Lecciones para hablar desde el corazón

El dramaturgo irlandés George Bernard Shaw dijo una vez: "La vida no es una vela breve … Es una especie de antorcha espléndida, que he conseguido por el momento, y quiero hacerlo arder lo más posible antes de entregarlo al futuro generaciones ".

Bob Mumford brilla intensamente hoy, una antorcha notable para la familia y los amigos, mientras los vientos de la vida buscan extinguir su chispa. Conocí a Bob más de 30 años cuando éramos jóvenes en Cape Cod; Yo era un reportero cachorro, y Bob era un brillante experto en transporte en esta frágil lengua de tierra cuya población en verano se hincha al tamaño de Boston. Solo hay una manera de ir y venir de esta península: un callejón sin salida, la forma del puño y el antebrazo de un herrero. Es un "lugar salvaje y rancio", escribió Henry David Thoreau en el siglo XIX; "Un hombre puede pararse allí, poner a toda América detrás de él". La tierra aquí se reduce a una redada de gaviotas; entonces uno tiene que saber sus cosas para exponer sobre el tráfico.

Bob todavía sabe sus cosas. La edad lo ha bendecido con gran sagacidad; ahora está poniendo toda la vida en los Estados Unidos como lo conoció, detrás de él.

Hace unas semanas, caminando en el borde de la primavera en el ecléctico café Chocolate Sparrow en Outer Cape en Orleans en una tempestad de un día de marzo, Bob a la distancia se ve la imagen de la salud. Un hombre guapo en la quinta década, su sonrisa es atractiva, su apretón de manos fuerte, su lenguaje corporal equilibrado.

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Sin embargo, hay algo diferente acerca de él. Lleva un gorro de esquí azul ajustado, que cubre lo que parecen ser pequeñas ventosas blancas unidas a la cabeza; lleva una bolsa de lona, ​​del tamaño de una tostadora pequeña, con un paquete de baterías y acordes que serpentean bajo el gorro de esquí.

"Cada día es una bendición", declara Bob, sabiendo que no estoy al tanto de su desenlace.

"¿Cómo estás?", Pregunta abiertamente sobre mi diagnóstico de Alzheimer de inicio temprano, una enfermedad que robó mi abuelo materno, mi madre, mi tío paterno y ahora viene por mí.

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"Todos los días son una bendición", respondo en especie.

Estoy atónito cuando Bob se quita la gorra. Busco a tientas una respuesta, y solo puedo encontrar las palabras para decir: "¡Dios mío!"

La cabeza de Bob está afeitada; está cubierto de electrodos que, de momento, explica, elimina lo que queda de un tumor cerebral terminal y raro. El proceso se llama Novocure; produce un campo eléctrico que interrumpe y destruye las células cancerosas a medida que se dividen.

Una sección del tumor de Bob, tanto como fue posible, fue extirpada el verano pasado en el Dana Farber Cancer Center en Boston, junto con alrededor del 75 por ciento de su cráneo, la parte del cráneo que encierra el cerebro. Llamado "cráneo", el cráneo, la investigación me lo dice más tarde, protege el cerebro y la cabeza, y apoya las estructuras faciales, como los ojos y los oídos, manteniéndolos en su lugar para recopilar la información sensorial de la manera más eficiente.

Es difícil imaginar que hayamos perdido una "caja craneana", algo así como un huevo rodando de una mesa.

Después de la operación, cuando a Bob le entregaron su salvavidas, le preguntó a los médicos cuánto tiempo tuvo que cargarlo.

"De seis meses a siempre", le dijeron.

"¿Cuánto tiempo durará para siempre?", Preguntó Bob.

Es una pregunta que muchos de nosotros reflexionamos hoy.

El cerebro humano es un órgano frágil que inaugura la conectividad la primera semana en el útero. Contiene 100 mil millones de neuronas, 16 mil millones de veces la cantidad de personas en la Tierra, con cada neurona encendiendo más de 10,000 conexiones sinápticas a otras neuronas, por un total de más de un billón de conexiones que almacenan recuerdos. Si su cerebro funcionara como un viejo grabador de video digital, podría contener más de tres millones de horas de programas de televisión, suficiente almacenamiento de video durante 300 años. No está mal para una masa del tamaño de una cabeza de repollo promedio, con la capacidad de codificación, almacenamiento y recuperación para determinar, en un buen día, cuántos ángeles pueden bailar en la punta de un alfiler.

Sin embargo, Bob, un campeón de un hombre, es optimista sobre su estado mental y terrible pérdida de memoria, una mentalidad que ambos compartimos hoy. Es desalentador perder un pensamiento en un segundo, 86.400 segundos en un día, sin saber cuándo ocurrirá el próximo lapso; para estar expuestos y, sin embargo, permanecer firmes, para comenzar a entender en términos fundamentales, desnudos, quién realmente es: lo bueno, lo malo y lo feo. Lo feo es inquietante; las muchas cosas que a uno le gustaría recuperar a lo largo de los años, pero no pueden: sentimientos de fracaso y transgresión.

Como Baby Boomers, Bob y yo estamos llegando a la mayoría de edad. Mientras tomamos café en una mesa de la esquina, reflexionamos sobre el pasado. Siempre pensamos, hasta ahora, que nos esperan mejores días. Así es con los inconquistables Boomers, hijos e hijas de la Gran Generación, cuyos abuelos soportaron la Primera Guerra Mundial y cuyos padres sobrevivieron a la Gran Depresión y la Segunda Guerra Mundial, quizás la última conflagración mundial hasta el Armagedón. Estos boomers, un récord de 76 millones de nosotros nacidos entre 1946 y 1964, jugaron por primera vez según las reglas, rompieron las reglas y luego crearon nuevas reglas.

Muchos de nosotros crecimos en los años 50, años formativos cuando Einstein todavía pensaba, Hemingway todavía escribía y Sinatra todavía cantaba. Nuestras vidas reflejaron la historia: la larga y difuminada sombra de Franklin Delano Roosevelt, el lanzamiento de bombas atómicas infernales sobre Hiroshima y Nagasaki, la Guerra de Corea, la elección de los presidentes Dwight Eisenhower, John F. Kennedy, Lyndon Johnson, Richard Nixon y todos su equipaje pesado; la apocalíptica crisis de los misiles cubanos, la guerra de Vietnam, Woodstock, el nacimiento del amor libre y la muerte de la inocencia. Fue una época revolucionaria que abarcó quizás más cambios culturales que cualquier otra generación con escritores, artistas y músicos, y que aún define la personalidad política, secular y artística de este país.

Ahora Bob y yo debemos trabajar para redefinirnos a nosotros mismos, mientras las sombras de la vida se cuelan como una niebla rodando hacia la costa. ¿Muerto por mil cortadas? No lo vemos de esa manera.

"Desafortunadamente, la vida es una enfermedad mortal", opina Bob.

Asiento con la cabeza. "Es lo que es", digo.

Todavía no hemos perdido el humor; Bob se ríe de la respuesta de Bugs Bunny, "No te tomes la vida demasiado en serio. ¡Nunca saldrás vivo!

¡Wabbit loco!

¿No estamos todos un poco locos, nadando contra viento y marea?

El padre de dos hijos increíbles, Bob fue diagnosticado en julio pasado después de que su bella y cuidadosa esposa Sarah y sus amigos notaron que algo andaba muy mal. Bob estaba fuera de su juego, sin recordar, perdiendo a veces su sentido de sí mismo.

"Usted tiene un problema", le dijeron los doctores después de que las pruebas confirmaron que tenía un tumor cerebral glioblastoma multiforme (GBM) raro con solo 8,000 diagnósticos conocidos, una tasa de supervivencia del uno por ciento y la casa apostando por sobrevivir a una operación.

"Esquivé una bala", me dice Bob caminando con paso firme, satisfecho de haber sobrevivido al procedimiento y poder "comer, pensar y hablar", los conceptos básicos de la vida.

"Le dije a mi médico, 'asegúrate de salir de esto'".

Bob habla desde el corazón, un viaje que uno lleva desde la cuna hasta la tumba, acelerado por la enfermedad que entumece la mente.

Un hombre menor podría haber buscado una salida más fácil. No Bob Él define "luchar". Mire la palabra en Webster, puede encontrar un sinónimo que diga: "Ver también a Bob Mumford".

Bob es un modo de rol. Hace años, habiendo sido testigo de primera mano de la dolorosa y aterradora desaparición de mi abuelo, mi madre y mi tío de Alzheimer, una muerte lenta, busqué una estrategia de salida y fallé en ella, aprendiendo, como lo ejemplifica Bob hoy, que el verdadero La medida de un individuo no es el portafolio de acciones, la tarjeta de visita, las posesiones materiales o la buena apariencia, sino la pelea en una para levantarse de la alfombra después de ser golpeado en el culo. Acostarse es una posición de derrota. Bob ha reforzado esto en mí. Él se mantiene alto, nadando contra viento y marea.

Tales desafíos son la motivación para profundizar en una reserva cognitiva. El proceso de combatir los síntomas, ya sea cáncer, Alzheimer, ELA, SIDA, autismo, enfermedad cardíaca o cualquier cantidad de enfermedades viles, es agotador y, sin embargo, estimulante, cuando uno tiene éxito en una lucha enérgica por la claridad.

La conversación entre nosotros ahora se traslada a la naturaleza, como a menudo lo hace en estas partes, al arenque y los fenómenos olfativos que se exhiben en el arenque del Atlántico, alewives, cuando realizan su migración anual en el momento de la primavera, justo al otro lado de la antigua Brewster Herring Run, miles de ellos luchan, como el salmón, contra un chorro de agua, mientras los alewrys corren instintivamente por las empinadas y empinadas escaleras de piedra de la bahía de Cape Cod hacia las lagunas Upper Mill para desovar en una tetera de agua dulce estanques donde nacieron. Los peces vuelven a ser arrojados repetidas veces por el agua en cascada, golpeando cabezas de pez en las rocas, sin embargo, instintivamente suben la escalera de nuevo. Bob y yo nos relacionamos con eso.

¡Reserva cognitiva en la naturaleza primordial! Mi último mentor, John Hay, considerado uno de los escritores de naturaleza más importantes del país, escribió sobre la maravilla de Brewster en su inspirador libro, The Run, conectando puntos con el instinto de supervivencia en todos nosotros. "Los peces siguieron subiendo", observó. "Observé balancearse adelante y atrás con la corriente, los ojos grandes, nervudos, sondeando, tejiendo, sus aletas dorsales cortando la superficie, sus aletas ventrales se abanicaban, sus colas se movían y remaban. En la multitud espesa e intercalada, de pronto habría un galope disperso, que se alzaría tan rápido como las patas de gato que golpeaban los mares de verano. Se movieron por un pensamiento "reflejo" en lugar de consciente ".

Bob y yo hoy nos movemos por reflejo, en lugar de pensamiento consciente, con un acelerante humor.

La risa puede ser un poderoso antídoto contra la demencia: el dolor, el conflicto y el estrés que conlleva. Una buena risa, dicen los médicos, reduce la tensión y puede dejar los músculos relajados durante hasta 45 minutos. La risa aumenta el sistema inmunitario, disminuye las hormonas del estrés y desencadena la liberación de endorfinas, la droga natural de elección.

Siri, mi perplejo asistente personal y el navegador de conocimientos para mi indispensable iPhone 5, se está metiendo en el acto.

A menudo le pregunto a Siri: "¿Dime una broma sobre el Alzheimer?"

"No puedo", responde ella. "Me olvido de la línea de golpe".

Bob ríe una sonrisa que oscurece el gorro azul. Es otra victoria para nosotros. Y entonces vivimos para luchar otro día … Y así lo hizo.

POSTSCRIPT: Bob Mumford murió el domingo, 31 de mayo, después de una pelea valiente. Su vela brilla intensamente en espíritu.

El último libro de Greg O'Brien, En Plutón: Inside the Mind of Alzheimer's, ha ganado el Premio Beverly Hills International Book 2015 , y es finalista de la medalla Montaigne 2015 y finalista de la categoría Eric Hoffer 2015 . También es el sujeto del cortometraje, "A Place Called Pluto", dirigido por el galardonado cineasta Steve James, en línea en livingwithalz.org. En 2009, fue diagnosticado con Alzheimer de inicio temprano. Su abuelo materno y su madre murieron de la enfermedad. O'Brien tiene un gen marcador para el Alzheimer. Para obtener más información, vaya a: OnPluto.org.