia sobre orientación de la realidad. Haga sus preguntas abiertas que invitan a sus pensamientos y recuerdos. A menudo pensaba que mi madre estaba en una tierra diferente, una que era rica en emoción, dimensión espiritual y creatividad. Me sentí muy afortunado cuando nos conocimos en ese espacio.
¿Qué es lo más sorprendente que descubriste mientras escribías el libro?
Me sorprendió la cantidad de terapias expresivas disponibles y la cantidad de personas creativas que trabajan con ellas. También me sorprendió cuán adaptables son estas ideas para personas de distintas capacidades. Estaba encantado con la generosidad de esta comunidad creativa. Cada persona con la que contactaba estaba dispuesta a compartir su experiencia.
¿Quién se beneficiaría más leyendo su libro?
Es para cualquiera que quiera conectarse con alguien que está viviendo con demencia. También es para las personas que desean mantenerse conectadas con su creatividad. Las ideas y actividades de este libro benefician a los socios de cuidado familiar y profesional, amigos, familiares, profesionales de la salud, líderes espirituales y otros.
Un amigo cuyo esposo vive con demencia me dijo: "Este libro me ayuda a responder la pregunta '¿Qué vamos a hacer durante todo el día?'". Otro amigo dijo: "Ahora no estoy tan nervioso por visitar a mi amigo que está viviendo". con demencia. Voy a traer varias actividades para explorar ".
¿Qué te gustaría que sucediera como resultado del libro?
Estaba tan inspirado por cada uno de los expertos que entrevisté, y espero que mis lectores también estén inspirados. Me gustaría ver a las personas con demencia sintiéndose enriquecidas, decididas, valiosas y en relaciones significativas a lo largo de sus vidas. Me gustaría ver a más personas pasar más tiempo realmente conectando con aquellos que viven con demencia. Me gustaría ver a los socios de atención, la familia y los profesionales animados y enriquecidos de realizar estas actividades juntos. Me gustaría ver a amigos utilizando estas actividades para vincularse, participar y divertirse durante sus visitas. Me gustaría ver a las familias fortalecidas al compartir estas actividades y el estigma social reemplazado por el respeto, la comprensión y el aprecio.
Acerca de THE AUTHOR SPEAKS: autores seleccionados, en sus propias palabras, revelan la historia detrás de la historia. Los autores se presentan gracias a la colocación promocional de sus editoriales
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